对孩子和父母本身来说，生脊柱裂的孩子是一个真正的挑战。 一个没有健康问题的孩子是纯净的能量，他们始终对了解周围的一切表现出极大的兴趣。
如果是脊柱裂，情况恰恰相反，父母应该帮助他们的孩子 能够开发和探索周围的一切。
帮助独立
对于有这样问题的孩子的父母来说，首要主题是在他们的能力范围内鼓励最积极和独立的孩子。 为此，您可以注意以下准则：
- 你必须和孩子一起坐 并尽可能多地教他有关脊柱裂的话题。
- 你要请他帮忙 在不同的日常任务中 可能是拿起玩具的情况。
- 随时教他 做出决定
尽管在很多情况下孩子会需要父亲的帮助，但您必须停下来并相信孩子能够在没有任何帮助的情况下执行任务。 有了这个，小孩子可以感觉到他绝对有能力独自完成其他任务，并增强自己的自信心和自尊心。
流动性问题
每个患这种疾病的孩子都是彼此不同的，他们的症状也有很大的不同。 当涉及到移动时， 有脊柱裂的儿童可以在没有任何帮助的情况下行走 而有些人则需要轮椅或拐杖。
如果他们的头部附近有脊柱裂，他们将需要一个轮椅才能走动，而如果他们在脊柱下部， 它们的腿具有更大的活动能力，可以独自行走。 理疗工作是帮助孩子增加双腿的力量和活动能力的关键。
上厕所训练
脊柱裂儿童的问题之一是他们很难控制括约肌。 在大多数情况下，将管子或导管插入膀胱以使排尿变得越来越容易。 这 饮食 这也很重要，因为它通常富含纤维，这样它们就不会出现肠道问题。
皮肤问题
脊柱裂的儿童经常有严重的皮肤问题 像疮，玉米或水泡一样。 它们通常出现在脚或脚踝区域，并且很多时候孩子通常没有意识到这一点，因为他在他的身体下部几乎不敏感。 父母的工作是不断检查孩子的皮肤上是否有水泡或疮痕。
检查你的健康
如果您的孩子有这样的问题，通过儿科医生或家庭医生来监控他的健康非常重要。 必须执行一系列控制措施，使我们知道孩子的状况良好。 此外，孩子必须由各种专家检查 像骨科医生，泌尿科医师或神经外科医师。
安全
安全对于所有脊柱裂儿童均至关重要。 这些是高度受伤和虐待风险的儿童。 这就是为什么父母应该坐在孩子旁边， 让您知道该怎么办，以防他们感到受到他人的威胁。
对于一个父母来说，生一个患有脊柱裂的孩子是一个真正的挑战，因为它是一个未成年人，需要的照顾是另一个健康孩子的两倍。 但是，只要有恒心和毅力，您就可以抚养和教育遭受此类健康问题的孩子。