Dne 17. srpna si připomínáme Světový den EU Nemoci kabátů, možná jste neslyšeli o této vzácné nemoci, která ve Španělsku postihuje stovky rodin a jejíž první příznaky se vyskytují v dětství.
Coats choroba produkuje a progresivní ztráta zraku obecně postihuje pouze jedno oko. Jedná se o chronický proces, který začíná v dětství a mládí a vyvíjí se pomalu a progresivně, dokud nedojde k úplné ztrátě zraku. Existují však léčby, které mohou být účinné, a někdy se stane, že se nemoc sama zastaví.
Co je Coatsova choroba a koho postihuje hlavně?
Jak jsme již řekli, onemocnění srsti je vzácné se považovat za vzácné. je to nemoc chronický (který má dlouhodobý průběh po dlouhou dobu), progresivní a často jednostranný který ovlivňuje sítnici.
Ovlivňuje to více mužů než žen, ale rizikové skupiny nebyly identifikovány a není známa žádná záliba v rase nebo lateralitě. 80% pacientů je již přítomno příznaky před dosažením věku 10 let. První klinické příznaky se objevují mezi 6 a 8 lety. Vědci vyloučili, že se jedná o dědičné onemocnění, avšak jeho původ zůstává neznámý.
Příznaky obecně sestávají z jednostranná ztráta zraku protože nemoc obvykle postihuje pouze jedno oko. Produkuje strabismus a v pokročilých stádiích oddělení sítnice. Zpočátku to však může být bez příznaků, protože děti s jednostrannou ztrátou zraku si obvykle nestěžují, ale přizpůsobují se tomuto typu vidění. Skutečnost, že jsou viditelné nažloutlé výpotky vyšetřením oka oftalmoskopem, je jednou z patologií, které jej odlišují od leukocorie. Když tyto exsudáty ovlivňují centrální a citlivější část sítnice, je velmi důležitá ztráta zrakové kapacity. Může se objevit makulární edém.
Doporučené ošetření
Existuje léčba Coatsovy choroby, která závisí na stupni vývoje onemocnění a umístění a rozsahu lézí v sítnici. Co se obvykle dělá, je laserová aplikace na sítnici nebo kryoterapii, na zničení lézí chladem.
Léčba je zaměřena na uzavření abnormálních cév sítnice se ztrátami k usnadnění řešení exsudace a oddělení sítnice. Ve většině případů se více než 70% pomocí této terapie stabilizuje, i když exsudace a makulární jizvy zhoršují vidění.
V pokročilejších případech vyžadují chirurgické techniky, jako je přemístění sítnice. Coatovu chorobu je někdy obtížné odlišit od retinoblastomu, vzácného typu rakoviny, který postihuje tkáně. A kupodivu, navzdory tomu, že jde o chronické onemocnění, v některých případech se postup onemocnění zastaví sám a bez léčby.
Afece, Asociace rodinných příslušníků a pacientů s kabáty ve Španělsku
Ve Španělsku existuje od roku 2016 AFECE, Asociace rodinných příslušníků a pacientů s kabáty ve Španělsku se sídlem v Yuncos, obci Toledo. Toto sdružení, které se objevilo jako mnoho ve Španělsku, je na základě zkušeností některých postižených rodičů registrováno ve Federaci vzácných nemocí FEDER.
Během své krátké historie AFECE prováděla prostřednictvím svých sociálních sítí různé osvětové kampaně zvyšovat povědomí ve společnosti o této vzácné nemoci a podporovat vědecký výzkum. Kromě toho je jedním z jeho úkolů, podrobně popsaných na webových stránkách, pokusit se sjednotit případy, u kterých je diagnostikována Coatsova choroba, dát hlas všem postiženým a co nejvíce informovat o realitě pacientů a jejich rodin.
Toto sdružení bylo oceněn různými oceněními. Můžete ji sledovat na jejích sociálních sítích nebo se dozvědět o jejích novinkách a přispívat prostřednictvím webových stránek.