Existují tisíce nemocí, které se nazývají „vzácné“, a to z důvodu vzácnosti, v jaké byly dosud zjištěny. Dnes je den, kdy se vzdává pocta odvážným, kteří bojují proti málo uznávaným patologiím.
Mezi partnery Sdružení Federse počítá až 2456 různých patologií. Toto sdružení bylo vytvořeno na základě toho, že jednota je síla a ačkoli relativně málo lidí je postiženo různými chorobami, které jejich partneři trpí, všechno je snazší, když se spojí, aby spolu bojovali.
Málo informací o jejich patologiích
Když někdo trpí vzácnou chorobou, buď proto, že ním trpí, nebo protože má postižené dítě, první překážkou, se kterou se setká, je to, že zpravidla musí podstoupit skutečnou odyseu, aby získal diagnózu. Podle čisté statistiky, doktore, poslední věc, která vyvstává, je, že jde o vzácnou patologii.
Na druhé straně se nedostatek informací o vzácných onemocněních vztahuje i na zbytek životního prostředí a přichází bod, že nejenže se musíte vypořádat s nemocí, musíte také žít neustále a podávat vysvětlení o tom, co to je, co to není a proč vás může omezovat.
Potřeba podpory ze strany společnosti a institucí
Už nepotřebujete pouze morální podporu prostředí, ale potřebujete určité pochopení od společnosti. Nemocní nejsou zodpovědní za to, že jimi trpí, nevybrali si je a zaslouží si důstojné zacházení.
Kromě potřeb, které mohou být na sociální úrovni, mají také základní potřeby, které je třeba pokrýt, a při mnoha příležitostech jim jejich patologie brání vést normální život, což znamená pracovní a ekonomickou nezávislost. To je proč existují sdružení, která bojují za práva osob postižených vzácnými chorobami. Jeho nezbytné k zajištění existence finanční pomoci k dosažení minimální záruky kvality života pacienta a pro vaši rodinu. Stejně nezbytná je pomoc při vyšetřování těchto nemocí, protože mají stejné právo na zlepšení léčby jako kterýkoli jiný pacient.
Ale především to, co nejvíce potřebují vědět, je to, Nejsou sami, jsou prostě trochu zvláštnější a v mnoha případech Velcí válečníci.