La спина бифида е дефект на нервната тръба, тоест ембрионалната структура, която по-късно се превръща в мозъка и гръбначния мозък на бебето, и вътрешните тъкани. Невронната тръба се затваря на 28-ия ден след зачеването, но ако това не се случи правилно, т.е. нервната тръба не се образува или не се затваря добре, това се появява вроден дефект което се превежда в деца със спина бифида.
Как е живот на деца със спина бифида? Част от отговора също ще зависи от нивото, тъй като случаите варират от леки до тежки, това зависи от вида на дефекта, местоположението, усложненията и размера.
Живот с ограничения
Ужасяваща задача, която имат децата със спина бифида, е да се научат да бъдат независими, нещо, което родителите трябва да насърчават от много малка. Това е възможно чрез въвеждане на малки рутини в ежедневието, които могат да направят много добро за децата със спина бифида, за да знаят естеството на телата си и по този начин да развият умения да стават по-независими от ден на ден. Ежедневните задачи могат да ги направят по-активни - от прибирането на играчки до избора на дрехи за носене, всичко играе роля за придобиване на независимост.
La живот на деца със спина бифида изисква повече допълнителна помощ, но от друга страна винаги говорим за деца, които могат да изпълняват задачи без помощ или да придобият независимост, както ги правят. Поради тази причина е важно родителите да ги насърчават да правят нещата сами, за да им помагат, когато е необходимо, без да изпълняват всички задачи.
Става въпрос за постигане на баланс, за да могат те развиват автономия, която им позволява да бъдат независими в бъдеще
Физически затруднения
на физическите затруднения са част от живота на децата със спина бифида и затова като цяло тези деца се нуждаят от определени устройства, за да се придвижват. Въпреки че има деца със спина бифида, които ходят без затруднения, за тях е обичайно да използват патерици, проходилки, инвалидни колички или скоби, в зависимост от нивото.
El Работя с физиотерапевт Това е част от детската терапия, за да могат те да увеличат силата, гъвкавостта и възможностите за движение. Физическата активност е от съществено значение за правилното развитие на тези деца и затова е важно те да имат добра социализация, за да могат да играят физически игри с приятели, да се разхождат или да се придвижват из квартала и извършват развлекателни дейности в паркове и открити пространства.
Други проблеми със спина бифида
Има две основни проблеми които също засягат деца със спина бифида: инконтиненция и кожни нарушения. Тези малки деца често не могат да контролират кога да отидат до тоалетната и затова е важно да се разработи система, така че това да не променя живота им. В някои случаи те избират система за отиване до тоалетната, която включва катетър за евакуация на урина, докато в други се опитват да регулират евакуацията чрез диета, богата на фибри. Съществува и алтернативата на операция.
Лос кожни проблеми при деца със спина бифида Те също са чести, като изгаряния, рани, мазоли и мехури. Сред грижите трябва да обърнете внимание, за да избегнете триене, да поставите слънцезащитни продукти и да предотвратите контакта им с много гореща вода.
Помощни програми
Важно е да знаете, че общностите предлагат различно безплатни програми за деца със спина бифида които им помагат да развият по-добре живота си като Програмата за ранна интервенция за бебета и малки деца с увреждания и Програмата за специални образователни услуги за деца с увреждания в предучилищна възраст.
От друга страна, има Асоциация Spina Bifida така че семейства с деца със спина бифида може да се свърже. И накрая, важно е да провеждате редовни прегледи при лекари и специалисти, включително уролог, нов хирург и ортопед.