La 脊柱裂 是 神經管缺陷也就是後來變成嬰兒的大腦和脊髓以及內部組織的胚胎結構。 神經管在受孕後第28天關閉，但如果未正確發生，即神經管未形成或閉合不好，則出現 先天性缺陷 轉化為 兒童脊柱裂.
怎麼樣 脊柱裂兒童的生活？ 答案的一部分還取決於水平，因為病例的範圍從輕度到重度，這取決於缺陷的類型，位置，並發症和大小。
有限制地生活
脊柱裂兒童要面對的一項艱鉅任務是學會獨立，這是父母從很小的時候就應該鼓勵的。 通過在日常生活中引入一些小習慣，可以使脊柱裂兒童了解自己的身體，從而發展技能，使他們變得越來越獨立，這對他們很有幫助。 從收藏玩具到選擇要穿的衣服，日常生活的任務可以使他們變得更加活躍，所有這些都在獲得獨立性方面發揮作用。
La 脊柱裂兒童的生活 它需要更多的幫助，但是，另一方面，我們總是談論那些可以在沒有幫助的情況下執行任務或在執行任務時獲得獨立性的孩子。 因此，重要的是，父母應鼓勵他們獨自做事，以便在必要時為他們提供幫助而無需完成所有任務。
這是為了實現平衡，以便他們能夠 發展自主權，使他們能夠獨立 在未來
身體上的困難
該 身體上的困難是脊柱裂兒童生活的一部分 這就是為什麼這些孩子一般都需要某些設備才能四處走走的原因。 儘管有脊柱裂的兒童走路時沒有困難，但他們通常會使用 拐杖，助行器，輪椅或牙套，具體取決於級別。
El 我和物理治療師一起工作 這是兒童療法的一部分，因此他們可以增加力量，靈活性和運動可能性。 體育鍛煉對於這些孩子的正常成長至關重要，因此，重要的是，他們要有良好的社交能力，以便能夠與朋友一起玩體育遊戲，散步或到附近逛街， 在公園和室外空間進行娛樂活動。
脊柱裂的其他問題
有兩個 基本問題 也會影響 兒童脊柱裂：尿失禁和皮膚疾病。 這些小孩子常常無法控制何時去洗手間，這就是為什麼開發一套重要的系統以免改變其生活的原因。 在某些情況下，他們選擇去廁所的系統，該系統包括用於排尿的導管，而在另一些情況下，他們嘗試通過富含纖維的飲食來規範排空。 也有進行手術的替代方法。
很多 脊柱裂兒童的皮膚問題 它們也很常見，例如燒傷，瘡，玉米和水泡。 在這些護理中，您必須注意避免摩擦，戴上防曬霜並防止它們與非常熱水接觸。
幫助程序
重要的是要知道社區提供了不同的 脊柱裂兒童免費程序 有助於他們改善生活的措施，例如“嬰幼兒殘疾早期干預計劃”和“學齡前殘疾兒童特殊教育服務計劃”。
另一方面，有 脊柱裂協會 這樣 有脊柱裂的兒童的家庭 可以聯繫。 最後，定期與醫生和專家進行定期檢查非常重要，其中包括泌尿科醫師，新外科醫生和骨科醫生。