Segun la Svetová zdravotnícka organizácia, paliatívna starostlivosť „zlepšuje život pacientov a rodín, ktoré sa stretávajú s život ohrozujúcimi chorobami“. Sú to liečby a zákroky, ktoré zmierňujú bolesť a ďalšie príznaky a poskytujú psychologickú podporu. V tomto príspevku El Confidencial sme čítali svedectvo Elisabet, ktorej 11-ročná dcéra prišla o život v roku 2014. Mala zriedkavé ochorenie nazývané Rettov syndróm a mesiace po poslednom prijatí do nemocnice vstúpila do paliatívneho systému, pretože neexistovalo riešenie; Keď poslednýkrát dýchala, urobila to so svojou rodinou, doma.
Dokument z Ministerstvo zdravotníctva, sociálnych služieb a rovnosti, vyhlasuje, že paliatívna starostlivosť o pacientov, ktorí to potrebujú, je právom uznávaným medzinárodnými organizáciami; a španielska legislatíva tiež popisuje také poskytovanie zdravotnej starostlivosti. Existujú odporúčania na európskej úrovni zhromaždené v Národnom pláne paliatívnej starostlivosti, ktorý má svoj vlastný vývoj. Teoreticky potom „Pozornosť voči nevyliečiteľne chorému pacientovi je zaručená.“ Je to tak aj u detí?
Sergio del Molino je tvorcom petície na verejnej platforme Change.org, ktorej názov je „Deti majú právo zomrieť doma bez toho, aby sa cítili opustené # paliatívna starostlivosť“. Pôvodcom tejto akcie bola smrť jeho syna Pabla, ktorý mal iba 2 roky a bol chorý na leukémiu. Najlepším miestom na svete na strávenie posledných dní jeho života bol jeho domov, o čom nepochybujem; Keď však rodina opustila nemocnicu a ako sa uvádza v petícii, čelila agónii dieťaťa sama, pretože ich nenavštívil žiadny paliatívny tím.
V našej krajine existuje niekoľko autonómnych spoločenstiev, ktoré poskytujú túto službu, v praxi iba Murcia a referenčné nemocnice v Madride alebo Katalánsku; a v prípade Niňa Jesúsa (Madrid) je to vďaka súkromným fondom realita. Ambulantná paliatívna starostlivosť sa teda na väčšine územia neuplatňuje.
Pediatrická paliatívna starostlivosť je zameraná na telo, myseľ a ducha dieťaťa a poskytuje podporu aj rodine (ministerstvo zdravotníctva), ak však neexistuje politická vôľa uznať právo na ich príjem doma s plnou podporou zdravia systém, rodiny, ktoré privedú svoje deti domov v posledných dňoch alebo týždňoch života, potrebné ošetrenie a starostlivosť nie sú zaručené. Zmena mentality je nevyhnutná, pretože aj keď je medicína zameraná na záchranu životov, nie je to vždy možné; Právo na dôstojnú smrť v spoločnosti blízkych a bez bolesti je tiež právom (veľkými písmenami) detských pacientov v extrémnej situácii.
Čo je to detská paliatívna starostlivosť?
Vyznačujú sa aplikovateľnosťou na širokú škálu chorôb (onkologické, neurologické, komplikácie v dôsledku nedonosenia atď.). Tieto choroby sú rozdelené do štyroch skupín medzi ohrozujúcimi situáciami, ale s životaschopnosťou liečebnej liečby; nezvratný; vyžadujúce dlhé obdobia intenzívneho liečenia na udržanie života; a progresívne bez možnosti liečenia. Počet pediatrických prípadov, ktoré si vyžadujú túto starostlivosť, je nižší v porovnaní s dospelou populáciou, ktorá si ju vyžaduje; Malo by sa tiež vziať do úvahy, že sa vyvíjajú maloletí, čo ovplyvňuje konkrétne aspekty starostlivosti.
Medzi rozhodujúce faktory tejto zdravotníckej služby patrí emocionálna angažovanosť, nová oblasť vedomostí alebo nízka dostupnosť drog. Na druhej strane môžu tiež nastať konflikty v etike, pretože keďže sú za to zodpovední rodičia, nemusí sa brať do úvahy želanie dieťaťa a / alebo jeho účasť. Text ministerstva zdravotníctva naznačuje musíte uznať „bod zlomu“, z ktorého bude potrebnou starostlivosťou paliatívna starostlivosť.
Strohá a smutná realita.
Žiadny rodič nie je pripravený na smrť svojho dieťaťa, pretože matky a otcovia DÁVAJÚ život: prirodzené je, že naše deti nás prežijú. V týchto prípadoch chorôb, ktoré ohrozujú život a neodpúšťajú, sa naše zdravie stretáva s realitou sú prípady ako Pablov, ktorého otec (Sergio) má príspevok na blogu Change keďže po vyčerpanej chemoterapii a iných terapiách sa okrem transplantácie kostnej drene bezmocne zúčastnili opätovného objavenia sa leukémie. Rozhodnutie vrátiť dieťa do jeho domova sa zdá byť rozumné a z medicíny vyplýva aj starostlivosť, prečo sa potom rodina cítila v tak chúlostivých chvíľach taká opustená?
Liečba bolesti: dôležitá otázka.
Na webovej stránke SECPAL sú zaujímavé informácie o tejto téme: smrteľné ochorenia, ktoré sa často vyskytujú s bolesťou a ktoré okrem vlastného nepohodlia spôsobujú nepokoj, poruchy spánku alebo nechutenstvo. Niekedy táto bolesť nie je dobre ohodnotená kvôli zachovaniu chybných úvah, ako je zlá schopnosť dieťaťa vyjadrovať sa alebo jeho nedostatok skúseností.
Text petície v Zmene končí takto:
„Preto žiadam o váš podpis, aby ste požiadali ministerstvo zdravotníctva a autonómnych spoločenstiev o spoluprácu pri začlenení a rozšírení domácich pediatrických paliatívnych služieb. ako právo pre každé dieťa, ktorého rodičia o to požiadajú, bez ohľadu na to, kde žijú. Viem, že to môžeme dosiahnuť, pretože vďaka požiadavkám, ktoré sa už začali na tejto platforme, sa dosahuje pokrok v mnohých ďalších oblastiach zdravia. Potrebujeme len všetku možnú podporu. “