Ifølge World Health Organization, palliativ pleje "forbedrer livene for patienter og familier, der støder på livstruende sygdomme". De er behandlinger og indgreb, der lindrer smerte og andre symptomer og giver psykologisk støtte. I dette indlæg af El Confidencial læser vi vidnesbyrd fra Elisabet, hvis 11-årige datter mistede livet i 2014. Hun havde en sjælden sygdom kaldet Rett syndrom, og måneder efter den sidste indlæggelse på hospitalet gik hun ind i det palliative system, da der ikke var nogen løsning; Da hun trak vejret for sidste gang, gjorde hun det sammen med sin familie derhjemme.
Et dokument fra Ministeriet for sundhed, sociale tjenester og ligestilling, erklærer, at palliativ behandling for patienter, der har brug for det, er en rettighed, der anerkendes af internationale organisationer; og spansk lovgivning beskriver også sådanne sundhedsydelser. Der findes anbefalinger på europæisk plan, samlet i den nationale plan for palliativ pleje, som har sin egen udvikling. I teorien, "Opmærksomhed over for den terminalt syge patient er garanteret." Er det også sådan med børn?
Sergio del Molino er skaberen af et andragende på den offentlige platform Change.org, hvis titel er "Børn har ret til at dø derhjemme uden at føle sig forladt # palliativ pleje". Oprindelsen til denne handling var hans søn Pablo, der kun var 2 år gammel og var syg med leukæmi. Det bedste sted i verden at tilbringe de sidste dage af sit liv var hans hjem, det er jeg ikke i tvivl om; Men da familien forlod hospitalet, og som rapporteret i andragendet, stod de alene over for barnets smerte, da intet lindrende team besøgte dem.
I vores land er der et par autonome samfund, der tilbyder tjenesten, i praksis kun Murcia og referencehospitaler i Madrid eller Catalonien; og i tilfælde af Niño Jesús (Madrid) er det en realitet takket være private midler. Således anvendes palliativ pleje uden for hospitalet ikke i det meste af territoriet.
Pædiatrisk palliativ pleje er til barnets krop, sind og ånd og yder også støtte til familien (Sundhedsministeriet), men hvis der ikke er nogen politisk vilje til at anerkende retten til at modtage dem derhjemme, med fuld støtte fra sundheden system, familier, der bringer deres børn hjem i deres sidste dage eller uger i livet, de nødvendige behandlinger og pleje er ikke garanteret. En mentalitetsændring er nødvendig, for selvom medicin er rettet mod at redde liv, er det ikke altid muligt; Retten til en værdig død i selskab med kære og uden smerte er også en ret (med store bogstaver) for pædiatriske patienter, der er i en ekstrem situation.
Hvad er pædiatrisk palliativ pleje?
De er kendetegnet ved at være anvendelige til en lang række sygdomme (onkologiske, neurologiske, komplikationer på grund af præmaturitet osv.). Disse sygdomme er opdelt i fire grupper mellem truende situationer, men med levedygtighed af helbredende behandling; irreversibel kræver lange perioder med intensiv behandling for at opretholde livet og progressiv uden helingsmuligheder. Antallet af pædiatriske tilfælde, der har brug for denne pleje, er lavere sammenlignet med den voksne befolkning, der har behov for det; Det bør også tages i betragtning, at mindreårige udvikler sig, hvilket påvirker de specifikke aspekter af pleje.
Nogle af de afgørende faktorer for denne sundhedstjeneste er følelsesmæssig involvering, at være et nyt område af viden eller den lave tilgængelighed af stoffer. På den anden side kan der også opstå konflikter i etik, da eftersom forældrene er ansvarlige, kan barnets ønske og / eller deres deltagelse muligvis ikke tages i betragtning. Sundhedsministeriets tekst angiver har brug for at genkende det 'vendepunkt', hvorfra den nødvendige pleje vil være palliativ pleje.
En skarp og trist virkelighed.
Ingen forældre er forberedt på deres barns død, fordi mødre og fædre GIVER liv: det naturlige er, at vores børn overlever os. I disse tilfælde af sygdomme, der truer livet og ikke ophører, imødekommer vores helbred den virkelighed, at der er tilfælde som Pablo's, hvis far (Sergio) har i et blogindlæg af Change som efter at have udtømt kemoterapi og andre terapier, foruden en knoglemarvstransplantation, deltog de hjælpeløst i genoptræden af leukæmi. Beslutningen om at returnere barnet til sit hjem synes rimelig, og medicin indebærer også pleje, hvorfor følte familien sig så forladt i så sarte øjeblikke?
Smertebehandling: et vigtigt spørgsmål.
På SECPAL-webstedet er der interessant information om dette emne: terminale sygdomme ofte med smerter, som ud over sit eget ubehag forårsager rastløshed, søvnforstyrrelse eller manglende appetit. Undertiden værdsættes denne smerte ikke godt på grund af opretholdelsen af fejlagtige overvejelser, såsom et barns dårlige evne til at udtrykke sig eller dets manglende erfaring.
Andragendet teksten i Change slutter således:
"Derfor beder jeg om din underskrift for at bede sundhedsministeriet og de autonome samfund arbejde sammen om at indarbejde og udvide palliative tjenester til pædiatriske hjem som en ret for ethvert barn, hvis forældre anmoder om det, uanset hvor de bor. Jeg ved, at vi kan opnå det, fordi takket være anmodninger, der allerede er indledt på denne platform, gøres der fremskridt inden for mange andre områder af sundhed. Vi har bare brug for al den mulige støtte ”.