Volgens World Health Organization, palliatieve zorg "verbetert het leven van patiënten en gezinnen die met levensbedreigende ziekten worden geconfronteerd" Het zijn behandelingen en interventies die pijn en andere symptomen verlichten en psychologische ondersteuning bieden. In dit artikel van El Confidencial lezen we het getuigenis van Elisabet, wiens 11-jarige dochter haar leven verloor in 2014. Ze had een zeldzame ziekte genaamd het Rett-syndroom, en maanden na de laatste ziekenhuisopname ging ze het palliatieve systeem binnen omdat er geen oplossing was; Toen ze voor de laatste keer ademde, deed ze dat bij haar familie, thuis.
Een document van Ministerie van Volksgezondheid, Sociale Diensten en Gelijkheidverklaart dat palliatieve zorg voor patiënten die dit nodig hebben een recht is dat wordt erkend door internationale organisaties; en de Spaanse wetgeving beschrijft ook dergelijke gezondheidszorg. Er zijn aanbevelingen op Europees niveau, verzameld in het Nationaal Plan voor Palliatieve Zorg, dat een eigen ontwikkeling kent. In theorie dus "Aandacht voor de terminaal zieke patiënt is gegarandeerd." Is het ook zo met kinderen?
Sergio del Molino is de maker van een petitie op het openbare platform Change.org, waarvan de titel is "Kinderen hebben het recht om thuis te sterven zonder zich in de steek gelaten te voelen #palliatieve zorg" De oorsprong van deze actie was de dood van zijn zoon Pablo, die nog maar 2 jaar oud was, en aan leukemie leed. De beste plek ter wereld om de laatste dagen van zijn leven door te brengen was zijn thuis, daar twijfel ik niet aan Maar toen het gezin het ziekenhuis verliet, en zoals gerapporteerd in de petitie, werden ze alleen geconfronteerd met de pijn van het kind, aangezien er geen palliatieteam bij hen op bezoek was.
In ons land zijn er enkele autonome gemeenschappen die de dienst aanbieden, in de praktijk alleen Murcia en referentieziekenhuizen in Madrid of Catalonië; en in het geval van Niño Jesús (Madrid) is het een realiteit dankzij particuliere fondsen. Daarom wordt in het grootste deel van het grondgebied geen palliatieve zorg buiten het ziekenhuis toegepast.
Pediatrische palliatieve zorg is voor het lichaam, de geest en de ziel van het kind en biedt ook ondersteuning aan het gezin (Ministerie van Volksgezondheid), maar als er geen politieke wil is om het recht te erkennen om ze thuis te ontvangen, met volledige steun van de gezondheid systeem, gezinnen die hun kinderen naar huis brengen in hun laatste dagen of weken van hun leven, de noodzakelijke behandelingen en zorg zijn niet gegarandeerd. Een mentaliteitsverandering is nodig, want hoewel de geneeskunde gericht is op het redden van levens, is het niet altijd mogelijk Het recht op een waardige dood in het gezelschap van naasten, en zonder pijn, is ook een recht (in hoofdletters) van pediatrische patiënten die zich in een extreme situatie bevinden.
Wat is pediatrische palliatieve zorg?
Ze worden gekenmerkt doordat ze toepasbaar zijn op een breed scala aan ziekten (oncologisch, neurologisch, complicaties als gevolg van prematuren, enz.). Deze ziekten zijn onderverdeeld in vier groepen tussen bedreigende situaties maar met levensvatbaarheid van curatieve behandeling; onomkeerbaar; lange periodes van intensieve behandeling nodig hebben om in leven te blijven; en progressief zonder opties voor genezing Het aantal pediatrische gevallen dat deze zorg nodig heeft, is lager in vergelijking met de volwassen populatie die dit nodig heeft; Er moet ook rekening mee worden gehouden dat minderjarigen zich ontwikkelen, wat gevolgen heeft voor de specifieke aspecten van de zorg.
Enkele conditionerende factoren waarmee deze gezondheidsdienst wordt geconfronteerd, zijn emotionele betrokkenheid, een nieuw kennisgebied of de lage beschikbaarheid van medicijnen. Aan de andere kant kunnen er ook ethische conflicten ontstaan, aangezien de ouders verantwoordelijk zijn, waardoor mogelijk geen rekening wordt gehouden met de wens en / of hun deelname van het kind. De tekst van het ministerie van Volksgezondheid geeft het de noodzaak om het 'omslagpunt' te erkennen van waaruit de zorg die nodig is, palliatieve zorg zal zijn.
Een grimmige en trieste realiteit.
Geen enkele ouder is voorbereid op de dood van hun kind, want moeders en vaders GEVEN leven: het natuurlijke is dat onze kinderen ons overleven. In deze gevallen van ziekten die het leven bedreigen en niet kwijtraken, voldoet onze gezondheid aan de realiteit er zijn gevallen zoals die van Pablo, wiens vader (Sergio) heeft in een blogpost van Change omdat ze, na uitputting van chemotherapie en andere therapieën, naast een beenmergtransplantatie, hulpeloos de terugkeer van leukemie bijwoonden. De beslissing om het kind terug te brengen naar zijn huis lijkt redelijk, en geneeskunde impliceert ook zorg, waarom voelde het gezin zich dan zo verlaten op zulke delicate momenten?
Pijnbestrijding: een belangrijke vraag.
Op de SECPAL-website staat interessante informatie over dit onderwerp: terminale ziekten die vaak gepaard gaan met pijn, die naast het eigen ongemak ook rusteloosheid, slaapstoornissen of gebrek aan eetlust veroorzaken Soms wordt deze pijn niet goed gewaardeerd vanwege het vasthouden aan verkeerde overwegingen, zoals het slechte vermogen van een kind om zichzelf uit te drukken of zijn gebrek aan ervaring.
De tekst van de petitie in Change eindigt als volgt:
"Daarom vraag ik om uw handtekening om het ministerie van Volksgezondheid en de autonome gemeenschappen te vragen samen te werken om thuispalliatieve diensten voor kinderen op te nemen en uit te breiden. als een recht voor elk kind wiens ouders daarom verzoeken, waar ze ook wonen. Ik weet dat we het kunnen bereiken, want dankzij verzoeken die al op dit platform zijn geïnitieerd, wordt er vooruitgang geboekt op veel andere gebieden van gezondheid. We hebben gewoon alle mogelijke ondersteuning nodig ”.