Ang huling araw ng Pebrero ay World Rare Disease Day, Ito ay halos palaging ika-28, ngunit sa taong ito ay nag-tutugma na ito ay tumatalon, at ipinagdiriwang ito sa "isang bihirang araw": Ika-29 ng Pebrero La pederasyon ng ganitong uri ng sakit ay inilunsad ang kampanya Lumago sa iyo, ang aming pag-asa, upang pahalagahan ang pakikibaka ng mga entity na bahagi ng kilusang nauugnay. Ito ay ang mga asosasyon ng mga kamag-anak at mga taong may mga bihirang sakit (RD) na nagtatrabaho araw-araw upang mapabuti ang kalidad ng buhay ng higit sa tatlong milyong mga tao na nakatira sa Espanya na may ilang mga bihirang sakit.
Ayon sa pahayag na ipinadala nila sa amin, ang pagpapakilos na ito ay mayroong suporta ng higit sa 100 mga bansa noong nakaraang taon. Sa Espanya mayroong higit pa sa 70 mga kumpanya, institusyon at pundasyon na bahagi ng Network of Solidarity Entities.
Ano ang itinuturing na mga bihirang sakit?
Ito ay itinuturing na isang bihirang sakit kapag nakakaapekto ito sa isang limitadong bilang ng kabuuang populasyon, sa Europa kapag nakakaapekto ito mas mababa sa 1 tao para sa bawat 2.000 mamamayan. Sa pagitan ng 6 at 8% ng populasyon sa buong mundo, higit pa o mas kaunti, ay apektado ng mga sakit na ito. Kung ilipat natin ito sa Espanya higit sa 3 milyong mga Espanyol mayroong isang bihirang o bihirang sakit.
Ang mga pathology na ito, na maaaring lumitaw sa anumang oras sa buhay, ay nailalarawan sa bilang at pagkakaiba-iba ng mga karamdaman at sintomas na nag-iiba sa loob ng parehong sakit. Ang parehong diagnosis ay maaaring magkaroon ibang-iba ang mga klinikal na pagpapakita mula sa isang apektadong tao patungo sa iba pa.
Para sa pinaka-bahagi bihirang mga sakit ay talamak at degenerative. Karaniwan silang may isang maagang pagsisimula sa buhay (2 sa 3 lilitaw bago ang dalawang taon), sinamahan ng malalang sakit (1 sa 5 mga pasyente ang nagdurusa mula sa kanila), mayroong isang kakulangan sa pag-unlad ng motor, pandama o intelektwal sa kalahati ng mga kaso . Ang maagang pag-aresto nito ay mahalaga kahalagahan para sa pagsisimula ng paggamot, kung mayroon man, o pangangalaga sa kalakal.
Sa pahina ng pederasyon maaari mong makita ang a listahan ng mga bihirang sakit na nakolekta tulad ng, at maaari ka ring magpadala ng isang email kasama ang iyong kaso.
Sino ang ERDF?
Ang ERDF ay ang Spanish Federation of Rare Diseases binubuo ng 368 mga nauugnay na entity. Minarkahan ng 2020 ang ika-20 anibersaryo ng pundasyon nito at ang tatlong palakol na lumipat sa pederasyong ito ay patuloy na: ang salpok sa pananaliksik, ang panlipunan transpormer at pagiging isang ahente na nag-aalok ng mga serbisyo.
Salamat sa mga asosasyong ito, na-unlad ang pag-unlad ng mga rehistro para sa mga pathology at klinikal na pagsubok. Nagtatrabaho din sila upang ipagtanggol ang mga karapatan ng pasyente, na nakikilahok sa paggawa ng pampulitika. Bilang karagdagan, inaalok ang direktang mga serbisyong pangkalusugan at pangangalaga sa lipunan.
Ang isa sa mga pangunahing problema na mayroon ang mga bata na may mga bihirang sakit ay pagkilala, alin sa karamihan ng oras ay hindi alam dahil sa kahirapan sa pag-access ng kinakailangang impormasyon at ang lokasyon ng mga propesyonal o dalubhasang mga sentro.
Mga Kaganapan para sa Araw ng Mga Bihirang Sakit sa Daigdig
Sa okasyon ng World Rare Diseases Day na ipinagdiriwang sa Pebrero 29, isang serye ng mga kaganapan ang gaganapin sa buong Espanya. mga aktibidad sa kamalayan. Halimbawa, sa Bansa ng Basque ay mayroong isang talahanayan ng impormasyon sa Cruces University Hospital mula noong Pebrero 25, at kahapon noong Pebrero 27, isang impormasyong nagbibigay ng kaalaman tungkol sa mga bihirang sakit para sa mga tauhang pangkalusugan ay naganap sa Álava University Hospital Clinic.
Gayundin mula Pebrero 27 hanggang Marso 1, ang VIII Pambansang Pagpupulong sa Araw ng Mga Bihirang Sakit sa Daigdig.
Bilang isang simbolikong pagkilos sa mga panahong ito, ang ilang sagisag na mga gusali ng mga lungsod ay naiilawan, tulad ng San Mamés stadium o ang Cruces de Álava University Hospital, ang gusali ng La Vela ng BBVA o ang Konseho ng Lungsod ng Valencia.
Con esta información en madreshoy también queremos aportar nuestro granito de arena en la sensibilización, difusión y conocimiento de las enfermedades raras.