La 脊柱裂 是 神经管缺陷也就是后来变成婴儿的大脑和脊髓以及内部组织的胚胎结构。 神经管在受孕后第28天关闭，但如果未正确发生，即神经管未形成或闭合不好，则出现 先天性缺陷 转化为 儿童脊柱裂.
怎么样 脊柱裂儿童的生活？ 答案的一部分还取决于水平，因为病例的范围从轻度到重度，这取决于缺陷的类型，位置，并发症和大小。
有限制地生活
脊柱裂儿童要面对的一项艰巨任务是学会独立，这是父母从很小的时候就应该鼓励的。 通过在日常生活中引入一些小习惯，可以使脊柱裂儿童了解自己的身体，从而发展技能，使他们变得越来越独立，这对他们很有帮助。 从收藏玩具到选择要穿的衣服，日常生活的任务可以使他们变得更加活跃，一切都在获得独立性方面发挥着作用。
La 脊柱裂儿童的生活 它需要更多的额外帮助，但是，另一方面，我们总是谈论那些可以在没有帮助的情况下执行任务或在执行任务时获得独立性的孩子。 因此，重要的是，父母鼓励他们独自做事，以便在必要时为他们提供帮助，而不执行所有任务。
这是为了实现平衡，以便他们能够 发展自主权，使他们能够独立 在未来。
身体上的困难
该 身体上的困难是脊柱裂儿童生活的一部分 这就是为什么这些孩子一般都需要某些设备才能四处走走的原因。 尽管有脊柱裂的儿童走路时没有困难，但他们通常会使用 拐杖，助行器，轮椅或矫正器，具体取决于级别。
El 我和物理治疗师一起工作 这是儿童疗法的一部分，因此他们可以增加力量，灵活性和运动可能性。 体育锻炼对于这些孩子的正常成长至关重要，因此，重要的是，他们要有良好的社交能力，以便能够与朋友一起玩体育游戏，散步或到附近逛逛， 在公园和室外空间进行娱乐活动。
脊柱裂的其他问题
有两个 基本问题 也会影响 儿童脊柱裂：尿失禁和皮肤疾病。 这些小孩子常常无法控制何时去洗手间，这就是为什么开发一套重要的系统以免改变其生活的原因。 在某些情况下，他们选择去卫生间的系统，该系统包括一个用来排尿的导管，而在另一些情况下，他们试图通过富含纤维的饮食来规范排空。 也有进行手术的替代方法。
MGI 脊柱裂儿童的皮肤问题 它们也很常见，例如烧伤，疮，玉米和水泡。 在这些护理中，您必须注意避免摩擦，戴上防晒霜并防止它们与非常热水接触。
帮助程序
重要的是要知道社区提供了不同的 脊柱裂儿童免费程序 这些帮助他们改善生活的措施，例如针对婴儿和幼儿的早期干预计划和针对学龄前残疾儿童的特殊教育服务计划。
另一方面，有 脊柱裂协会 这样 有脊柱裂的儿童的家庭 可以联系。 最后，定期与医生和专家进行定期检查非常重要，这些专家包括泌尿科医师，新外科医生和骨科医生。