La spina bifida je defekt neuralne cijevi, odnosno embrionalna struktura koja kasnije postaje bebin mozak i kičmena moždina, te unutrašnja tkiva. Neuralna cijev se zatvara 28. dana nakon začeća, ali ako se to ne dogodi ispravno, odnosno, neuralna cijev se ne formira ili se dobro ne zatvori, čini se da se urođena mana što se prevodi u djeca sa spina bifidom.
Kako je život djece sa spina bifidom? Dio odgovora ovisit će i o razini s obzirom da se slučajevi kreću od blage do teške, što ovisi o vrsti kvara, mjestu, komplikacijama i veličini.
Život s ograničenjima
Zastrašujući zadatak koji imaju djeca sa spina bifidom je učenje neovisnosti, nešto što bi roditelji trebali poticati od malih nogu. To je moguće uvođenjem malih rutina u svakodnevni život koje djeci sa spina bifidom mogu učiniti puno dobrog da znaju prirodu svog tijela i tako razviju vještine da iz dana u dan postaju neovisnija. Zadaci svakodnevnog života mogu ih učiniti aktivnijima, od odlaganja igračaka do odabira odjeće za nošenje, sve igra ulogu u stjecanju neovisnosti.
La život djece sa spina bifidom potrebna je dodatna pomoć, ali, s druge strane, uvijek govorimo o djeci koja mogu obavljati zadatke bez pomoći ili steći neovisnost kao što to čine oni. Iz tog je razloga važno da ih roditelji potiču da rade samostalno kako bi im pomogli kada je to potrebno bez dovršavanja svih zadataka.
Radi se o postizanju ravnoteže kako bi oni mogli razviju autonomiju koja im omogućava da budu nezavisni u budućnosti
Fizičke poteškoće
u fizičke poteškoće dio su života djece sa spina bifidom i zato su općenito ovoj djeci potrebni određeni uređaji za kretanje. Iako postoje djeca sa spina bifidom koja hodaju bez poteškoća, uobičajeno je da ih koriste štake, šetači, invalidska kolica ili proteze, ovisno o nivou.
El Radim sa fizioterapeutom To je dio dječje terapije kako bi povećali snagu, fleksibilnost i mogućnosti kretanja. Fizička aktivnost je neophodna za pravilan razvoj ove djece i zato je važno da imaju dobru socijalizaciju kako bi mogla igrati fizičke igre s prijateljima, šetati ili se kretati po susjedstvu i obavljati rekreativne aktivnosti u parkovima i otvorenim prostorima.
Ostali problemi sa spina bifidom
Postoje dva osnovni problemi koji takođe utiču na djeca sa spina bifidom: inkontinencija i poremećaji kože. Ova djeca često ne mogu kontrolirati kada će ići u toalet i zato je važno razviti sustav tako da im to ne promijeni život. U nekim se slučajevima odluče za sistem za odlazak u kupatilo koji uključuje kateter za evakuaciju urina, dok u drugim pokušavaju regulirati evakuaciju pomoću prehrane bogate vlaknima. Postoji i alternativa operaciji.
u kožni problemi kod djece sa spina bifidom Oni su takođe česti, poput opekotina, ranica, kurjih očiju i žuljeva. Među brigama morate paziti da izbjegnete trenje, stavite kremu za sunčanje i spriječite ih da dođu u kontakt s vrlo vrućom vodom.
Programi pomoći
Važno je znati da zajednice nude drugačije besplatni programi za djecu sa spina bifidom koji im pomažu da bolje razvijaju svoj život, poput Programa rane intervencije za bebe i malu djecu sa invaliditetom i Programa specijalnih obrazovnih usluga za djecu s invaliditetom u predškolskom dobu.
S druge strane, postoji Udruženje Spina Bifida tako da porodice sa djecom sa spina bifidom možete kontaktirati. Napokon, važno je redovito pregledavati ljekare i specijaliste, uključujući urologa, novog hirurga i ortopeda.