XNUMX月的最后一天是 世界罕见病日， 它几乎总是28号，但今年恰好是飞跃，并且在“难得的一天”庆祝它： 29月XNUMX日。 La 联邦 这种类型的疾病发起了运动 与您共同成长，我们的希望，以评估作为联合运动一部分的实体所进行的斗争。 每天，都有亲戚和罕见病患者协会（RD）致力于改善生活在西班牙的XNUMX万患有某些罕见疾病的人的生活质量。
根据他们发送给我们的新闻稿，去年的动员得到了100多个国家的支持。 在西班牙，有超过 属于团结实体网络的70个公司，机构和基金会。
什么是罕见病？
当它影响到有限的总人口时，就被认为是一种罕见的疾病。 欧洲 当它影响 每1名市民少于2.000人。 这些疾病影响着世界人口的6％至8％。 如果我们将其移至 西班牙超过3万西班牙人 有一种罕见或罕见的疾病。
这些病理现象可能在生活中的任何时候出现，其特征是同一疾病中疾病和症状的数量和多样性。 相同的诊断可以有 从一个患病者到另一个患病者的临床表现截然不同。
在大多数情况下，罕见疾病是 慢性和退化性的。 他们往往早起（三分之二出现在两年前），并伴有慢性疼痛（五分之一的患者遭受痛苦），一半情况下运动，感觉或智力发育不良。 早期逮捕对于开始治疗（如果有的话）或姑息治疗至关重要。
在联合页面上，您可以看到一个 上市 这样收集的罕见疾病，您也可以发送电子邮件与案件联系。
谁是ERDF？
ERDF是 西班牙罕见病联合会 由368个关联实体组成。 2020年是该基金会成立20周年，推动该联合会前进的三个轴心仍然是：研究的冲动，社会交流者以及成为提供服务的代理人。
由于这些协会，促进了病理学和临床试验注册表的开发。 他们还致力于捍卫患者的权利，参与政治决策。 此外，还提供直接的健康和社会护理服务。
罕见疾病儿童所面临的主要问题之一是 诊断，由于难以获得必要的信息以及专业人员或专业中心的位置，大多数时间是未知的。
世界罕见病日活动
在29月XNUMX日庆祝世界罕见病日之际，一系列活动将在西班牙各地举行。 意识活动。 例如，自去年25月27日以来，在巴斯克自治区的克鲁塞斯大学医院就已经有了一张信息表，昨天XNUMX月XNUMX日，在阿拉瓦大学医院诊所就医务人员的罕见病进行了一次有益的演讲。
同样是从27月1日到XNUMX月XNUMX日， 第八届世界罕见病日全国会议。
作为这些天的象征性行动，一些城市的标志性建筑已经被照亮，例如圣马梅斯体育场或Cruces deÁlava大学医院，西班牙对外银行的拉维拉大楼或瓦伦西亚市议会。
有了这些信息 madreshoy 我们还希望为提高人们对罕见疾病的认识、传播和知识做出贡献。