El proper dia 21 de març se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Down. Per celebrar-ho, DOWN Espanya ha llançat la campanya La vida no va de cromosomes. Aquesta campanya pretendre demostrar que no hi ha diferències entre els nens amb i sense discapacitat. L'objectiu de la campanya és sensibilitzar la societat sobre els nens amb síndrome de Down i acostar-los a la seva manera de ser, pensar i sentir. la campanya La vida no va de cromosomes m'ha semblat una iniciativa carregada de sensibilitat i humanitat, amb un bell missatge. I que m'ha fet recordar moltes coses.
Fa temps vaig tenir l'oportunitat de treballar amb la gent de l'Associació de Síndrome de Down de Zamora. Va ser una experiència inoblidable, tant a nivell professional com humà: els nens, l'equip, les famílies ... Va ser una experiència que em va marcar, i que em va ajudar en un moment pel qual passen moltes mares i no totes porten igual de bé. Perquè no és fàcil encaixar que a la primera ecografia del teu primer fill et diguin que té un risc una mica de tenir Síndrome de Down. Crec que és bon dia per explicar aquesta anècdota.
Tenir un fill és una benedicció, tingui o no tingui Síndrome de Down. Però, malgrat tots els esforços que s'estan fent i el nivell d'integració i acceptació aconseguit, encara hi ha molt a fer.
La meva experiència
Quan el ginecòleg em va dir que el meu fill tenia un risc alt d'haver Síndrome de Down (1 entre 800) jo tenia 27 anys. El metge em va proposar fer una amniocentesi. Jo li vaig preguntar que per què em serviria. Ell em va dir que, si donava positiu en Síndrome de Down, podria avortar. Però jo no volia avortar, així que no em vaig fer la prova. A més, li vaig dir que hi havia coses que em preocupaven molt més que la Síndrome de Down, coses que no surten en cap prova.
Per a mi, el risc de perdre a el nadó simplement per saber si tindria o no Síndrome de Down era inacceptable. Respecto l'opinió de les altres, de veritat, però per a mi no hi havia raons suficients per arriscar la vida del meu fill per una qüestió tan egoista com quedar-me tranquil·la. Potser es va deure a el fet que realment estava tranquil·la, perquè la meva experiència anterior amb la gent de l'Associació de Síndrome de Down de Zamora m'havia demostrat que, auqnue era dur i difícil, tenir un fill amb Síndrome de Down no era la fi de l'món. De fet, al col·legi en el qual treballava llavors vaig poder veure moltes coses, algunes molt pitjors, i la gent sortia endavant. I podia ser feliç.
L'embaràs va anar bé. Al meu voltant la majoria de la gent no entenia per què estava tan tranquil·la. Però per a mi, hi havia 799 entre 800 que el nen no tingués Síndrome de Down, i tampoc veia com una desgràcia que finalment el tingués. De fet, un mes abans de donar a llum, el meu marit i jo vam anar a una fira de mostra. El nostre estand estava davant el d'una Associació de persones amb discapacitat intel·lectual, i molts dels nois i noies que hi eren tenien Síndrome de Down. Alguns dels que sabien el que m'havien dit se sentien incòmodes, perquè no eren capaços de pensar en res més que no fos «i si el nostre ...». Però per a mi va ser una oportunitat per a conèixer gent meravellosa.
El nen va néixer. Jo no vaig preguntar. Es va oblidar. Només volia que m'ho tornessin, perquè s'ho van haver de portar per aspirar. I quan per fi me'l van donar tampoc vaig recordar de comprovar si tenia o no Síndrome de Down. No va ser fins que algú m'ho va comentar quan em vaig adonar.
Amb cap dels altres em va tornar a passar el mateix.
Dia Mundial de la Síndrome de Down 2015
DOWN Espanya ha convocat un macro esdeveniment el dia 21 a la Plaça de Sol de Madrid, on donaran les 12 campanes amb Lacasitos per commemorar aquest dia. Amb El Pop (de Cadena 100) com a mestre de cerimònies, el dia promet ser irrepetible. Selanzarán a l'aire milers d'avions i la Policia Nacional farà un exhibició amb gossos, i ensenyarà els seus cavalls, entre moltes altres coses. La jornada començarà a les 11 del matí.
Per a més informació, segueix a Down España a Facebook.