對孩子和父母本身來說，生脊柱裂的孩子是一個真正的挑戰。 一個沒有健康問題的孩子是純淨的能量，他們始終對了解周圍的一切表現出極大的興趣。
如果是脊柱裂，情況恰恰相反，父母應該幫助他們的孩子 能夠開發和探索周圍的一切。
幫助獨立
對於有這樣問題的孩子的父母來說，首要主題是在他們的能力範圍內鼓勵最積極和獨立的孩子。 為此，您可以注意以下準則：
- 你必須和孩子一起坐 並儘可能多地教他有關脊柱裂的知識。
- 你要請他幫忙 在不同的日常任務中 可能是拿起玩具的情況。
- 隨時教他 做出決定
儘管在很多情況下孩子會需要父親的幫助，但您必須停下來並相信孩子能夠在沒有任何幫助的情況下執行任務。 有了這個，小孩子可以感覺到他絕對有能力獨自完成其他任務，並增強自己的自信心和自尊心。
流動性問題
每個患這種疾病的孩子彼此都不相同，他們的症狀也相差很大。 當涉及到移動時， 有脊柱裂的兒童可以在沒有任何幫助的情況下行走 而有些人則需要輪椅或拐杖。
如果他們的頭部附近有脊柱裂，他們將需要一個輪椅才能走動，而如果他們在脊柱的下部， 它們的腿具有更大的活動能力，可以獨自行走。 理療工作是幫助孩子增加雙腿的力量和活動能力的關鍵。
上廁所訓練
脊柱裂兒童的問題之一是他們很難控制括約肌。 在大多數情況下，將管子或導管插入膀胱以使排尿變得越來越容易。 這 飲食 這也很重要，因為它通常富含纖維，這樣它們就不會出現腸道問題。
皮膚問題
脊柱裂的兒童經常有嚴重的皮膚問題 像瘡，玉米或水泡一樣。 它們通常出現在腳或腳踝區域，並且很多時候孩子通常沒有意識到這一點，因為他在他的身體下部幾乎不敏感。 父母的工作是不斷檢查孩子的皮膚上是否有水泡或瘡痕。
檢查你的健康
如果您的孩子有這樣的問題，通過兒科醫生或家庭醫生監測他的健康非常重要。 必須執行一系列控制措施，使我們知道孩子的狀況良好。 此外，必須由各種專家對孩子進行檢查 像骨科醫生，泌尿科醫師或神經外科醫師。
安全
安全對於所有脊柱裂兒童均至關重要。 這些是高度受傷和虐待風險的兒童。 這就是為什麼父母應該坐在孩子旁邊， 讓您知道該怎麼辦，以防他們感到受到他人的威脅。
對於一個父母來說，生一個患有脊柱裂的孩子是一個真正的挑戰，因為這是一個未成年人，需要比另一個健康孩子多一倍的照料。 但是，只要有恆心和毅力，您就可以撫養和教育遭受此類健康問題的孩子。