Måske lyder navnet slet ikke kendt for dig, eller måske ved du hvad det handler om, fordi du har været nødt til at støde på denne hudtype i dit liv eller i dit nærmeste miljø. Den bulløse epidermis er kendt som "sommerfugleskind" eller "glashud" Og selvom det har et smukt navn, er det slet ikke smukt. Det er en sjælden genetisk sygdom, der påvirker huden og forårsager blærer og beskadiger den mindste friktion, som personen har med ethvert objekt, selv med tøj.
Sommerfuglhud er en arvelig sygdom
Sommerfugls hudsygdom er arvelig, det er ikke smitsomt, men det har ingen kur. også påvirker både hud og slimhinder, såsom mund, spiserør og perineal område. Sårene, der produceres af denne patologi, ligner alvorlige forbrændinger på huden og dukker konstant op igen med mange komplikationer. At være åbne sår på en kontinuerlig basis, de har tendens til at have infektioner, og folk, der lider af det, får dem til at have kronisk underernæring og anæmi.
Børn lider også af denne sygdom, fordi de er arvelige, kan de få det fra fødslen, det er derfor det kaldes "sommerfugleskind" fordi det ser ud til, at huden er så sart som en sommerfugls vinger.
Varer i livet
Børn med "sommerfuglhud" de vil have denne sygdom livet ud, så de bliver nødt til at lære at leve med den. Der findes forskellige typer af sommerfuglhud, og det varierer ikke over tid. Med dette mener jeg, at hvis et barn har en mild variation, bliver det ikke værre over tid at blive svær, og hvis det er alvorligt, forbedres det ikke over tid.
Symptomer på sommerfuglhud
Ligesom alle eksisterende sygdomme, Epidermolysis Bullosa eller sommerfuglhud har også symptomer lider af mennesker, der har denne mærkelige sygdom. Men afhængigt af sygdomstypen kan Epidermolysis Bullosa omfatte følgende symptomer:
- Alopecia (hårtab fra blærer i hovedbunden)
- Blærer omkring øjne og næse.
- Blærer omkring mund og hals, der forårsager fodringsproblemer og synkebesvær.
- Vabler på huden som følge af mindre skader og endda temperaturændringer.
- Blærer, der er til stede ved fødslen.
- Tandproblemer, alvorlige hulrum.
- Åndedrætsbesvær, hoste og hæs stemme.
- Hvide bump eller bumser.
- Tab af negle eller deformerede negle.
Billederne af denne sygdom er meget, meget hårde, og vi ønskede ikke at medtage andet end miniaturen ovenfor, så du kan få en lille idé. Hvis nogen har interesse i se hvilke effekter det giver, du kan google
Typer af epidermolyse Bullosa
Epidermolyse Bullosa er en genetisk sygdom, der overføres fra forældre til børn. Der er forskellige former for epidermolyse Bullosa i henhold til den arv, som barnet modtager, disse er klassificeret i to typer:
- Dominant arv. Denne type arv opstår, når en af forældrene også lider af sygdommen, og den overføres direkte til børnene. I dette tilfælde er der en 50% chance for, at barnet i hver graviditet arver denne type sygdom.
- Recessiv arv. I dette tilfælde er forældrene sunde bærere af genet, der forårsager sygdommen, men de har det ikke. I dette tilfælde er det dem, der overfører sygdommen til deres børn, og der er mulighed for 1 ud af 4 graviditeter, at barnet lider af epidermolyse Bullosa og en af to muligheder for, at det er en sund bærer. Syge børn og bærende børn får kun syge børn, hvis deres partner også er bærer af et gen til Epidermolyse Bullosa. I denne forstand vil der i hver graviditet være mulighed for en 25% sund, 50% bærer og 25%, der kan have sygdommen.
Butterfly hud undertyper
Derudover omkring tyve Undertyper af epidermolyse Bullosa eller sommerfuglhud og hver af dem har karakteristiske symptomer, der definerer dem. De forskellige former kan grupperes i tre hovedtyper, der betragtes som de vigtigste:
- Simplex. Denne type Epidermolysis Bullosa er den pause, der opstår i hudens overfladiske lag. Ampillerne heler, og der er intet tab af væv. De berørte kan forbedre sig og forbedre sig over tid, men de helbredes aldrig.
- Junctional. I denne type Epidermolysis Bullosa vises blærerne i området placeret i det ydre lag og også i det indre lag af huden. Undertyperne, de inkluderer, spænder fra en dødelig variation til andre, der kan forbedres over tid, selvom de ikke helbredes. Denne sort af Epidermolysis Bullosa er meget sjælden.
- Dystrofisk. I denne type Epidermolysis Bullosa vises blærerne i det dybeste lag af huden i dermis. Ved heling forårsager sårene tilbagetrækninger i leddene, hvilket gør det vanskeligt for det berørte barn at bevæge sig. Blærer kan også forekomme på slimhinderne, såsom i svælget, i munden, maven, tarmen, luftvejene og urinvejene og endda på indersiden af øjenlågene og hornhinden.
Sommerfuglhudkomplikationer
Sommerfuglhud kan også have komplikationer for eksempel:
- Infektioner fra blærer.
- Sepsis (sepsis opstår, når bakterier fra infektionen passerer ind i blodet og spredes gennem kroppen og truer personens liv).
- Deformiteter Såsom fusion af fingre eller fod, unormal bøjning i leddene osv.
- Underernæring og anæmi. Vabler i munden kan gøre spisning og drikke meget vanskelige og kan føre til underernæring. Dette kan føre til anæmi (lavt jernindhold i blodet), forsinket heling og endda langsom vækst hos børn.
- Dehydrering Åbne blærer kan medføre tab af kropsvæske, der kan føre til svær dehydrering.
- Forstoppelse. Vanskeligheder for afføring til at cirkulere på grund af smertefulde vabler i anus kan få personen til at undgå afføring og forårsage alvorlig forstoppelse. Selvom det også kan være forårsaget af ikke at drikke nok væsker, fødevarer rig på fiber, frugt og grøntsager.
- Øjensygdomme Betændelse i øjet kan skade hornhinden og undertiden endda forårsage blindhed.
- Hudkræft. Unge og voksne med visse typer af denne sygdom kan udvikle kræft kendt som pladecellekarcinom.
- Død. Babyer med en alvorlig type epidermolyse bullosa har høj risiko for infektioner og tab af kropsvæsker. Disse babyers overlevelse kan påvirkes af vanskeligheder med at spise og trække vejret. Desværre dør mange af disse børn i barndommen.
Det er meget vigtigt at følge lægens anvisninger i løbet af den daglige dag og at følge den behandling, der er specificeret i henhold til det tilfælde af Epidermolysis bullosa, der er lidt.
Du kan finde flere oplysninger om sommerfugleskind på AEBE DEBRA (Association of Epidermolysis Bullosa of Spain)
Hej, jeg er mor til to børn, det ene 4 år og det andet er en baby på næsten 7 måneder, jeg genkender, at jeg gennem et tv-program opdagede denne sygdom ¨´ sommerfuglhud eller krystalhud´
Sandheden er, at med ´´pludselig død og sommerfugleskind´´ var jeg ret bange med min sidste baby ... så når jeg kan, går jeg straks til bestemte sider for at holde mig opdateret med hensyn til nyheder eller fremskridt inden for de samme dem.
I dag opdagede jeg din side, og jeg kunne virkelig godt lide de oplysninger, du gav mig. Fra nu af vil jeg bruge den meget.
Mange tak for din opmærksomhed.
Atte MARIA JULIA.
Hvor jeg bor, er der en creme, der kan bruges sammen med disse børn, det er meget helbredende, især fordi det bruges til at helbrede forbrændinger i mange grader på huden. Jeg har en fornemmelse af, at det kan hjælpe dem, fordi de ikke kender helbredende dimension af den creme ... hvor jeg bor Frøken damen, der laver det på hospitaler, og hun vil ikke give det til dig, fordi hun bruger det direkte sammen med mennesker, indtil hun helbreder forbrændinger fra hendes hud, som om du aldrig havde brændt dig selv Jeg har ønsket at kommunikere med nogen, der kan komme for at se hende og prøve det. For mig er det den ene
Jeg arbejder for et firma, hvor vi har produkter, der hjælper med at rette denne sarte tilstand for dem, der lider af det. Min email er mariadhariza@gmail.com vi vil gerne guide dig
Hej, fortæl mig hvad cremen hedder, hvad koster den?
Jeg vil gerne vide, hvor du skriver fra, og hvordan du kommunikerer med dig. - Må Gud velsigne dig, vær venlig at svare snart.
Moreno
Hej, jeg vil have dig til at vide, at jeg har en fætter med den sommerfuglsygdom, og min fætter, som er babyens mor, lider meget for ikke at vide, hvordan man tager sig af hende
Hej .. Jeg har 2 døtre, en 9 år gammel og en anden halvandet år gammel. Sidstnævnte har epidermolyse bullosa, hendes navn Maria Pura »Purita». De behandler hende på Debra Foundation i Mexico, som jeg er (som jeg venter på resultater) og en biopsi bortset fra den, de gjorde i Mexico City ved fødslen; dette med det formål at få en hudtransplantation, som gennem Debra Spain-fundamentet udfører patienter med Debra Mexico for at endelig afslut dette mareridt kaldet Epidermolysis Bullosa, hvis det virker for nogen, kontakt Debra Mexico i byen Monterrey Mexico, de vil gøre mirakler med deres patienter med EB, vi stoler på Gud, og vi ved, at dette snart vil ske .. Gud velsigne dig.
Hej Claudia
Undskyld, men der er artikler, der henviser til sygdommen diagnosticeret hos mexicanske patienter, hvis det er tilfældet, for at se efter dem, fordi jeg vil efterlade et arbejde med sygdommen til mine studerende, tak
zullette i Debra Mexico i Monterrey Nuevo Leon Mexico de har al den information, de har endda et websted !!
Hej Claudia Hej mit navn er Giuliana, jeg er studerende ved Colegio Santa Teresita, og dette sidste år præsenterede vi et projekt om arvelige og genetiske sygdomme (med det formål at informere om dem) Jeg har Epidermolysis Bullosa sygdom; men for min sygdom at har gyldighed er nødvendig for at fremlægge et konkret vidnesbyrd.
Hvis du kunne hjælpe mig, ville jeg sætte pris på det.
Giuliana Romero. Santa Teresita-skoler. Florida.
Giuliana !!! Jeg har lige læst din kommentar !! kig efter mig på Facebook Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita og Indira) .... når du kan lide, er jeg på dine ordrer ... Jeg håber, og det tjener dig stadig alligevel, der finder du mig !!
Hej, jeg har set vanskelighederne ved denne sygdom i et menneskes liv. Jeg arbejder med et bio- og nanoteknologifirma, jeg vil gerne komme i kontakt med mennesker med EB for at hjælpe. jpde5@hotmail.com
Hej allesammen. Jeg er en 4. års medicinstuderende. semester, og jeg er interesseret i at præsentere information om dette emne på de videnskabelige konferencer, som universitetet arrangerer. Jeg synes, det er et meget interessant emne, og jeg vil gerne have, at du giver mig et interview og information om denne sygdom og organisationen .. Jeg håber et behageligt svar ... god morgen og farvel ..
Jeg har en 4 måneder gammel datter med eb, men gudskelov, hun har allerede overvundet det
Jeg vil gerne vide, hvordan du har overvundet det, tak. mit barnebarn er 8 måneder gammel og lider af denne sygdom, tak marvec71@hotmail.com
Hej, jeg hedder Stefania og jeg har en baby med sommerfugleskind, det er meget svært at klare, men jeg holder fast ved Gud, så du giver mig styrken til at klare det, jeg håber, at den person, der læser det, beder for disse børn, der lider, tak
I flere dage har jeg bedt til Gud for de børn, der er ramt af denne forfærdelige lidelse, og for deres mødre og fædre, der også må lide meget, når de ser deres lille lide ... Snart vender Jesus tilbage for at bringe denne verden til ophør af smerte ... der på den nye jord vil alle tårer fra vores øjne blive udslettet !!!
Hej frue, lige i går så jeg et program om et barn, der lider af denne sygdom, samt dets mulige kur med en transplantation. Til sidst gjorde jeg det, du beder om. BID FOR DEM Jeg ved, de er meget stærke, og Gud vil altid være med dem. Min respekt og tillykke til en mor som dig, jeg forstår al din indsats. Stop ikke med at kæmpe (:
denne sygdom er så ... mærkelig og ser forfærdelige fattige børn ud
Jeg har en en måned gammel nevø med sommerfugleskind. Hvis nogen ved hvordan man kan hjælpe min lille nevø, vil vi takke dem især den der lider alejagoma2008@live.com
Jeg kan fortælle dig, at jeg ikke var klar over, at denne type sygdom eksisterede, når tv'et på fjernsynet, der fryser på den måde, jeg kan hjælpe, er gennem mine bønner til at bede vores højeste patre af himlen og jorden om at lindre smerterne og Helbred dem fuldstændigt, kun han kan give det et stort knus og et kys for alle. Gud velsigne dig for evigt. AMEN
JEG ER PAOLA MORALES JEG HAR EB'S SYGDOM. JEG HADDE EN PIGE, OG JEG VAR EN ENKEL MOR, PIGEN VAR BORT SUND, SÅ JEG GIFTES OG GÅR MEGET GRAVID, OG JEG HADE EN ANDEN ÆDELIGE PIGE UTROLIG DIG FRA DEN BABY DET DAT DET VED DIG FRA HAN BLEV GIVET AF EN INFEKTIONSYKDOM, DET SOCIALE SIKKERHEDSGRIP, HVIS DIN BABY ER I ALLE KLINISKE ASI AGA, SOM ER MULIGT FOR SACORLO DE DER, OG HVIS DU ELLER EN NÆRMENDE TIL DIG HAR DET, PAS PÅ DIG SELV FOR, FOR VI ER HER GUD ER MEGET RETFÆRDIG FOR OSS. VI HAR DET IKKE SAMMENLIGET MED ANDRE MENNESKER, LAD OS SOM VI ER OG MERE END IKKE HVORDAN VI ER
Jeg ved, det er lang tid siden du skrev denne Paola! men jeg takker dig stadig ... Jeg har lidt i flere dage af denne sygdom ... det er ikke, at jeg eller min baby har det, jeg er mor til en sund 5 måneder gammel baby ... men nu, hvor jeg er en mor, jeg tænker på børn med EB og deres mødre, og jeg orker ikke at vide, at de lider så meget ... Jeg beder hver dag, at Gud vil hjælpe de syge og give deres forældre styrke !!! Gud velsigne dig meget !!!
Jeg fandt ud af denne sygdom gennem et tv-program, og det syntes meget svært for både børnene og forældrene, jeg håber bare, at Gud giver dem en masse styrke, og snart kan jeg finde en behandling til at bekæmpe denne sygdom.
Jeg bor i en by, da min fætter så min pige, som hun fortalte mig, da jeg havde min fællesskab, og på messen så jeg den pige, stakkels ting, hun er lille, fordi jeg stadig har hende, hun vil være omkring 6 eller 5 år gammel, jeg sværger dig Hvilken skam det gør mig ondt, og pigen er smuk, men du har nældefeber, fordi hendes mor skide hende ...
men de børn (dem med sommerfugl eller krystalhud) har deres hænder og ben i gipsafstøbning, jeg gik som en robot
Hej, jeg har en 8 måneder gammel baby, og hun har den syge EB, og jeg gør alt muligt, jeg har ikke smerter, jeg giver hende alle naturlige midler med planter, min baby er godt urolig, men tak, jeg beder Gud for mit barns navn er gabriela. sophia… ..dsd_888 @ hotmail.com
hej .. faktisk vil jeg vide mere om denne sygdom, jeg vil internalisere mere, fordi jeg er meget bange for mine børn. Jeg har en 11 måneder gammel dreng og takker Gud for, at han ikke lider af det, men min mands fætter har haft en baby med denne sygdom, og af den grund vil jeg vide mere om EB, jeg vil lære mere om det .. dybest set vil jeg vide, om man kan vide, om det er en transmitter af genet, og hvordan kan man vide .?
Hej min kære, jeg har lidt af denne forfærdelige sygdom i 50 år, og jeg ønsker ikke noget menneske, der har det, det eneste, der har givet mig denne forfærdelige sygdom, har været problemer af alle slags, selvom jeg altid har haft et utroligt potentiale at gøre sport, men så snart min hud blev beskadiget, ville verden komme over mig, i de første år af min modbydelige eksistens var huden ikke så beskadiget som jeg har nu niveauet af min epidermollosis bullosa var simpelt, men gennem årene er det blevet dystrofisk og irreversibel og med alderen, hvis det ikke kontrolleres, spreder det sig i hele kroppen, jeg blev gift, og før min eneste søn blev født, bad jeg min kone om at afbryde af frygt for, at barnet ville blive født med sygdommen, heldigvis min søns idiot blev født helt sund, selvom de dumme nu ryger, og jeg ville have ønsket ham at studere, det er derfor, jeg siger dum Jeg var i fængsel, forestil mig en person med epidermolose i filmtasken, jeg havde slagsmål, men alligevel forsvarede jeg mig selv og mere end en brød jeg hans ansigt, jeg ved, det lyder sjovt, men af Gud er det sandt, jeg brugte stoffer og hiv-hallucineret kontraheret af epidermolosefarver, men hiv aids-viruset forestil dig hvilken kombination coktel molotok Jeg er ikke død, fordi jeg frakoblede stoffer, men jeg ville ønske jeg var død ved fødslen. Jeg ønsker ikke nogen hvad jeg har været igennem og hvad jeg har tilbage igennem alle dagene er jeg forsigtig med hvad jeg spiser, medicin osv., fordi det er en autoimmun sygdom, der findes i blodkromosomernes DNA, og enhver medicin eller mad kan påvirke os, der producerer blærer, kløe, fnat, jeg tager ikke kortikosteroider, og nu befinder jeg mig i en tilstand af spænding, det klør mig, det gør ondt, der er dage, hvor jeg tænker på at begå selvmord og afslutte mit elendige liv, jeg ryger ikke, og jeg tager heller ikke stoffer, som jeg har taget af. Når jeg går til tage medicin Jeg leder efter information på internettet om de sekundære effekter, hvis de er kompatible, så de ikke påvirker mig, inos muligt for huden, jeg er ked af at have denne måde, men denne sygdom fortjener ikke at sige ting, der ikke er koblet til dets påvirkning, og hvis jeg sagde andre ting, at det ikke var dem, jeg siger, ville lyve. Af den grund har jeg ondt, men samtidig opfordrer jeg herfra, at forældre, der har et sygt barn med denne sygdom, hjælper dem og forstår og fokusere alle deres aspekter, så de har et liv så smidigt som muligt, hvis sygdommen ikke gør det. Det er meget alvorligt, der er 3 niveauer af denne sygdom: det enkle, det konjunkturelle og det dystrofiske, hvilket er det værste, men alle tre er forfærdeligt, spørger jeg videnskaben, hvis implantation af stamceller gennem blodinjektion ved intravenøs måde virker, at de anvender det på de små, min sjæl falder til jorden, når jeg ser disse poblecicos-børn, jeg begynder at græde, hvor meget jeg føler det i Guds navn, hvis det eksisterer, fordi jeg ikke ved det, det ved jeg kunVi lever i en verden fuld af vilolens og had og alt, hvad der har at gøre med de dårlige bugs, der er mange.
I dag gav kulturlæreren os et job ... vi kunne vælge det emne, vi ønskede ... så længe det har noget at gøre med ting, der er velkendte i vores samfund ... hun gav os ideen til at undersøge denne sygdom. ... det syntes meget nyttigt for min qn og mor vil finde ud af, så jeg kan være opmærksom på de ting, der sker, og i dag ... mit arbejde vil beskæftige sig med dette spørgsmål, fordi det virker meget interessant at være i stand til at tage tage højde for de forholdsregler, de skal tage, og således undgå disse sygdomme ...
meget interessant, hvad jeg siger
til en studerende ...
hej: denne sygdom ser ud til at være født eller kan dukke op, når drengen er af en eller anden grund. Tak skal du have….
Jeg hørte om denne sygdom til et tv-show, og jeg fandt noget meget svært for både børn og forældre, jeg håber bare Gud vil give en masse styrke og muligvis snart finde en behandling k at bekæmpe denne sygdom.
For mennesker, der har sygdommen Epidermolysis Bullosa og giver håb om helbredelse, da det har været knoglemarvstransplantation og har helbredt mange mennesker, så mist ikke håbet og søg med gode medicinske oplysninger, hvor det kan udføre transplantationen af en person, der er kompatibel med dig og se, hvem der vil få succes, er der altid muligheden for ikke at arbejde, men prøv, da der er flere tilfælde af helbredelse, der ikke heler.
Hej, jeg ved, at denne sygdom er meget alvorlig, min mor har denne sygdom, hun er 42 år, jeg er 15, og det er meget svært. Og det skræmmer mig, xk min far opgav os, min bedstemor døde, og jeg er alene med hende.
Hej, jeg fortæller dig, at jeg opdagede dette gennem en teleshow, og så ledte jeg efter det på internettet. DETTE EMNE ER MEGET KOMPLICERET OG INTERESSERENDE FOR DE, DER PLEJE OM DET, OG FOR FREMTIDEN FOR BARNENE. I mit tilfælde har jeg ikke, men jeg er interesseret i den fortilfælde, der sker hver dag med børn, der er født med komplikationer, der udvikler sig hver gang.
FRA ALLEREDE TAK MEGET MEGET. OG TAK FOR OPLYSNINGER, DER ER UDSTILLET FOR FREMTIDENE FORÆLDRE, EN STORT OG MEGET STYRKE ...
Hej, jeg er en femteårsstuderende på sygeplejeuddannelsen og i mit specialeemne valgte jeg epidermolyse bullosa, jeg vil gerne have, at du sender mig materiale om dette emne. Jeg takker dig meget fra nu af ... ..
Hej, jeg studerer på få sekunder, og jeg har virkelig brug for disse oplysninger godt
For folk, der har epidermolyse Bullosa (EB): I dag så jeg et program på tv, og det giver håb om en kur, da der er udført en knoglemarvstransplantation, og mange mennesker er blevet helbredt, så mist ikke håbet og se information med en god læge, hvor du kan udføre transplantationen af en person, der er kompatibel med dig, og du vil se, at de vil have gode resultater, der er altid mulighed for, at det ikke fungerer, men du skal behandle, da der er flere tilfælde af helbredelse det helbreder ikke. Hvad der kan lindre det, er en margtransplantation.
Jeg vil gerne have, at du sender mig information, da det er meget interessant, og jeg vil savne det i den medicinske karriere ... tak :)
Skriv til mig estruemagus1@gmail.com og jeg vil informere dig om alt, hvad du ønsker om sygdommen. Jeg har været syg med det i 50 år, og jeg har hiv, jeg tager mig af mig selv, jeg ryger ikke, jeg drikker ikke, en sundere.
Hej alle
I går aftes var jeg meget imponeret over et program, som jeg så om denne sygdom! Tillykke til forældrene og folk, der skal tage sig af alle de syge og være så stærke og modige
Sandheden er, jeg ved ikke meget om denne sygdom, og jeg formoder, at de, der lider af den, er opdateret med studier og nye lægemidler, men jeg kunne ikke leve roligt uden at give dem et "middel", som min mor arbejdede vidunderligt det er ikke den samme sygdom og heller ikke Det ser ud som det, men min mor måtte operere livmoderen, og de kunne ikke, fordi hun var meget dårlig med røde blodlegemer og de sendte hende medicin i cirka 3 måneder, en person anbefalede hende at tage (challa) det er en plante som spinat, der spises meget i merida yucatan, og jeg tror, det er planten, der har det højeste jernindhold, min mor drak det i te, smoothies, læskedrikke, måltider så meget hun kunne, Heldigvis smager det ikke dårligt, jeg kan godt lide det meget, en måned De gjorde analysen, og dr. blev overrasket, fordi min mor kom meget godt ud af blodcellerne og var klar til operationen, jeg tror det kan hjælpe dig, nu vores haven er fuld af denne plante, kan du undersøge alle fordelene ved denne plante online, hvis nogen ikke kan med fortsæt, jeg kan give dem til dig, måske helbreder det dig ikke, men i det mindste hjælper det dig !! også for nogen tid siden så jeg et program om brændte mennesker og tepezcohuite behandlinger med meget gode resultater !!! De kalder det hudens træ, og jeg ved, at de ikke brænder, men måske vil det helbrede hurtigere, mange hilsner, og jeg håber, at der snart er en kur mod denne sygdom
Hej, jeg er tati og jeg er god, jeg ved ikke, om det er en sygdom, men jeg har haft det siden jeg var lille, hvad sker der, jeg har pletter over hele min krop, der ligner store muldvarper overalt i min krop og mine venner fortæller mig vaquita, uu, mange flere ting, fordi jeg har den hvide og brune hud, hvilken sygdom vil det være ?????
Mit navn er Gilberto og jeg kender et produkt, der fungerer på mobilniveau og hjælper for mange mennesker med alvorlige problemer, fordi det virker på mitokondrie niveau (626)230-5587
hola
Jeg har brug for, at du bedes give mig flere oplysninger om denne sygdom.
Hvordan får man en bedre livskvalitet ???
* Hvilke fødevarer er gode
* Enhver salve eller behandling eller en hudlæge, der kan hjælpe
Hej, jeg er interesseret i at lave min bachelorafhandling i psykologi om dette emne, epidermolysis bullosa, jeg vil gerne skrive en vejledning til forældre til at håndtere denne sygdom hos deres børn fra et psykologisk synspunkt og hjælpe dem på en eller anden måde, jeg Jeg er fra Costa Rica, jeg vil gerne have, at du sender mig oplysninger. Tak.
Hvis du ønsker at give disse børn en bedre livskvalitet, er pleje meget vigtigt, og dette indebærer en ændring af vaner, disse børn skal skiftes dagligt, deres dressinger, og når de placeres de rene, skal de først være vaselin, deres bad med shampoo, vask af dit tøj med milde rengøringsmidler, fjern etiketter fra stængerne, for selv den mindste mængde skader påvirker din hud.
Og det eneste, der hjælper med at lindre smerten, er den kærlighed, du kan give, da først da vil du give dem den selvtillid og sikkerhed, de søger.
Godmorgen, det er værd at prøve alternativ medicin, især når det kommer til en 100% mexicansk opdagelse, vi skal vende os for at se medicinsk biomagnetisme i forbindelse med bioenergetik, det forårsager ikke iatrogenese, og der kan være ændringer i DNA og korrektion af kromosomer, skønt det grundlæggende princip er, at diagnoser ikke gives på forhånd, før en komplet kropsscanning er udført; så søg bare på nettet efter navnet på Dr. Isaac Goíz og besøg ham. Dette er mit bidrag, og Gud velsigne dig.
Hej, jeg har set denne sygdom på tv, jeg er meget ked af, hvad disse drenge og piger sker med dem, men jeg har et spørgsmål, hvilke symptomer har de, når pletterne vises?
Hej jeg er 11 år gammel (jeg ved, at du synes, at jeg er en god job, men hej ...) og jeg har set billeder, og jeg var forbløffet. Kunne nogen forklare denne sygdom for mig ???
Hej, jeg er mor til 8 børn, og 3 af dem har den forfærdelige sygdom, en af dem er allerede død, så der er 7 børn, det er forfærdeligt, og der er ingen kur på Bibongi de la Plata Institute, de samler en hue at donere dem til mine børn for at købe gaze og alt det, hvis de samarbejder. Jeg vil gerne takke dig meget
I dag så jeg denne sag i opdagelse. X Gud er meget smertefuld tango for børn såvel som for deres forældre, først og fremmest beder jeg til den almægtige, så deres engle her på Jorden vil finde en kur, og vendotp være Gud, det ser ud til, at dette vil være analysen for en kompatibilitet af transplantation af knoglemarv er der håb om en kur .... som altid håb bør ikke gå tabt, og snart vil der være en kur… x så snart Gud og englene tager sig af dem og Les de Fortaleza
Jeg så nyhederne på tv i morges, og jeg fandt et ubehageligt billede af et 3-årigt barn med denne sygdom, det er meget trist og smertefuldt at se sådan en sag, indtil jeg kaster nogle riv, jeg håber videnskaben vil FÅ IKKE NOGE DAGE, HVORDAN DE ER .......... Tving disse mødre, som disse børn har.
Nyhederne er gode, men det er trist at se, at der er børn, der har denne sygdom, ja, jeg har fætre, og jeg ville ikke have haft denne sygdom. Det er meget trist at se disse børn, og jeg vil ikke gerne være på deres sted Gud ved kun, hvorfor han gør tingene ikke tror
Hej, jeg har 2 niecer på 8 år, de har denne sjældne sygdom af epidermolyse bulosa, jeg vil gerne vide mere om denne sygdom, og vi har også brug for hjælp, da deres forældre har lav indkomst, hjælp venligst til disse piger, tak
Hej, jeg har sygdommen, og jeg er 29 år gammel, jeg er gift, og jeg har en 7-årig datter, og hun er sund, men mit andet barn fik endnu en baby, men desværre døde hun af en infektion kaldet septisæmi. hende fra samme sygdom. Jeg har sygdommen, og jeg river mig indefra med tabet af min baby, men jeg vidste ikke, at erea genetiko, men jeg kan kun ønske en kosa Gud ved, hvem og hvornår jeg ikke kan kreere k er ikke her, hvis min tro var k, hvis jeg kunne leve mange længere, hvis jeg allerede havde gjort det, men Gud besluttede ikke at gøre det, og jeg ville ikke give det til en anden k for at give det op, trak sig tilbage og trankila, men jeg græder stadig, fordi det ikke er her …… ..
Hej, din historie syntes meget trist, men du skal vide, at Gud gør ting for noget, selvom du ved, at din baby altid er hos dig ... !!!
Hej Jarhe, jeg har sygdommen, og jeg er 27. Jeg vil gerne komme i kontakt med dig. En dag vil jeg starte en familie. Og jeg er i tvivl. Jeg er meget ked af din baby. Men jeg ser, at vi deler den samme tro. Hvis du stoler på Gud, er der grund til, at han har taget hende. Måske bliver dit liv lykkeligere med det her i dette land fuld af lidelse. Bed Gud om at trøste dig og udfylde det tomrum, som din baby efterlod med sin kærlighed.
Lad os hjælpe disse børn, dem der har et hjerte, jeg returnerer det dårlige, hvad der vil ske, lad os hjælpe disse børn, kan jeg hjælpe dem, tak:
Kan nogen venligst forklare mig om sygdommen (hvordan den behandles for at overleve) er, at jeg som sagt er 11 år, og jeg ved ikke, hvordan den behandles tak og held og lykke
I COSTA RICA vil vi bevise, at børn med denne sygdom og mange, kan lindres med en vidunderlig væske, ADS, lavet af naturlige urter, som ikke har brug for konserveringsmidler, selvom årene går, og regenererer hver levende celle i Our organisme. Dem, der er forværret, er der ikke noget at gøre, men vi holder dig opdateret om det.
Jeg er meget glad for, at de finder en kur og
Jeg takker dem, der kan lide mig, der var heldige at blive født godt, og for dem der snart vil være
Hej jeg hedder Luis, og jeg forstår alle disse mennesker, at vi har dette problem, men kun Gud kender min ånd, og jeg har en søn, der er den første og blev født til ikke at vide, hvor smertefuldt det er. Men takket være min kones indsats og den pleje, som Asien har, ved jeg ikke, hvad der ville være sket, men vi vil have, at hvis de kender medicin eller noget, der helbreder denne sygdom, er han allerede 11 år gammel og han elsker Jesus Alexis men de andre nyheder ville have en anden Men vi var bange for, at det skulle blive det samme, vi diskuterede det med en læge, hvilke muligheder vi havde, at den anden baby ikke ville blive, på samme måde som hun sagde, at det var 80%, at det ville vise sig at være det samme eller det ville vise sig godt, men vi vidste ikke hvad vi skulle gøre, men vi besluttede og han blev født godt tak farvel. Han hedder Luis Angel og de ved ikke hvor kærlig han er en consuermanito og tager sig af af ham så meget, fordi vi sagde, at han måtte være forsigtig med sin lillebror, han er 6 år gammel, men vi vil bede lægerne om at kæmpe for at finde en kur mod denne sygdom, de ved ikke, hvor smertefuldt det er at få et barn med denne sygdom beder jeg alle disse mennesker om at forene sig for at kæmpe for vores børn. Jeg takker dem, og hvis de kender til en kur, skal du give oplysningerne her eller offentliggøre dem.
Herregud, det er en skam, at børn er nødt til at gennemgå det ... og de fattige forældre ser deres børn have svært ved, jeg ville ønske, at medicin ville komme så meget, at disse problemer kunne løses uden gener, jeg er kommet ind på denne side af chance og jeg har læst den ... held og lykke til alle de mennesker, der lider ...
Fra Colombia vidste jeg ikke, at denne sygdom eksisterede, men det virker meget forfærdeligt for mig, for som forældre er det trist at se et barn lide, jeg vil fortælle alle, at der er en stor og MEGET stærk Gud, og for ham er der intet umuligt og han siger i sit ord, at han råber til mig, og jeg vil svare dig, ikke miste troen, jeg vil tage dig i mine bønner. GUD velsigne dig, ikke miste din tro.
Hej god morgen alle sammen, jeg har en 9 måneder gammel fætter, siden hun blev født, der lider af denne sygdom, lægerne kan ikke finde et navn til denne sygdom i dag takket være denne side var jeg i stand til at opdage navnet denne pige lider af , meget af disse sår finder vi ikke noget, der helbreder hende
undskyld x fortæller dig dette io, men det er sygdom har ingen kur lociento = (
hej mit navn er melisa ii jeg er meget syg x disse børn io jeg fandt ud af om denne sygdom x kabeltjenesten ii io ii min søster ville have hende til at søge hjælp disse børn fortjener også at have kærlighed ii det handler ikke om, hvorvidt de har denne sygdom fortjener jeg ikke kærlighedsselskabs deltagelse afvises x de er også menneskelige <3 Jeg elsker dem Tkm.! <3!
meget interessant
Jeg er far til et barn, der ikke er født, og denne sygdom blev diagnosticeret for nylig. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre, jeg er meget bekymret for, at jeg har brug for hjælp ... =)
etablere
I går fandt jeg ud af et tilfælde af en baby med glashud, en person, der kender en organisation, der kan hjælpe denne baby, så han kan blive taget hånd om, fordi hans mor beder om støtte, fordi hun ikke har ressourcerne og baby lider, vil vi hjælpe. i dag for dem i morgen Gud forbyder, at vi kan være os ...
Jeg tror ikke, jeg behøver at fratage mig selv, så jeg elsker dig
Brug kolloidalt sølv til ekstern brug .. informer dig selv, hvis du vil have det først, men de siger gode resultater i det mindste forhindrer infektion, regenerer væv og hjælper det med at helbrede bedre, og al din gode hensigt, .. held
Jeg er meget ked af at du har den sygdom
Hej, jeg hedder Giuliana, jeg er studerende ved Colegio Santa Teresita, og dette sidste år præsenterede vi et projekt om arvelige og genetiske sygdomme (med det formål at informere om dem) Jeg havde Epidermolysis Bullosa sygdom; men for min sygdom skulle være gyldigt er det Det er nødvendigt at fremlægge et konkret vidnesbyrd.
Hvis der er nogen, der ønsker at hjælpe mig ved at give mig deres vidnesbyrd, vil jeg sætte stor pris på det. Jeg giver dig min e-mail, hvis du vil hjælpe mig: guliana_04_03@hotmail.com
Giuliana Romero. Santa Teresita-skoler. Florida.
Hej, jeg er fra Tijuana, jeg kan godt lide at tale som spansk, så kom ikke væk fra emnet, bed og tro på Gud med tro, alt kan gøres, gør det, og du vil se, at disse drenge og piger vil forbedre sig , nej, de vil ikke forbedre sig, de vil være sunde og rene, som om de aldrig havde haft den sygdom, jeg siger dig, hvis du virkelig føler et ønske om at antyde at bede og se. Når de rydder det, fremsætter de en klar kommentar, det bliver det ikke med det samme, men lidt efter lidt sker der ting. Kom nu fyre, mødre fædre beder bede. 🙂 😉 ♥ u ♥….
Her er et råd at bede: vidste du, at bede har magt, kun at bede er at tale til Gud, der føler sig dybt i dit hjerte og skaber ham og med din største tro.
Undskyld er at tro
Noelia se, jeg er 12 år, det er interessant at se en anden interesseret pige. Med venlig hilsen, hvis du ser det, ville jeg være glad for at skabe et godt venskab.
????
Hej, jeg er Bety Reyes fra Chiapas Mexico, i lidt mere end 20 år har jeg haft en ændring i cellerne i min hud kaldet psoriasis, jeg ved, at den ikke er så stærk og smertefuld som E. B men det har gjort mig ondt i mange år kiggede alt dette denne gang uden at finde noget, der ville fjerne det, for ifølge lægerne er det uhelbredeligt. Flere af dem, der her nævner, at bøn har magt, er meget rigtige, når de søger Gud, og i hans kærlighed ved jeg, at hans vilje for os er at være sund og glad. Han kan og ønsker at gøre et mirakel i vores kroppe. Jeg har behandlet mig selv i halvandet år og tro mig, at miraklet sker i min hud, jeg ved udmærket, at alt er en proces, og at du skal være vedholdende. Jeg fandt kun ud af denne sygdom af E. B fra et tv-program, og jeg dedikerede mig til at forske for at hjælpe den pårørende til den person, men min overraskelse er, at der er mange, der lider af dette, og de fleste børn kan ikke forestille sig smerten Jeg følte mig stærk i mit hjerte, hvorfor jeg tør skrive disse linjer, jeg ved, at jeg kan hjælpe dig, hvis du vil have de oplysninger, jeg giver dig mine data, og jeg er her for at tjene dig i alt, hvad jeg kan. Gud velsigne dig!
Beatriz Reyes fra Botello
Facebook Betty Reyes
Post betybotello@hotmail.com
Tlf. 961 6524670
Hus 01 961 121 3595
Det er meget svært at vide, at små lider af denne sygdom.
God eftermiddag, sandheden er, jeg har en 5-årig pige, hun er altid blevet behandlet som om hun havde uspecificeret atopisk dermatitis, men på dette tidspunkt fungerer ingen medicin for hende, nogle gange har jeg mistanke om, at hun kan lide fra mild EB. at lægerne her i Colombia indtil videre ikke fortæller mig andet end dematitis, mange tak, min mobiltelefon 3164119566
HELLO GODE EFTERMIDDAG MIT NAVN ER ARISBET SØNDAG JEG ER MEXIKANER FRA VERACRUZ-STAT Jeg har en BB, der blev født med BULLOSA-EPIDERMULYSE, HAN ER 26 DAGE ECHO FØDT, HAN ER stadig i hospitalet, men LÆGENE. DE VAJOS RESSOURCER OG jeg ved ikke, at nogen vil brænde mig DA-fundament, hvor de kunne hjælpe mig med min BB i Mexico, og for alle, der sker X, det samme er der et spørgsmål til at stille dig god mand Q AGA US MIRACLE, MIN TELEFONNUMMER 2791103066, MIT TELEFONNUMMER 2968212120
HELLO MIN PIGE, JEG HAR HAVET BLISTERET EPIDERMOLOSE SENDE 50 ÅR SIDEN, DER ER INGEN SPECIFIKK BEHANDLING, HVIS LÆGEMIDLER, DER PALATERER SMERTE OG IKKE ALLE STØTTES AFHENGIG AF TYPEN AF RH BLOD, AT DIN BABY IKKE ER MEST PASSER TIL DIN BABY MISBRUGER DET, SØB FORBRYDER PH AF VORES HUD, DER ER EN NATURLIG BESKYTTELSE, DER GIVER VORES SAGE BADEVÆRELSE MED IKKE-IRRITERENDE ANTISEPTIK, FOR DET HVIS DET VANDER DET, AT DET GØR DIG MERE, VARMT VAND VAND HUSET ER MEGET VIGTIGT LUFTKONDITIONERING MELLEM 20 ° C _25 ° C om sommeren og om vinteren, men ikke for meget varme påvirker i høj grad vores hudklør, og om vinteren tørrer det ud med kulden, vi er som en, der siger boblende børn, alting påvirker os så følsomme som glas fra bhemien, det er derfor, de kalder os børn med sommerfuglhudkrystalbørn på grund af hvor følsomme vi er betyder ikke, at det primært påvirker os over for hud, hænder, knæ, albuer, vi gør ikke Neglene på hænder og fødder mangler vi stabilitet til at håndtere ting. Vi er fysisk handicappede som blinde eller enhver, der lider af et handicap. Jeg er fra Spanien _valencia _ dejlig by. Nå, hvad du bør vide handler om de eksterne stoffer, der kan påvirke din baby, kulde, varme, mad, hygiejne, de nødvendige kur, måske 2 maksimale, det vil helt sikkert være sådan, 2 kur, kur afhjælper smerter og forhindrer infektioner hvis der er og der lindrer symptomerne på sygdommen. Opmunt dig og vær tålmodig med din lille, indtil han vokser op som om jeg var 50 år, og jeg er stadig ved denne sygdom. Jeg er ked af, at din baby har en hilsen.
Jeg er 41 år gammel, jeg er bærer af denne sygdom, men de har aldrig givet mig navnet på det gen. Jeg har to børn, og de takker Gud for, at de blev normale, og jeg håber, at inden de bliver gift, opdager de, om eller ikke de har det gen, tak.
Jeg hjælper en 7-årig pige, hendes små hænder er limet og fulde af blærer, her i Ecuador er der ingen erfaring med dette, jeg har købt hende cremer, emolin, mupax, gaze og ernæringstilskud, bleer osv. Hvad jeg vil vide er, hvis der er nogen mere avanceret behandling et eller andet sted til at hjælpe hende, hendes familie ikke har nogen ressourcer, men det vil ikke være et problem, fordi jeg egner mig til at hjælpe med den økonomiske del, men frustreret, fordi her ser du ikke noget af jer bliver bedre, det modsatte.
din hjælp tak !!!
R.CH.
God eftermiddag alle sammen, jeg er Gisselle Salja, jeg er 24 år gammel og jeg har Epidermolysis Bullosa simplex. Jeg kan fortælle jer, at det ikke har været let for mig eller nogen af mine familiemedlemmer at leve med denne sygdom; men gudskelov, jeg overlevede, og som den sidste hudlæge, der så mig, fortalte mig: "du vil ikke dø af det, men det vil heller ikke blive helbredt" besluttede jeg at skrive til dem, hvis min sag tjener som en opmuntrende stemme for dem mødre desperate efter at se deres børn lide med dette, men jeg forsikrer dig om, at det kun er meget forsigtigt, omhyggeligt med ikke at lade dem blive smittet, at sprede deres cremer, uanset hvad deres læger anbefaler, dine børns sundhed afhænger af dig, Gudskelov, jeg havde forældre, der ikke sparede nogen anstrengelse for at se mig bedre, og i dag, som jeg siger dig, kan jeg overleve med denne smertefulde sygdom. Mist ikke troen! Et knus fra Colombia.
Mange tak Gisselle for at fortælle os om din oplevelse. Alt det bedste.
Hej, jeg har en ven, der har sit barn med denne sygdom, og i weekenden har de lige været en trafikulykke, og El Niño er meget alvorlig. Jeg vil gerne vide, hvordan du kunne. Tjek det, hvis nogen har en idé, så kommenter den