કોટ્સ રોગ, એક દુર્લભ રોગ જે સેંકડો પરિવારોને અસર કરે છે

આજે, 17 ઓગસ્ટ, નો વિશ્વ દિવસ છે કોટ્સનો રોગ, તમે કદાચ આ દુર્લભ રોગ વિશે સાંભળ્યું ન હોય, જે સ્પેનમાં સેંકડો પરિવારોને અસર કરે છે, અને કોના પ્રથમ લક્ષણો બાળપણમાં જોવા મળે છે.

કોટ્સ રોગ પેદા કરે છે એ દ્રષ્ટિનું પ્રગતિશીલ નુકસાન સામાન્ય રીતે માત્ર એક આંખને અસર કરે છે. તે એક લાંબી પ્રક્રિયા છે જે બાળપણ અને યુવાનીમાં શરૂ થાય છે, અને ધીરે ધીરે અને પ્રગતિશીલ રીતે વિકાસ પામે છે, જ્યાં સુધી તે દ્રષ્ટિનું સંપૂર્ણ નુકસાન ઉત્પન્ન કરતું નથી. જો કે, એવી સારવાર છે કે જે અસરકારક થઈ શકે છે અને કેટલીક વખત એવું બને છે કે રોગ પોતે જ બંધ થઈ જાય છે.

કોટ્સ રોગ શું છે અને તે મુખ્યત્વે કોને અસર કરે છે?

કોટ્સ રોગ, જેમ આપણે કહ્યું છે તે દુર્લભ છે, તેથી se દુર્લભ ધ્યાનમાં લો. તે એક રોગ છે ક્રોનિક (જેમાં લાંબા સમય સુધી લાંબી કોર્સ હોય છે), પ્રગતિશીલ અને ઘણીવાર એકપક્ષીય તે રેટિનાને અસર કરે છે.

તે અસર કરે છે સ્ત્રીઓ કરતાં વધુ પુરુષોછે, પરંતુ જોખમ જૂથોની ઓળખ થઈ નથી અને જાતિ અથવા બાજુની બાબતો માટે કોઈ જાણીતું પૂર્વસૂચન નથી. 80% દર્દીઓ પહેલાથી જ છે 10 વર્ષની વયે લક્ષણો. પ્રથમ ક્લિનિકલ લક્ષણો 6 થી 8 વર્ષની વચ્ચે જોવા મળે છે. સંશોધનકારોએ નકારી કા .્યું છે કે તે વંશપરંપરાગત રોગ છે, જોકે તેનું મૂળ અજ્ .ાત છે.

લક્ષણો સામાન્ય રીતે સમાવે છે એકપક્ષી દ્રષ્ટિ નુકશાન કારણ કે આ રોગ સામાન્ય રીતે માત્ર એક આંખને અસર કરે છે. તે સ્ટ્રેબિઝમસ પેદા કરે છે અને અદ્યતન તબક્કામાં, રેટિના ટુકડી. જો કે, શરૂઆતમાં તે એસિમ્પટમેટિક હોઇ શકે છે કારણ કે એકપક્ષી દ્રષ્ટિ ગુમાવનારા બાળકો સામાન્ય રીતે ફરિયાદ કરતા નથી, પરંતુ આ પ્રકારની દ્રષ્ટિને અનુકૂલન કરે છે. Factપ્થાલ્મોસ્કોપથી આંખની તપાસ કરીને દૃશ્યમાન પીળો રંગનો પલટો આવે તે હકીકત એ પેથોલોજીમાંની એક છે જે તેને લ્યુકોકોરિયાથી અલગ પાડે છે. જ્યારે આ એક્સ્યુડેટ્સ રેટિનાના કેન્દ્રિય અને વધુ સંવેદનશીલ ભાગને અસર કરે છે, ત્યારે દ્રશ્ય ક્ષમતાનું નુકસાન ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. તે મcક્યુલર એડીમા તરફ દોરી શકે છે.

ભલામણ કરેલ સારવાર

કોટ્સ રોગની સારવાર છે, જે રોગના ઉત્ક્રાંતિની ડિગ્રી અને રેટિનામાં જખમના સ્થાન અને હદ પર આધારિત છે. સામાન્ય રીતે જે થાય છે તે છે લેસર એપ્લિકેશન શીત દ્વારા જખમના વિનાશ માટે, રેટિના અથવા ક્રિઓથેરપી પર.

સારવાર તરફ દોરવામાં આવે છે અસામાન્ય રેટિના વાહિનીઓ બંધ ઉજાગરા અને રેટિના ટુકડીના નિરાકરણને સરળ બનાવવા માટે નુકસાન સાથે. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, 70% કરતા વધારે, આ ઉપચારથી સ્થિર થાય છે, જોકે ઉજાસ અને મcક્યુલર સ્કારિંગ દ્રષ્ટિથી સમાધાન થાય છે.

વધુ અદ્યતન કેસોમાં રેટિના સ્થાનાંતરિત કરવા જેવી સર્જિકલ તકનીકોની જરૂર છે. કોટ રોગ, રેટિનોબ્લાસ્ટomaમાથી અલગ પાડવાનું મુશ્કેલ છે, જે એક દુર્લભ પ્રકારનો કેન્સર છે જે પેશીઓને અસર કરે છે. અને જિજ્ .ાસાપૂર્વક, લાંબી બીમારી હોવા છતાં, કેટલાક કિસ્સાઓમાં આ રોગની પ્રગતિ તેના પોતાના પર અને સારવાર વિના અટકી જાય છે.

એફેસ, કુટુંબના સભ્યો અને સ્પેનમાં કોટ્સના દર્દીઓ

સ્પેનમાં, 2016 થી છે એફેક, ફેમિલી મેમ્બર્સ અને સ્પેનમાં કોટ્સવાળા દર્દીઓના સંગઠન યુન્કોસ, ટોલેડો મ્યુનિસિપાલિટી સ્થિત. કેટલાક અસરગ્રસ્ત માતા-પિતાના અનુભવને કારણે સ્પેનમાં ઘણાની જેમ ઉભરેલા આ સંગઠન, ફેડરલ ઓફ રેર ડિસીઝિસ, એફઇડીડીઆરમાં નોંધાયેલું છે.

તેના સમગ્ર ટૂંકા ઇતિહાસમાં, એફઇસીઇએ તેના સામાજિક નેટવર્ક્સ દ્વારા વિવિધ જાગૃતિ ઝુંબેશ હાથ ધરી છે સમાજમાં જાગૃતિ લાવવી આ દુર્લભ રોગ વિશે અને વૈજ્ .ાનિક સંશોધનને પ્રોત્સાહન આપે છે. આ ઉપરાંત, તેની એક મિશન, જે વેબસાઇટ પર વિગતવાર છે, તે કોટ્સ રોગનું નિદાન થાય છે તેવા કેસોને એક કરવાનો પ્રયાસ કરવાનો છે, અસરગ્રસ્ત બધાને અવાજ આપે છે, દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોની વાસ્તવિકતાને શક્ય તેટલું જાણીતું બનાવે છે.

આ સંગઠન રહ્યું છે વિવિધ એવોર્ડથી સન્માનિત તમે તેના સામાજિક નેટવર્ક્સ પર તેને અનુસરી શકો છો, અથવા તેના સમાચારો વિશે શોધી શકો છો અને વેબસાઇટ દ્વારા ફાળો આપી શકો છો.