Nhasi tinobvunzurudza Belén F. amai vanorwira zuva nezuva kugara zvakanaka kwevana vavo vaviri, kunyanya uya wemwanasikana wavo Susi, achangobva kuvhiiwa Arnold Chiari malformation.
MH: Mhoroi Belén, vatitaurira kuti Susi murwi akasarudzika uye kuti iwe, saamai vake, urikumupa muenzaniso wesimba rakasimba. Tiudze zvimwe zvishoma nezvako uye nezve kurwara kwako.
Belen:Tiri mhuri yekuMalaga, uyo makore matatu nemwedzi misere yadarika takaita mapatya, wekutanga aive Susi akazvarwa aine 3'8kg uye Hugo aine 1kg, vakazvarwa nekuzvara chaiko kwe990 + 2.
Achingoberekwa, vanachiremba vakaona chimwe chinhu chinoshamisa paari, akazvarwa aine ziso rekuruboshwe rakazvimba uye kumeso kwepepuru.
Kubva panguva yekutanga, ivo vakatanga kuita macuround uye bvunzo asi ivo havana kupa chaizvo izvo zvaainazvo.
Kusvikira mazuva makumi maviri nerimwe gare gare kuburitswa kuongororwa kwaive kwekuti musikana aive nechirwere chisingawanzoitika. Aive neorbital encephalocele (kushomeka kwebhonzo mudenga rekutenderera kweziso rekuruboshwe, uye paive neiyo encephalic mass).
MH: Zvakatora nguva yakadii kuti uwane kuongororwa kwakanaka?
Belen:Chirwere chakakodzera… .pfu ... zvakanaka handikwanise kukuudza kuti sei nguva dzese dzaanovhiyiwa uye nekufamba kwemwedzi, chimwe chinhu chitsva chinobuda.
MH: Kubva nhasi, chii chaizvo chiri chako kuongororwa?
Belen:Izvo zvese zvakatanga neorbital encephaloceum, akabva avhiyiwa uye chikamu chepamberi chechiso / chemusoro pfupa chakaramba zvigadzirwa zvinogadziriswa zvavanoisa, ane kushushikana kuruboshwe kwechiso chake, ganda munzvimbo iyoyo. yakanyanya kunatswa, Ane craniosynostosis, mu2016 kana ndisiri kukanganisa akaonekwa kuti ane Arnold Chiari werudzi rwekutanga ine c2, muna Kukadzi 2017 vakasimbisa kuti aive nehukuru hwekumanikidza (ICP) uye ikozvino muna Ndira 2018, se mhedzisiro yeArnold Chiari oparesheni hydrocephalus yakakonzerwa ...
Kuongororwa kwezvose hakuna zita nekuti sezvaungaona, pane zvinhu zvakawanda, asi chinhu chikuru uye sezvavanoisa mumishumo yese ndeichi: orbital encephalocele, craniosynostosis, Arnold Chiari mhando I uye hydrocephalus, kupfupisa zvese.
MH: Huya, chaizvo, mubvunzo wakaomesesa wavanogona kukubvunza iwe ndewe mwanasikana wako. Vanombokubvunza iwe mumugwagwa here? Kana zvirizvo, unonzwa kusagadzikana here kana kuti unozvitsanangura pasina dambudziko?
Belen:Ichokwadi ndechekuti, iwo mubvunzo wakanyanya kundinetsa kupindura, nekuti kune zvinhu zvakawanda kwazvo zvauinazvo, uye hauzomboziva kuti zvinhu zvinogona kupi ...
Kazhinji ndakabvunzwa uye ndikapindura, asi pane dzimwe nguva dzinondibhadharira zvakawanda. Chinhu chakanyanya kundipfekedza ndechekuti vanomutarisa sechinhu chisina kujairika nekuda kwekuchinja kwechiso.
MH: Iye zvino ndiri kuzokubvunza mimwe mibvunzo yakaoma zvishoma ... asi ndinofanira kuvabvunza nekuti izvo zvatiri kuda kuita kuti vanhu vazive kuti vanonzwisisa, chaizvo izvo zvauri kundiudza nezvazvo. Izvo zviri kumashure kwekushanduka uku, pane nyaya.
Belen: Zvakanaka Usazvidya moyo.
MH: Anoona here kuti akasiyana nevamwe? Unogona kana iwe kurarama hupenyu hwakajairika?
Belen: Ehe, akangwara kwazvo, zvinoitika ndezvekuti sezvo achigona kurangarira zvaainazvo uye zvinoitika kwaari.
MH: Zvikuru izvo usanyepera vana, sekutaura kwako, havasi mapenzi uye ivo vanoziva chaizvo zvinoitika.
Belen: Uye iye zvakare anokuvhunza iwe ... izvozvi, anokuudza kuti "shamwari yake ine vharafu" ... nekuti ivo vaifanira kuisa mavharuvhu maviri kuitira kudzora hydrocephalus. Ini ndinofunga kuti paunonyanya kuziva kuti iwe uri wezvinhu, paunowedzera kugona kubatana, kunyangwe iwe uchingova nemakore matatu chete, unenge uine makore mana muna Chikunguru.
Anofanira kuziva kuti ane paanogumira, kuti ikozvino haakwanise kuenda kuchikoro nekuti nanhasi haasina mavhavha akagadziriswa zvakanaka, ikozvino svondo rinouya vanofanira kuita MRI uye anoziva kuti ipikicha diki kuti aone kuti mudiki sei musoro ndewe mukati ... Kuti haakwanise kuzvirova nekuti zvinogona kuve nenjodzi, isu tinofanirwa kuyedza kuti tisaite hasha kuitira kuti kumanikidza kwake kusakwira, nezvimwe.
MH: Anonzwisisa sei kurwara kwake uye anozvigadzirisa sei?
Belen:Iye ... chokwadi chezera rake kuti akagwinya, kunyangwe kubvuma kwekupedzisira (kubva 19/12/17 kusvika 02/0218) kwave kwakamuomera, kune wese munhu ...
Zvakare ikozvino paakabuda muchipatara aisakwanisa kufamba, akasvika kumba uye achida kukwira kumusoro uye akatadza ...
Chokwadi ndechekuti zvakaitika nguva zhinji ... asi nhasi, wanga uri mwedzi kubva zvawabuda uye zvachinja zvakanyanya.
MH: Vari kusara sei vemhuri?
Belen:Kuuya kumba zvakaoma kwazvo, shanduko zhinji kwaari nemunin'ina wake, hatimbotaure nezvemurume murombo, asi iye, nenzira yake, ari kutamburawo nenzira yake….
Unotambura zvakanyanya, uye unonzwa hasha nekuti vese vana vako, iropa rako uye vese vanoda isu, asi zviri pachena kuti Susi ndiye anogara ari iye anonyanya kutariswa uye pamusoro peizvozvo, munhu wese anowanzo bvunza nezvake ... asi Hugo Iye mwana anoshamisa, akasindimara asi anonamata hanzvadzi yake, kunyangwe vakaurayana.
MH: Nderupi rubatsiro rwaunofunga kuti ndirwo runganyanya kukosha mumamiriro ako ezvinhu, kutsigira, mari, kutsigira pfungwa?
Belen:Zvakanaka, iwe unoda zvishoma zvese ... Zvehupfumi nekuti kugara muchipatara uye kugara uchiongororwa kunosanganisira mari zhinji, zvepfungwa nekuti zvakaoma kufunga kuti mwanasikana wako ane makore matatu ane zvese zvaainazvo, apo nhumbu yakange isina kana dambudziko. Uyezve sezvaanokura kana kumushandisa, zvinhu zvitsva zvinobuda, saka zvakaomarara zvakanyanya zvepfungwa kumhuri yese, nekuti iye zvakare ari musikana anonyemwerera.
MH: Iwe unayo chero mhando yerutsigiro kubva kumasangano eruzhinji kana musangano?
Belen: Ini hapana chandinotsigira, chinhu chega chekuti kubvira paakazvarwa chinoenda kunochengetwa kwekutanga asi isu tinofanirwa kuribhadhara, zvikasadaro hapana.
Iye zvino ndanga ndakumbira kuongororwa kwekutanga kwehuremu hwehurema kune zvese zvaunazvo, asi ini ndakaudzwa kuti zvinotora mwedzi mipfumbamwe kukuona iwe kekutanga, saka fungidzira ...
Veruzhinji tenda Malasmadres Facebook boka, ndainzwa kutsigirwa kwazvo kubva kuboka, nekuti panguva dzakadai haugone kurega izvo zvaunazvo mukati uye vanga vari rutsigiro rukuru. Ndakapinda nekuti chiremba wepfungwa akandikurudzira uye ndakagara.
Mufananidzo wekuvhara weboka rakataurwa
MH: Nhasi, chii chaungade kuona chichiitika kuna Susi kubva zvino zvichienda mberi?
Belen: Ndinoda kuti afambire mberi zvishoma nezvishoma uye kuti akwanise kudzokera pakuve iye anofara, anofara uye ane rudo musikana sezvaagara ari, izvozvi haanyanyi kufadza.
MH: Iwe unofungidzira sei mumakore mashanu?
Belen:Makore mashanu kubva zvino ... Ini zvirinani ndisingafunge, ndinorarama zuva rega rega sekondi yega yega sekunge ndiko kwekupedzisira, hauzomboziva zvinogona kuitika mune imwe nguva, hupenyu hauna kurongeka uye hupfupi. Uye sekutaura kwaTamara Gorro: Kurwa, simba uye kutsungirira, izwi rekuzvipira haripinde muduramazwi redu.
Ndatenda kwazvo Belén, nekurwa kunge shasha yevana vako, nekuyedza kuti hapana kana mumwe wavo ashaye chero chinhu, ndinogona kungokushuvira rombo rakanaka pasi rose, kuti kurota kwako kuzadzikiswe uye kuti Susi anokuunzira mufaro wenguva dzose kumba.
Amai vadiki kwazvo uye muchinjikwa unorema wakawira muhupenyu hwavo uyo unozomusimbisa.
Hausi wega muBhetrehema. Kumbundira kukuru.