Днес интервюираме Белен Ф. майка, която ежедневно се бори за благосъстоянието на двете си деца, особено това на дъщеря си Сузи, наскоро оперирана от малформацията на Арнолд Киари.
МЗ: Здравейте Белен, те ни казаха, че Сузи е много специален воин и че вие, като майка й, която сте, й давате пример за основна сила. Разкажете ни малко повече за себе си и за болестта си.
Белен:Ние сме семейство от Малага, което преди 3 години и 8 месеца имахме близнаци, първата беше Сузи, която се роди с 1'990 кг и Юго с 2 кг, те се родиха при естествено раждане 35 + 5.
Веднага след като се роди, лекарите видяха нещо странно за нея, тя се роди с много подуто ляво око и лилаво лице.
От първия момент те започнаха да правят ултразвук и изследвания, но не дадоха точно това, което той имаше.
До 21 дни по-късно диагнозата за освобождаване е, че момичето е имало рядко заболяване. Той имаше орбитално енцефалоцеле (липса на кост в орбиталния покрив на лявото око и имаше енцефална маса).
МЗ: Колко време отне да се получи правилна диагноза?
Белен:Правилна диагноза ... .пуф ... ами не мога да ви кажа защо всеки път, когато е бил опериран и с изминаването на месеците, излиза нещо ново.
МЗ: От днес каква точно е вашата диагноза?
Белен:Всичко започна с орбитален енцефалоцеум, след което беше оперирана и предната част на лицето / костта на главата отхвърли резорбируемия протезичен материал, който беше поставен, тя има депресия от лявата страна на лицето, кожата в тази област е по-усъвършенстван, Той има краниосиностоза, през 2016 г., ако не се лъжа, му беше поставена диагноза Арнолд Киари тип I със спускане до c2, през февруари 2017 г. те потвърдиха, че е имал високо вътречерепно налягане (ICP) и сега през януари 2018 г., тъй като резултат от операцията Арнолд Киари хидроцефалия е причинена ...
Диагнозата на всичко няма име, защото както можете да видите, има много неща, но основното и както са посочили във всички доклади е: орбитално енцефалоцеле, краниосиностоза, Арнолд Киари тип I и хидроцефалия, за да обобщим всичко.
МЗ: Хайде, наистина, най-сложният въпрос, който могат да ви зададат, е какво има дъщеря ви. Питат ли те някога на улицата? Ако е така, чувствате ли се неудобно или го обяснявате без проблем?
Белен:Истината е, че на този въпрос ми е много трудно да отговоря, защото има толкова много неща, които има, и никога не знаеш къде могат да се окажат нещата ...
Много пъти са ме питали и съм отговарял, но има моменти, че това ми струва много. Най-лошото, което нося е, че я гледат като изрод заради деформацията на лицето.
МЗ: Сега ще ви задам няколко въпроса, които са малко трудни ... но трябва да ги задам, защото това, което искаме, е да накараме хората да осъзнаят, че имат чувствителност, точно това, за което ми разказвате. Че зад тази деформация се крие история.
Белен: Добре, не се притеснявай.
МЗ: Дава ли си сметка, че е различна? Можеш ли или ще водиш нормален живот?
Белен: Да, тя е твърде умна, това, което се случва, е, че тъй като тя може да си спомни какво има и какво се случва с нея.
МЗ: Това е страхотно не лъжете децата, както казвате, те не са глупави и знаят добре какво се случва.
Белен: И тя също ви пита ... сега, тя ви казва, че "нейният приятел има клапата" ... защото трябваше да сложат два клапана, за да контролират хидроцефалията. Мисля, че колкото по-добре сте наясно с нещата, толкова повече можете да си сътрудничите, дори ако сте само на 3 години, ще станете на 4 години през юли.
Тя трябва да знае, че има ограничения, че сега не може да ходи на училище, защото все още няма добре настроени клапани, сега следващата седмица трябва да направят ЯМР и тя знае, че е малка снимка, за да види как нейното малко глава е за вътре ... Че той не може да се удря, защото може да бъде много опасно, трябва да се опитаме да нямаме истерики, за да не се покачва натискът му и т.н.
МЗ: Как тя разбира болестта си и как се справя с нея?
Белен:Тя ... истината за нейната възраст е, че е твърде добре, въпреки че последното приемане (от 19 до 12/17) е било много трудно за нея, за всички ...
Също така сега, когато излезе от болницата, той почти не можеше да ходи, прибра се вкъщи и искаше да се качи горе и не можеше ...
Истината беше, че се случваше редовно ... но днес измина месец, откакто излезе, и се промени много.
МЗ: Как се справят останалите от семейството?
Белен:Прибирайки се много трудно вкъщи, много промени за нея и нейния брат, ние никога не говорим за бедния човек, но той по свой начин също го страда по свой начин ....
Страдате много и се чувствате ядосани, защото и двамата са вашите деца, те са вашата кръв и и двамата се нуждаят от нас, но е ясно, че Сузи винаги е тази, която получава най-много внимание и на всичкото отгоре, обикновено всички питат за нея ... но Хюго Той е невероятно дете, много упорит, но обожава сестра си, дори да се убият.
МЗ: Каква помощ смятате, че би била най-важна във вашата ситуация, морална, финансова, психологическа подкрепа?
Белен:Е, имате нужда от малко от всичко ... Икономически, защото да си в болница и след това постоянно да се подлагаш на контролни прегледи води до много разходи, психологически, защото е много трудно да се предположи, че тригодишната ти дъщеря има всичко, което има, когато бременността е била без никакъв проблем. И тогава, докато тя расте или я оперира, излизат нови неща, така че е много трудно психологически за цялото семейство, защото тя също е много усмихнато момиче.
МЗ: Имате ли някаква подкрепа от публични институции или сдружение?
Белен: Не подкрепям нищо, единственото нещо, откакто тя се роди, отива на ранна грижа, но трябва да платим за това, иначе нищо.
Сега поисках първоначална оценка на степента на увреждане за всичко, което имате, но ми казаха, че отнема 9 месеца, за да ви видя за първи път, така че представете си ...
Благодарим публично на групата Malasmadres във Facebook, почувствах се много подкрепена от групата, защото в моменти като този не можете да се освободите от това, което имате вътре, и те бяха голяма подкрепа. Влязох, защото психологът ми го препоръча и останах.
Снимка на корицата на споменатата група
МЗ: Днес какво бихте искали да се случва със Сузи оттук нататък?
Белен: Бих искал тя да напредва малко по малко и да може да се върне към това весело, щастливо и привързано момиче, каквото е била винаги, сега е по-неприятна.
МЗ: Как си го представяш след 5 години?
Белен:След 5 години ... По-добре да не мисля, живея всеки ден всяка секунда, сякаш е последният, никога не се знае какво може да се случи след време, животът е много несправедлив и кратък. И както казва Тамара Горо: Борба, сила и постоянство, думата предаване не влиза в нашия речник.
Благодаря ти много Белен, че се бориш като шампион за децата си, че се опитваш на никое от тях да не им липсва нищо, мога само да ти пожелая целия късмет на света, че мечтата ти се сбъдне и че Сузи ти носи радостта от винаги вкъщи.
Много млада майка и тежък кръст, паднал върху живота й, който със сигурност ще я укрепи.
Вие не сте сами Витлеем. Голяма прегръдка.