Danas se 17. avgusta obilježava Svjetski dan Coats bolest, možda niste čuli za ovu rijetku bolest koja u Španiji pogađa stotine porodica i čija prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu.
Coats bolest proizvodi a progresivni gubitak vida uglavnom pogađa samo jedno oko. To je kronični proces koji započinje u djetinjstvu i mladosti, a razvija se polako i progresivno, sve dok ne proizvede potpuni gubitak vida. Međutim, postoje tretmani koji mogu biti efikasni, a ponekad se bolest zaustavi sama od sebe.
Šta je Coatsova bolest i na koga uglavnom utječe?
Kao što smo rekli, bolest kaputa je rijetka se smatraju rijetkim. to je bolest hronična (koja dugo traje dugo), progresivna i često jednostrana koji utječe na mrežnicu.
Utječe više muškaraca nego ženaMeđutim, nisu identificirane rizične skupine i ne postoji poznavanje sklonosti prema rasi ili lateralnosti. 80% pacijenata je već prisutno simptomi prije 10. godine. Prvi klinički simptomi javljaju se između 6 i 8 godina. Istraživači su isključili da je riječ o nasljednoj bolesti, ali njezino porijeklo ostaje nepoznato.
Simptomi se uglavnom sastoje od jednostrani gubitak vida jer bolest obično pogađa samo jedno oko. Proizvodi strabizam i u poodmaklim fazama odvajanje mrežnjače. Međutim, u početku može biti asimptomatsko jer se djeca s jednostranim gubitkom vida obično ne žale, već se prilagođavaju ovoj vrsti vida. Činjenica da su pregledom oka oftalmoskopom vidljivi žućkasti eksudi jedna je od patologija koja ga razlikuje od leukokorije. Kada ovi eksudati utječu na središnji i osjetljiviji dio mrežnice, gubitak vizuelnog kapaciteta je vrlo važan. Može se pojaviti edem makule.
Preporučeni tretman
Postoji tretman za Coatsovu bolest, koji ovisi o stupnju evolucije bolesti i mjestu i opsegu lezija u mrežnici. Ono što se obično radi, jeste laserska aplikacija na mrežnici ili krioterapiji, za uništavanje lezija prehladom.
Lečenje je usmereno na zatvaranje abnormalnih mrežnjača s gubicima kako bi se olakšalo rješavanje eksudacije i odvajanja mrežnjače. U većini slučajeva, više od 70% se stabilizira ovom terapijom, iako eksudacija i ožiljci makule ugrožavaju vid.
U naprednijim slučajevima zahtijevaju hirurške tehnike kao što je repozicioniranje mrežnjače. Bolest ogrtača ponekad je teško razlikovati od retinoblastoma, rijetke vrste karcinoma koja pogađa tkiva. Zanimljivo je da, iako je kronična bolest, u određenim slučajevima napredak bolesti prestaje sam od sebe i bez liječenja.
Afece, Udruženje članova porodice i pacijenata sa ogrtačima u Španiji
U Španiji postoji od 2016. godine AFECE, Udruženje članova porodice i pacijenata sa ogrtačima u Španiji sa sjedištem u Yuncosu, općina Toledo. Ovo udruženje, koje je nastalo poput mnogih u Španiji, zbog iskustva nekih pogođenih roditelja, registrirano je u Federaciji rijetkih bolesti, FEDER.
Kroz svoju kratku istoriju, AFECE je kroz svoje društvene mreže sprovodio različite kampanje podizanja svijesti podići svijest u društvu o ovoj rijetkoj bolesti i unaprijedite naučna istraživanja. Pored toga, jedna od njegovih misija, detaljno opisanih na web stranici, je pokušaj objedinjavanja slučajeva kod kojih se dijagnosticira Coatsova bolest, davanje glasa svim pogođenim, što je moguće više otkrivanje stvarnosti pacijenata i njihovih porodica.
Ovo udruženje je bilo nagrađen raznim nagradama. Možete je pratiti na njenim društvenim mrežama ili saznati o njezinim vijestima i davati priloge putem web stranice.