Quan uns pares porten molt de temps preocupats pel comportament del seu fill i, després de moltes avaluacions i visites als professionals especialitzats en el desenvolupament, els asseuen en una oficina i els diuen que el seu fill té autisme o TEA (Trastorn de l'Espectre Autista), és possible que sentin com les parets de l'oficina del professional els cauen a sobre. Rebre un diagnòstic de TEA pot ser una notícia profundament commovedora i esquinçadora , sobretot al principi, perquè trenca moltes expectatives sobre la criança i el futur imaginat.
Si bé és cert que hi ha diferents graus d'autisme, i que depenent d'això la vida del nen i la seva família es pot veure repercutida d'una manera o altra, la notícia es pot rebre de manera diferent segons la personalitat, la història i l'entorn de suport de cada família. El que sí que és comú és que es tracta d'un moment dur que necessita ser assimilat per poder agafar les regnes de la millor manera possible i mirar pel benestar del nen. Però, què has de fer un cop saps aquest diagnòstic?
Assegurar el diagnòstic
És molt important que, abans de res, t'asseguris que el diagnòstic és correcte i que realment el teu fill té autisme per ser diagnosticat com a tal. Confirmar el diagnòstic amb més d'un professional especialitzat ajuda a tenir una visió més completa de les necessitats del nen i planificar millor els suports.
En aquest sentit, hauràs d'acudir a altres professionals per contrastar aquesta informació i poder verificar que realment és un diagnòstic encertat. No té res a veure amb la molta o poca credibilitat que tinguis envers els primers professionals, però estem davant d'un diagnòstic molt important i no s'ha de prendre a la lleugera. Totes les valoracions complementàries (psicologia, neuropediatria, logopèdia, teràpia ocupacional, etc.) són benvingudes perquè aporten informació sobre llenguatge, comunicació, desenvolupament social, sensorialitat i aprenentatge.
A l'avaluació diagnòstica, a més d'entrevistes amb la família, s'observen les interaccions del nen, el joc i la forma de comunicar-se . De vegades hi participa un equip multidisciplinari (psicòlegs, pediatres, fonoaudiòlegs o logopedes, terapeutes ocupacionals…), i en certes ocasions se sol·liciten proves addicionals per descartar altres trastorns mèdics o genètics associats. Això no vol dir que l'autisme sigui una malaltia que calgui “guarir”, sinó que és important conèixer el perfil complet del nen per ajustar-se millor a les necessitats.
En alguns casos també es recomanen proves genètiques o altres exploracions mèdiques, segons la història clínica i l'exploració física. El teu pediatre o neuropediatre t'orientarà sobre quines proves tenen sentit i quines no són necessàries , evitant estudis sense suport científic que només afegeixen preocupació i despesa.
Busca tota la informació necessària
Si realment el teu fill és diagnosticat amb autisme, hauràs de saber quin grau té i cercar tota la informació que puguis sobre això. La informació fiable és una de les eines més poderoses que tindràs com a mare, pare o cuidador . Per poder entendre el teu fill hauràs de comprendre què és exactament el Trastorn de l'Espectre Autista: per què es parla de “espectre”, quines àrees es veuen més afectades (comunicació, interacció social, flexibilitat, processament sensorial ) i quins suports solen ser més útils.
Per això, és important recórrer a fonts fiables com ara associacions d'autisme reconegudes, confederacions nacionals, organismes de salut, universitats i professionals especialitzats en neurodesenvolupament. També són de gran ajuda guies per a famílies, blocs professionals i llibres escrits per persones autistes , que aporten una perspectiva en primera persona sobre la neurodiversitat.
Recorda que l'autisme no té cura, no és una malaltia… és un trastorn del neurodesenvolupament, una manera diferent de funcionar i processar el món que acompanya la persona al llarg de tota la vida. És un tema encara desconegut per a moltes persones, i cal que la societat prengui consciència i entengui què és l'autisme per poder comprendre els comportaments i la forma (que pot semblar atípica als ulls dels altres) de relacionar-se amb l'entorn.
En informar-te, també aniràs descobrint mites i prejudicis que és important desmuntar , com que les persones autistes no senten afecte, no volen amics o viuen al “seu propi món”. La realitat és que moltes persones amb TEA es volen relacionar, però ho fan d'una altra manera, amb altres claus, ritmes i necessitats sensorials. Trencar aquests mites t'ajudarà a acceptar millor i, a més, et permetrà explicar amb claredat al teu entorn què és i què no és l'autisme.
Assimila el diagnòstic
No és senzill assimilar una notícia tan intensa, però aquest nen tan bonic és el teu fill, i sí, continua sent l'àngel que ha robat el teu cor des que va arribar a aquest món. El diagnòstic no canvia qui és el teu fill , només et dóna més informació sobre com es comunica, com percep i com aprèn. No ha de convertir-se en una barrera al teu cor, ans al contrari.
Aquest diagnòstic només ha d'ajudar-te a entendre millor el teu fill, a identificar les seves necessitats, a respectar la seva personalitat i la seva manera de veure el món , que serà diferent de com ho percebis tu. El seu món serà diferent, la seva manera de pensar pot resultar atípica, però tu sí que pots adquirir eines per comprendre'l, saber quins camins recórrer junts i construir una vida el més plena i satisfactòria possible per a tota la família.
És normal que, en rebre la notícia, sentis el desig de plorar o pensar que les coses no són com te les imaginaves quan estaves embarassada o quan somiaves amb el seu futur. Poden aparèixer ràbia, enuig, por, frustració, alleujament, confusió o fins i tot culpa . Totes aquestes emocions són vàlides i formen part d‟un procés, no hi ha una forma “correcta” de sentir. Dóna't permís per experimentar-les sense jutjar-te.
Sentir por de la incertesa també és comprensible. Tot i així, amb el temps, aniràs descobrint que el teu fill té moltes fortaleses i qualitats valuoses . Un exercici que et pot ajudar és escriure, juntament amb aquestes emocions, una llista de coses bones i úniques que té el teu fill: el sentit de l'humor, la manera de concentrar-se en allò que li interessa, la tendresa, la creativitat… A poc a poc, aquesta mirada més àmplia afavoreix que puguis lluitar per una vida bonica, diferent potser a la imaginada, però igualment valuosa.
En aquesta vida, “el normal” és relatiu. Cada família és un món irrepetible i no s'ha de comparar constantment amb els altres. El sender de la vida és el vostre: el teu fill et necessita perquè li ensenyis a caminar amb ell i, sense que te n'adonis, ell també t'estarà ensenyant molt sobre la vida, l'empatia, la paciència i la diversitat humana.
Coordinar-te amb els especialistes
Un altre aspecte fonamental que no pots passar per alt és la coordinació constant amb els professionals que atenen el teu fill. Tant en sanitat com en educació, resulta essencial que hi hagi comunicació fluida i acords clars sobre els objectius i les estratègies d'intervenció.
La coordinació entre pediatre, psicòlegs, logopedes, terapeutes ocupacionals, educadors i la família és absolutament necessària per garantir una bona evolució. La intervenció primerenca i basada en evidència científica pot marcar una gran diferència en àrees com ara la comunicació, les habilitats socials, el joc, l'autonomia o la regulació emocional i sensorial.
A nivell educatiu, és possible que el teu fill necessiti suports específics a l'escola (adaptacions a l'aula, logopèdia, educació especial, suports visuals, grups d'habilitats socials…). A molts sistemes educatius hi ha programes d'atenció primerenca, aules d'integració, suports en centres ordinaris o recursos específics per a infants amb necessitats educatives especials. Informar-te d'aquestes opcions i participar activament en l'elaboració dels plans educatius serà clau.
També és important revisar periòdicament els objectius i valorar-ne els avenços. Cada petit èxit és significatiu : pot ser des de tolerar millor certs sorolls, fins a demanar ajuda de forma més clara, jugar amb un altre nen durant uns minuts o seguir una rutina visual. Compartir aquests progressos entre família i professionals ajuda a reforçar-los ia tots remen en la mateixa direcció.
Uneix-te a un grup de suport
Per comprovar que no ets sola o només al món i que hi ha moltes famílies que han passat per sentiments molt semblants als teus, pot ser de gran ajuda unir-te a un grup de suport, associació o xarxa de famílies relacionades amb el Trastorn de l'Espectre Autista.
En aquests espais, a més de suport emocional, trobareu intercanvi d'informació pràctica (recursos, professionals recomanats, experiències amb col·legis, estratègies que han funcionat en el dia a dia , etc.). Moltes vegades també es formen amistats molt valuoses, tant per als pares com per als nens, que poden coincidir en activitats, tallers o trobades organitzades per l'associació.
Connectar amb altres pares redueix molt el sentiment d´aïllament. Poder parlar amb persones que entenen les teves preocupacions sense jutjar-te, que reconeixen els teus esforços i que comparteixen una realitat similar, sol aportar esperança, motivació i sensació de pertinença . A més, aquests grups solen estar al dia de novetats legals, educatives i sanitàries que et poden beneficiar.
La família i amics són importants
Informa la família i els amics del diagnòstic quan tu et sentis preparat. Compartir la notícia amb honestedat i en un entorn tranquil facilitarà que puguin comprendre millor què està passant i com recolzar. No cal que usis tecnicismes; una explicació senzilla sobre què és el TEA i com afecta el teu fill serà suficient com a punt de partida.
Ofereix informació bàsica perquè, si volen, puguin continuar aprenent. Perquè entenguin el teu fill i els seus comportaments hauran d'entendre què és el TEA, però sense oblidar que l'autisme no és igual a tots els nens . Cada persona amb TEA té la seva pròpia personalitat, història i forma de relacionar-se. Tot i que el trastorn afecti sobretot la comunicació social i la flexibilitat, cada nen és únic i irrepetible i és freqüent que tingui talents o interessos especials en certes àrees.
Pot ser útil mantenir una comunicació oberta i continuada amb el cercle proper : explicar quins són els seus interessos, quines coses li resulten difícils, quines activitats gaudeix i quines situacions li generen més estrès. Així, avis, oncles i amics podran adaptar també les seves expectatives i actuar de manera més respectuosa.
També convé recordar que la vida de la família no ha de girar únicament al voltant de l'autisme . El TEA estarà sempre present, però és important continuar construint moments de lleure, celebracions, vacances i rutines com qualsevol altra família, ajustant-les a les necessitats sensorials i emocionals del nen. La clau és cercar un equilibri entre tenir cura dels seus suports i gaudir de la convivència familiar.
Comprendre les necessitats específiques del teu fill
Entendre les particularitats del teu fill és essencial per oferir-li el suport adequat. No hi ha dues persones autistes iguals : algunes poden parlar molt i altres no fer servir llenguatge oral, unes tenir gran sensibilitat al soroll i altres a penes reaccionar, unes necessitar suport constant i altres ser molt autònomes en moltes àrees.
En el dia a dia observaràs patrons de comportament, interessos intensos i sensibilitats sensorials i podràs aprendre com jugar amb un nen autista . Poden presentar-se hipersensibilitats (a sorolls forts, llums, textures de la roba, certs sabors o olors) o hiposensibilitats (sembla que no senten fred o calor, cercar estímuls intensos, moure's constantment). Aquests trets no són “manies” ni capricis, sinó formes diferents de processar la informació.
També és freqüent la presència de conductes repetitives o rituals (bressolar el cos, alinear joguines, repetir frases, mirar objectes des d'angles concrets). Per a molts nens, aquestes conductes són una manera de calmar-se, organitzar-se o gaudir. Entendre la seva funció et permetrà acompanyar millor, reduint només les que interfereixin en el seu benestar o seguretat.
Ajustar les expectatives familiars és fonamental. En comptes de comparar-ho amb altres nens de la seva edat, fixa't en la seva pròpia línia de desenvolupament. Cada petit avenç mereix ser celebrat , ja sigui mantenir la mirada uns segons més, tolerar un canvi a la rutina o fer servir un pictograma per demanar alguna cosa. Establir metes realistes i flexibles preveu la frustració i crea un clima més positiu.
A més, adaptar els ambients i activitats diàries pot marcar una gran diferència. Crear rutines clares i previsibles, utilitzar suports visuals i reservar espais tranquils on es pugui retirar si està saturat, són estratègies molt útils. Ajustar il·luminació, sorolls de fons i nombre d'estímuls també pot ajudar a sentir-se més segur i disponible per aprendre.
Descobreix com es comunica el teu fill
Tots ens comuniquem, fins i tot quan no fem servir paraules. Si tens davant un nen no verbal, hauràs d'observar amb molt de detall la mirada, els gestos, els moviments i les reaccions. Els nens amb autisme es comuniquen constantment, encara que de vegades el seu llenguatge no sigui evident per als altres.
Amb el temps, ia mesura que et formis i informes, aniràs sabent què et volen dir amb una mirada, amb un so, amb la manera d'agafar la teva mà o d'apartar-se d'una situació. Fins i tot els qui tenen llenguatge fluid poden ser malinterpretats sovint, de manera que la paciència i l'escolta activa són eines essencials.
Una recomanació molt útil és parlar-los com si ho entenguessin tot , usant frases clares, suports visuals quan sigui necessari i evitant subestimar la seva capacitat de comprensió. Moltes vegades, els nens semblen distrets o absents, però en realitat estan captant molta més informació de la que imaginem.
L'objectiu fonamental és que el teu fill es pugui comunicar de la manera més òptima per a ell: potser amb llenguatge oral, potser amb pictogrames , amb fotos, amb dispositius de comunicació augmentativa o escrivint. No hi ha una única manera “vàlida” de comunicar-se ; el que és important és que tingui una via eficaç per expressar desitjos, necessitats, emocions i interessos, i així disminuir frustracions.
Cuidar-te a tu per poder cuidar
Viure amb un fill amb autisme implica canvis, ajustaments constants i, de vegades, moments d'alta exigència emocional i física. Hi pot haver etapes amb dificultats de son, problemes d'alimentació , conductes desafiadores o crisis davant de canvis inesperats. Per sostenir el teu fill, necessites també cuidar-te a tu.
És habitual que els pares necessitin reordenar horaris, feines o rutines, i no sempre és fàcil. Permet-te cercar els teus propis espais de descans i suport: teràpia psicològica si ho necessites, estones de lleure, delegar tasques quan sigui possible, compartir responsabilitats amb la parella o altres familiars. Tenir cura de la teva salut mental no és un luxe, és una necessitat per poder acompanyar millor el teu fill al llarg del temps.
Si sents que la situació et desborda, demana ajuda professional . Comptar amb un espai on expressar les teves inquietuds, desfogar sentiments i treballar l'acceptació del diagnòstic pot ser molt beneficiós tant per a tu com per al teu fill i la resta de la família.
Amb el pas del temps, aniràs descobrint que, encara que el camí tingui reptes, també és ple de moments de connexió profunda, aprenentatges i petites grans victòries . El teu fill continua sent el mateix nen meravellós d'abans del diagnòstic, i l'autisme només és una part de qui és, no la totalitat de la seva identitat.
A mesura que t'informes, t'envoltis de bons professionals i estableixis una xarxa de suport, veuràs que és possible construir una vida familiar rica, flexible i plena de sentit , on l'autisme estigui present però no ho ocupi tot, i on el teu fill pugui desenvolupar al màxim la seva autonomia, benestar i la seva pròpia forma de ser feliç.
