W minioną niedzielę 15 lutego obchodzono il Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem u Dzieci. W rezultacie odbyło się wiele wydarzeń, aby uwrażliwić i uświadomić społeczeństwu wagę tego problemu oraz potrzebę szybkiego dostępu do właściwej diagnozy i leczenia. Wielu ekspertów skorzystało z okazji, aby potępić małe zainteresowanie komercyjne lekami przeznaczonymi do walki z rakiem wieku dziecięcego ze względu na ich niską częstość występowania w populacji, co bardzo utrudnia ich badania ze względu na brak inwestycji zarówno ze strony sektora publicznego, jak i prywatnego.
Każdego roku w Hiszpanii diagnozuje się 1.500 przypadków raka u dzieci, choroby, która w krajach rozwiniętych jest główną przyczyną zgonów niemowląt z powodu chorób, pomimo postępów w technikach diagnostycznych i zwiększonej przeżywalności osiągniętej dzięki nowym lekom. Z Hiszpańskie Stowarzyszenie Walki z Rakiem pamiętaj, że chociaż nadal nie da się zapobiec rakowi u dzieci, „Możliwe jest udoskonalenie technik diagnostycznych i leczenia”co, jak podkreślają, można osiągnąć jedynie poprzez badania, a zatem i inwestycje. W tym sensie należy zauważyć, że według baskijskiego Departamentu Zdrowia ponad 70% przypadków raka wieku dziecięcego można wyleczyć za pomocą „Wczesna diagnoza i odpowiednie protokoły leczenia”.
Prezentacja „Przewodnika wczesnej uwagi na raka u dzieci i młodzieży”
Wśród wielu działań przeprowadzonych w Hiszpanii z okazji Międzynarodowego Dnia Nowotworów Dziecięcych warto zwrócić uwagę na prezentację Przewodnik po wczesnej opiece nad rakiem u dzieci i młodzieży, przygotowany przez Hiszpańską Federację Rodziców Dzieci z Nowotworami (FEPNC), Hiszpańskie Stowarzyszenie Pediatrii (AEP), Hiszpańskie Stowarzyszenie Pediatrii Podstawowej Opieki Zdrowotnej (AEPAP) oraz Hiszpańskie Towarzystwo Hematologii i Onkologii Dziecięcej (SEHOP). Ten przewodnik, w którym zebrano klucze do opieki i wczesnej diagnostyki raka wieku dziecięcego i młodzieńczego, jest skierowany w szczególności do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i zawiera diagramy z objawami i wskaźnikami głównych typów raka, które dotykają dzieci i młodzież.
Przedstawiciele różnych instytucji zgodzili się wskazując na potrzebę kierowania pacjentów pediatrycznych z podejrzeniem raka do wyspecjalizowanych oddziałów Onkologia dziecięca. Jak wyjaśniono na konferencji prasowej, rak dziecięcy jest chorobą, która początkowo może objawiać się takimi samymi objawami, jak inne częste procesy. Dlatego w przypadku, gdy dziecko lub nastolatek konsultuje się kilkakrotnie (na przykład trzy lub więcej razy) w sprawie tych samych objawów bez jasnej diagnozy, Przewodnik zaleca skierowanie ich w pierwszej kolejności.
Zapewnia to Pilar Ortega, prezes FEPNC „Wczesne wykrywanie jest nadal nierozstrzygniętym problemem w przypadku raka dziecięcego. Odmowa uwierzenia, że taka choroba może dotknąć najmłodszych, a brak narzędzi umożliwiających wykrycie raka na jego wczesnym etapie oznacza różnicę między życiem a śmiercią ”. Dlatego według Ortegi „posiadanie protokołów wczesnego wykrywania jest najlepszym lekarstwem na raka wieku dziecięcego”.
Ale to wykrycie nie jest łatwe, a najlepszymi obserwatorami objawów nieletnich są zwykle rodzice. Dlatego jednym z konsensusowych zaleceń jest to, że specjaliści podstawowej opieki zdrowotnej (PC) biorą pod uwagę postrzeganie i wiedzę swoich dzieci przez rodziców, rozważając preferencyjne skierowanie pacjenta. W tym sensie stwierdził to dr Begoña Domínguez, prezes AEPap „Jesteśmy najbardziej odpowiednimi specjalistami, w oparciu o informacje z rodzin i badania kliniczne dzieci, aby postawić pierwsze podejrzenie raka u dzieci”. I to jest tak, że 90% populacji poniżej 14 roku życia uczestniczy w konsultacjach pediatrycznych PC. „Biorąc pod uwagę istnienie możliwego zaburzenia lub choroby, pediatra PC musi dysponować informacjami i narzędziami niezbędnymi do jego diagnozy, obserwacji i obserwacji, w oparciu o ścisłą i płynną koordynację z pediatrą onkologiem”, Dr Domínguez dodał.
Profesor Luis Madero, prezes Hiszpańskiej Fundacji Pediatrii AEP i szef Oddziału Onko-Hematologicznego Szpitala Niño Jesús (Madryt), podkreślił przydatność tego przewodnika, opartego na dowodach naukowych, we wczesnej opiece nad rakiem pacjentów, sprawa o wielkim znaczeniu od tamtej pory „To określi rokowanie choroby. Choroby te są stosunkowo rzadkie, a objawy są bardzo niespecyficzne, co utrudnia ich rozpoznanie i można je pomylić z chorobami całkowicie banalnymi ”.
Madero podkreślił również, że niniejszy przewodnik jest oparty na innych opublikowanych w krajach sąsiednich i jest przykładem opieki nad pacjentem z lepszą koordynacją między pediatrą podstawowej opieki zdrowotnej a specjalistą. Oprócz wczesnej opieki, innym wyzwaniem, które ten ekspert podkreślił w opiece nad dziećmi z rakiem, jest ldo „udziału dzieci w badaniu spersonalizowanych metod leczenia pacjenta pediatrycznego”. W tej linii przyszłość onkologii dziecięcej skierowana jest w stronę poszukiwania spersonalizowanych metod leczenia.
Postępy w leczeniu raka dziecięcego
Brak komercyjnego zainteresowania rakiem u dzieci powstrzymuje badania nad wyleczeniem tysięcy dzieci. Musisz się denerwować! Cóż, ten bardzo mało inspirujący nagłówek był jednym z nagłówków, które można było przeczytać w dziesiątkach gazet w niedzielę.
Ale na szczęście są ludzie, którzy ciężko pracują, aby dać nadzieję. Tak jest w przypadku osób pracujących w Zespole Badań Klinicznych Pediatrycznych Badań Klinicznych w Onkohematologii, powołanym przez CNIO i Szpital Dzieciątka Jezus (Hiszpania), która optymistycznie rozwija się w poszukiwaniu nowych metod leczenia.
Jednostka prowadzi działania promujące produkcję i wprowadzanie na polu klinicznym nowych terapii przeciwnowotworowych wieku dziecięcego. Lucas Moreno, koordynator Zespołu. wyjaśnił, że po wyczerpaniu protokołowanych linii leczenia jednostka ta oferuje pacjentom alternatywne metody leczenia w ramach badania klinicznego, bez konieczności opuszczania Hiszpanii. Celem jest ułatwienie dostępu do badań klinicznych w tych przypadkach, w których po zastosowaniu standardowego leczenia choroba nie ustępuje. Ostatecznym celem jest poprawa średniego współczynnika przeżywalności raka dziecięcego, który obecnie wynosi 76%, oraz poszukiwanie metod leczenia najbardziej opornych (nerwiaka zarodkowego lub mięsaka w zaawansowanych stadiach oraz niektórych typów guzów mózgu lub białaczek), na które tylko cztery z dziesięciorga dzieci przeżywa. „Pacjenci, którzy wykraczają poza średni wskaźnik, mają bardzo słabe przeżycie i potrzebują nowych leków” Moreno ostrzega. „Potrzeba więcej inwestycji. To prawda, że się doskonalimy, ale w oparciu o duży wysiłek » Mimo niewielkiego zainteresowania komercyjnego, które sprawia, że „bardzo trudno jest przeprowadzić duże i wysokiej jakości badania”, podkreśla.