Según la Tổ Chức Y Tế Thế Giới, chăm sóc giảm nhẹ "cải thiện cuộc sống của bệnh nhân và gia đình gặp phải những căn bệnh nguy hiểm đến tính mạng". Đó là các phương pháp điều trị và can thiệp giúp giảm đau và các triệu chứng khác, đồng thời hỗ trợ tâm lý. Trong mục này của El Confidencial, chúng ta đọc lời chứng của Elisabet, có đứa con gái 11 tuổi mất mạng vào năm 2014. Cô bé mắc một căn bệnh hiếm gặp gọi là hội chứng Rett, và vài tháng sau lần nhập viện cuối cùng, cô bé đã vào hệ thống giảm nhẹ vì không có giải pháp; Khi trút hơi thở lần cuối, cô ấy đã làm điều đó với gia đình, tại nhà.
Một tài liệu từ Bộ Y tế, Dịch vụ Xã hội và Bình đẳng, tuyên bố rằng chăm sóc giảm nhẹ cho những bệnh nhân cần nó là quyền được các tổ chức quốc tế công nhận; và luật pháp Tây Ban Nha cũng mô tả việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe như vậy. Có những khuyến nghị ở cấp độ Châu Âu, được thu thập trong Kế hoạch Quốc gia về Chăm sóc Giảm nhẹ, có sự phát triển riêng. Về lý thuyết, "Việc chăm sóc cho bệnh nhân nan y được đảm bảo." Có phải nó cũng như vậy với trẻ em?
Sergio del Molino là người tạo ra một bản kiến nghị trên nền tảng công khai Change.org, có tiêu đề là "Trẻ em có quyền được chết tại nhà mà không cảm thấy bị bỏ rơi # chăm sóc trẻ em". Khởi nguồn của hành động này là cái chết của cậu con trai Pablo mới 2 tuổi, mắc bệnh ung thư máu. Nơi tốt nhất trên thế giới để trải qua những ngày cuối đời là nhà của anh ấy, tôi không nghi ngờ gì nữa; Nhưng khi gia đình rời bệnh viện, và như đã báo cáo trong đơn kiến nghị, họ phải đối mặt với sự đau đớn của đứa trẻ một mình, vì không có đội giảm nhẹ nào đến thăm họ.
Ở nước ta có một số Cộng đồng tự trị cung cấp dịch vụ, trên thực tế chỉ có Murcia và các bệnh viện tham khảo ở Madrid hoặc Catalonia; và trong trường hợp của Niño Jesús (Madrid), đó là hiện thực nhờ các quỹ tư nhân. Do đó, chăm sóc giảm nhẹ ngoài bệnh viện không được áp dụng ở hầu hết các lãnh thổ.
Chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhi là chăm sóc thể chất, tinh thần và thể chất của trẻ, cũng là hỗ trợ cho gia đình (Bộ Y tế), nhưng nếu không có ý chí chính trị công nhận quyền được chăm sóc tại nhà, với sự hỗ trợ đầy đủ của y tế. hệ thống, những gia đình đưa con cái về nhà trong những ngày hoặc tuần cuối cùng của cuộc đời, các phương pháp điều trị và chăm sóc cần thiết không được đảm bảo. Thay đổi tâm lý là cần thiết, vì mặc dù Y học hướng đến việc cứu sống nhưng không phải lúc nào cũng có thể; Quyền được chết một cách đàng hoàng trong sự đồng hành của những người thân yêu, và không đau đớn, cũng là Quyền (viết hoa) của những bệnh nhi có hoàn cảnh éo le.
Chăm sóc giảm nhẹ cho trẻ em là gì?
Chúng có đặc điểm là có thể áp dụng cho nhiều loại bệnh (ung thư, thần kinh, biến chứng do sinh non, v.v.). Những bệnh này được chia thành bốn nhóm giữa các tình huống đe dọa nhưng có khả năng điều trị khỏi; không thể thay đổi; cần thời gian dài điều trị tích cực để duy trì sự sống; và tiến triển mà không có lựa chọn chữa bệnh. Số trường hợp trẻ em cần được chăm sóc này thấp hơn so với dân số trưởng thành cần được chăm sóc; Cũng cần lưu ý rằng trẻ vị thành niên đang phát triển, điều này ảnh hưởng đến các khía cạnh chăm sóc cụ thể.
Một số yếu tố điều hòa mà dịch vụ y tế này gặp phải là liên quan đến cảm xúc, là một lĩnh vực kiến thức mới, hoặc ít thuốc sẵn có. Mặt khác, xung đột về đạo đức cũng có thể nảy sinh, vì vì cha mẹ có trách nhiệm, nên mong muốn của đứa trẻ và / hoặc sự tham gia của chúng có thể không được tính đến. Văn bản của Bộ Y tế cho biết cần nhận ra 'điểm tới hạn' để từ đó chăm sóc cần thiết sẽ là chăm sóc giảm nhẹ.
Một thực tế khắc nghiệt và đáng buồn.
Không cha mẹ nào được chuẩn bị cho cái chết của con mình, bởi vì những người cha người mẹ TẶNG CUỘC SỐNG: điều tự nhiên là con cái chúng ta tồn tại với chúng ta. Trong những trường hợp bệnh tật đe dọa đến tính mạng và không thuyên giảm, Sức khỏe của chúng tôi đáp ứng thực tế rằng có những trường hợp như của Pablo, cha của ai (Sergio) đã có trong một bài đăng trên blog về Thay đổi như sau khi kết thúc quá trình hóa trị và các liệu pháp khác, ngoài việc cấy ghép tủy xương, họ bất lực chứng kiến sự tái xuất hiện của bệnh bạch cầu. Quyết định trả đứa trẻ về nhà của anh ta có vẻ hợp lý, và y học cũng bao hàm sự chăm sóc, tại sao sau đó gia đình lại cảm thấy bị bỏ rơi trong những giây phút mong manh như vậy?
Kiểm soát cơn đau: một câu hỏi quan trọng.
Trên trang web SECPAL, có thông tin thú vị về chủ đề này: bệnh ở giai đoạn cuối thường có biểu hiện đau, ngoài sự khó chịu của chính nó, còn gây ra tình trạng bồn chồn, rối loạn giấc ngủ hoặc chán ăn. Đôi khi nỗi đau này không được đánh giá đúng mức do duy trì những cân nhắc sai lầm như khả năng thể hiện bản thân kém hoặc thiếu kinh nghiệm của trẻ.
Văn bản của kiến nghị trong Thay đổi kết thúc như sau:
“Đó là lý do tại sao tôi xin chữ ký của bạn để yêu cầu Bộ Y tế và Cộng đồng tự trị hợp tác để kết hợp và mở rộng các dịch vụ giảm nhẹ bệnh nhi tại nhà như một quyền cho bất kỳ đứa trẻ nào mà cha mẹ yêu cầu nó, bất kể họ sống ở đâu. Tôi biết chúng tôi có thể đạt được điều này, bởi vì nhờ các yêu cầu đã được khởi tạo trên nền tảng này, những tiến bộ đang được thực hiện trong nhiều lĩnh vực khác của Y tế. Chúng tôi chỉ cần mọi sự hỗ trợ có thể ”.