Volgende dag maart 21 het feest wordt gevierd Wereld Downsyndroom Dag. Vieren, DOWN Spanje heeft de campagne gelanceerd Het leven gaat niet over chromosomen. Deze campagne wil laten zien dat er geen verschillen zijn tussen kinderen met en zonder handicap. Het doel van de campagne is om de samenleving bewust te maken van kinderen met het syndroom van Down en hen dichter bij hun manier van zijn, denken en voelen te brengen. De bel Het leven gaat niet over chromosomen Het leek mij een initiatief vol gevoeligheid en menselijkheid, met een mooie boodschap. En dat heeft me veel dingen doen herinneren.
Enige tijd geleden kreeg ik de kans om samen te werken met de mensen van de Down Syndrome Association of Zamora. Het was een onvergetelijke ervaring, zowel op professioneel als op menselijk vlak: de kinderen, het team, de gezinnen ... Het was een ervaring die me kenmerkte en die me hielp in een tijd waar veel moeders doorheen gingen en niet allemaal met elkaar overweg konden even goed. Omdat het niet gemakkelijk is om te accepteren dat ze je bij de eerste echo van je eerste kind vertellen dat ze een zeker risico lopen op het krijgen van Downsyndroom. Ik denk dat het een goede dag is om deze anekdote te vertellen.
Het krijgen van een kind is een zegen, of u nu het syndroom van Down heeft of niet. Maar ondanks alle inspanningen die worden geleverd en het bereikte niveau van integratie en acceptatie, is er nog veel te doen.
Mijn ervaring
Toen de gynaecoloog me vertelde dat mijn zoon een hoog risico had op het syndroom van Down (1 op 800), was ik 27 jaar oud. De dokter stelde voor om een vruchtwaterpunctie te doen. Ik vroeg hem wat hij voor mij ging doen. Hij vertelde me dat als ik positief testte op het syndroom van Down, ik een miskraam kon krijgen. Maar ik wilde geen abortus, dus ik werd niet getest. Bovendien vertelde ik hem dat er dingen waren die me veel meer zorgen baarden dan het syndroom van Down, dingen die in geen enkele test voorkomen.
Voor mij was het risico om de baby te verliezen door simpelweg te weten of ik het syndroom van Down zou hebben, onaanvaardbaar. Ik respecteer de mening van anderen echt, maar voor mij waren er niet genoeg redenen om het leven van mijn zoon op het spel te zetten voor iets zo egoïstisch als kalm blijven. Misschien was het te wijten aan het feit dat ik heel kalm was, omdat mijn eerdere ervaring met de mensen van de Vereniging met het Downsyndroom van Zamora me had laten zien dat, hoewel het moeilijk en moeilijk was, het krijgen van een kind met het Downsyndroom niet het einde was van de wereld. In feite kon ik op de school waar ik werkte veel dingen zien, sommige veel erger, en mensen kwamen vooruit. En hij zou gelukkig kunnen zijn.
De zwangerschap is goed verlopen. Om mij heen begrepen de meeste mensen niet waarom ik zo kalm was. Maar voor mij waren er 799 van de 800 dat het kind geen Downsyndroom had, en ik zag het ook niet als een schande dat hij het uiteindelijk wel deed. Een maand voor de bevalling gingen mijn man en ik zelfs naar een showbeurs. Onze stand was voor die van een vereniging van mensen met een verstandelijke beperking, en veel van de jongens en meisjes die daar waren, hadden het syndroom van Down. Sommigen van degenen die wisten wat mij was verteld, voelden zich ongemakkelijk, omdat ze niets anders konden bedenken dan "wat als de onze ...". Maar voor mij was het een kans om geweldige mensen te ontmoeten.
Het kind is geboren. Ik heb niet gevraagd. Ik vergat. Ik wilde het gewoon terughalen, want ze moesten het weghalen om het op te zuigen. En toen ze het me eindelijk gaven, herinnerde ik me niet eens om te controleren of ik het syndroom van Down had of niet. Pas toen iemand me erover vertelde, besefte ik het.
Hetzelfde gebeurde met geen van de anderen.
Werelddag van het Downsyndroom 2015
DOWN Spain heeft op de 21e een macro-evenement georganiseerd op de Plaza del Sol in Madrid, waar de 12 klokken zullen luiden met Lacasitos om deze dag te herdenken. Met El Pulpo (uit Cadena 100) als ceremoniemeester belooft de dag onherhaalbaar te worden. Duizenden vliegtuigen worden de lucht in gelanceerd en de Nationale Politie zal onder meer een tentoonstelling maken met honden en hun paarden laten zien. De dag begint om 11 uur 's ochtends.
Voor meer informatie, volg Down Spain op Facebook.