Podle Světová zdravotnická organizace, paliativní péče „zlepšuje životy pacientů a rodin, které se setkávají s život ohrožujícími nemocemi“. Jedná se o ošetření a intervence, které zmírňují bolest a další příznaky a poskytují psychologickou podporu. V tomto příspěvku El Confidencial jsme si přečetli svědectví Elisabet, jejíž 11letá dcera přišla o život v roce 2014. Měla vzácné onemocnění zvané Rettův syndrom a měsíce po posledním přijetí do nemocnice vstoupila do paliativního systému, protože nebylo řešení; Když dýchala naposledy, dělala to se svou rodinou doma.
Dokument z Ministerstvo zdravotnictví, sociálních služeb a rovnostiprohlašuje, že paliativní péče o pacienty, kteří ji potřebují, je právem uznávaným mezinárodními organizacemi; a španělská legislativa také popisuje takové poskytování zdravotní péče. Na evropské úrovni existují doporučení shromážděná v Národním plánu paliativní péče, který má svůj vlastní vývoj. Teoreticky pak „Pozornost u nevyléčitelně nemocného pacienta je zaručena.“ Je to tak i u dětí?
Sergio del Molino je tvůrcem petice na veřejné platformě Change.org, jejíž název je „Děti mají právo zemřít doma, aniž by se cítily opuštěné # paliativní péče“. Původem této akce byla smrt jeho syna Pabla, kterému byly jen 2 roky a byl nemocný leukémií. Nejlepším místem na světě, kde strávil poslední dny svého života, byl jeho domov, o tom nepochybuji; Když ale rodina opustila nemocnici a jak bylo uvedeno v petici, čelila agonii dítěte sama, protože je nenavštívil žádný paliativní tým.
V naší zemi existuje několik autonomních komunit, které nabízejí tuto službu, v praxi pouze Murcia a referenční nemocnice v Madridu nebo Katalánsku; a v případě Niño Jesús (Madrid) je to díky soukromým fondům realita. Ambulantní paliativní péče se tedy na většině území neuplatňuje.
Dětská paliativní péče je zaměřena na tělo, mysl a ducha dítěte a poskytuje také podporu rodině (ministerstvo zdravotnictví), ale pokud neexistuje politická vůle uznat právo na jejich přijetí doma s plnou podporou zdraví systém, rodiny, které přivedou své děti domů v posledních dnech nebo týdnech života, není zaručena nezbytná léčba a péče. Je nutná změna mentality, protože i když je medicína zaměřena na záchranu životů, není to vždy možné; Právo na důstojnou smrt ve společnosti blízkých a bez bolesti je také právem (velkými písmeny) dětských pacientů v extrémní situaci.
Co je to dětská paliativní péče?
Vyznačují se tím, že jsou použitelné pro širokou škálu nemocí (onkologické, neurologické, komplikace v důsledku nedonošených atd.). Tato onemocnění jsou rozdělena do čtyř skupin mezi ohrožujícími situacemi, ale s životaschopností léčebné léčby; nevratný; vyžadující dlouhá období intenzivní léčby k udržení života; a progresivní bez možnosti hojení. Počet pediatrických případů, které tuto péči vyžadují, je nižší ve srovnání s dospělou populací, která ji vyžaduje; Rovněž je třeba vzít v úvahu, že se vyvíjejí nezletilí, což ovlivňuje specifické aspekty péče.
Mezi rozhodující faktory této zdravotní služby patří emoční zapojení, nová oblast znalostí nebo nízká dostupnost drog. Na druhé straně mohou také nastat konflikty v etice, protože protože rodiče jsou zodpovědní, nemusí být zohledněno přání dítěte nebo jeho účast. Text ministerstva zdravotnictví označuje potřeba uznat „bod zlomu“, ze kterého bude potřebnou péčí paliativní péče.
Ostrá a smutná realita.
Žádný rodič není připraven na smrt svého dítěte, protože matky a otcové DÁVAJÍ život: přirozené je, že naše děti nás přežijí. V těchto případech nemocí, které ohrožují život a neodstraňují, se naše Zdraví setkává s realitou existují případy jako Pablo, jehož otec (Sergio) má příspěvek na blogu Change protože po vyčerpané chemoterapii a dalších terapiích se kromě transplantace kostní dřeně bezmocně účastnili opětovného objevení leukémie. Rozhodnutí vrátit dítě do jeho domova se zdá být rozumné a z medicíny také vyplývá péče, proč se potom rodina cítila tak opuštěná v tak delikátních chvílích?
Léčba bolesti: důležitá otázka.
Na webových stránkách SECPAL jsou k tomuto tématu zajímavé informace: smrtelné nemoci často doprovázené bolestí, která kromě vlastního nepohodlí způsobuje neklid, poruchy spánku nebo nechutenství. Někdy tato bolest není dobře oceněna kvůli zachování chybných úvah, jako je špatná schopnost dítěte vyjádřit se nebo jeho nedostatek zkušeností.
Text petice ve změně končí takto:
„Proto žádám o váš podpis, abyste požádali ministerstvo zdravotnictví a autonomní společenství o spolupráci při začleňování a rozšiřování pediatrických domácích paliativních služeb jako právo pro každé dítě, jehož rodiče o to požádají, bez ohledu na to, kde žijí. Vím, že toho můžeme dosáhnout, protože díky žádostem již zahájeným na této platformě dochází k pokroku v mnoha dalších oblastech zdraví. Potřebujeme jen veškerou možnou podporu. “