Prema rečima Svetska zdravstvena organizacija, palijativna skrb "poboljšava život pacijenata i porodica koje se susreću sa bolestima opasnim po život". Oni su tretmani i intervencije koji ublažavaju bol i druge simptome i pružaju psihološku podršku. U ovom članku El Confidenciala čitamo svjedočenje Elisabet, čija je 11-godišnja kći izgubila život 2014. godine. Imala je rijetku bolest zvanu Rettov sindrom, a nekoliko mjeseci nakon posljednjeg prijema u bolnicu ušla je u palijativni sistem jer nije bilo rješenja; Kada je udahnula posljednji put, učinila je to sa svojom porodicom, kod kuće.
Dokument iz Ministarstvo zdravlja, socijalnih usluga i ravnopravnosti, izjavljuje da je palijativna skrb za pacijente kojima je potrebna pravo koje priznaju međunarodne organizacije; a špansko zakonodavstvo takođe opisuje takvu zdravstvenu zaštitu. Postoje preporuke na evropskom nivou, prikupljene u Nacionalnom planu za palijativno zbrinjavanje, koji ima svoj razvoj. U teoriji onda, "Pažnja prema neizlječivom bolesniku je zagarantovana." Je li tako i sa djecom?
Sergio del Molino tvorac je peticije na javnoj platformi Change.org, čiji je naslov "Djeca imaju pravo umrijeti kod kuće, a da se ne osjećaju napušteno #palijativna skrb". Izvor ove akcije bila je smrt njegovog sina Pabla koji je imao samo 2 godine i bio je bolestan od leukemije. Najbolje mjesto na svijetu za provođenje posljednjih dana njegovog života bio je njegov dom, u to ne sumnjam; Ali kada je porodica napustila bolnicu, i kako je navedeno u peticiji, suočili su se s djetetovom agonijom jer ih nije posjetio nijedan palijativni tim.
U našoj zemlji postoji nekoliko autonomnih zajednica koje nude uslugu, u praksi samo Murcia i referentne bolnice u Madridu ili Kataloniji; a u slučaju Niño Jesúsa (Madrid) to je stvarnost zahvaljujući privatnim fondovima. Stoga se vanbolnička palijativna skrb ne primjenjuje na većini teritorije.
Pedijatrijska palijativna briga je za tijelo, um i duh djeteta, pružajući i podršku porodici (Ministarstvo zdravlja), ali ako ne postoji politička volja da se prizna pravo na njihovo primanje kod kuće, uz punu podršku zdravstva sistema, porodice koje dovode svoju djecu kući u posljednjim danima ili tjednima života, neophodni tretmani i njega nisu zagarantovani. Neophodna je promjena mentaliteta, jer iako je medicina usmjerena na spašavanje života, to nije uvijek moguće; Pravo na dostojanstvenu smrt u društvu voljenih, i bez bolova, takođe je pravo (velikim slovima) pedijatrijskih pacijenata koji su u ekstremnoj situaciji.
Šta je dječja palijativna skrb?
Karakterizira ih primjena na širok spektar bolesti (onkološke, neurološke, komplikacije zbog nedonoščadi, itd.). Te su bolesti podijeljene u četiri skupine između prijetećih situacija, ali sa održivošću kurativnog liječenja; nepovratan; zahtijevaju duge periode intenzivnog liječenja da bi se održao život; i progresivan bez mogućnosti liječenja. Broj pedijatrijskih slučajeva kojima je potrebna ova nega niži je u odnosu na odraslu populaciju koja to zahtijeva; Takođe treba uzeti u obzir da se maloljetnici razvijaju, što utječe na specifične aspekte njege.
Neki od odlučujućih faktora za ovu zdravstvenu uslugu su emocionalna uključenost, novo područje znanja ili mala dostupnost lijekova. S druge strane, mogu nastati i sukobi u etici, budući da s obzirom na to da su roditelji odgovorni, djetetova želja i / ili njihovo učešće možda neće biti uzete u obzir. Tekst Ministarstva zdravlja ukazuje na treba prepoznati „prijelomnu točku“ od koje će potrebna skrb biti palijativna skrb.
Oštra i tužna stvarnost.
Nijedan roditelj nije spreman za smrt svog djeteta, jer majke i očevi DARUJU život: prirodno je da nas naša djeca prežive. U ovim slučajevima bolesti koje prijete životu, a koje se ne smanjuju, naše zdravlje ispunjava stvarnost koja postoje slučajevi poput Pabla, čiji otac (Sergio) ima u blogu promjene pošto su nakon iscrpljene hemoterapije i drugih terapija, pored transplantacije koštane srži, bespomoćno prisustvovali ponovnoj pojavi leukemije. Odluka da se dijete vrati svojoj kući čini se razumnom, a medicina podrazumijeva i brigu, zašto se onda porodica osjećala tako napušteno u tako osjetljivim trenucima?
Upravljanje bolom: važno pitanje.
Na web stranici SECPAL nalaze se zanimljive informacije o ovoj temi: terminalne bolesti često se javljaju s bolom, koji osim vlastite nelagode uzrokuje nemir, poremećaj spavanja ili nedostatak apetita. Ponekad se ova bol ne cijeni dobro zbog održavanja pogrešnih razmatranja, poput djetetove loše sposobnosti da se izrazi ili zbog nedostatka iskustva.
Tekst peticije u Change mijenja se ovako:
"Zbog toga molim za vaš potpis da zatražite od Ministarstva zdravlja i autonomnih zajednica da rade zajedno na inkorporiranju i proširivanju pedijatrijskih kućnih palijativnih usluga kao pravo za svako dijete čiji roditelji to zahtijevaju, bez obzira gdje žive. Znam da to možemo postići, jer zahvaljujući zahtjevima koji su već pokrenuti na ovoj platformi, napreduje se u mnogim drugim područjima zdravstva. Samo nam je potrebna sva moguća podrška ”.