Dravet ciwo ne a rare cuta yana shafar 1 a cikin yara 20.000-40.000 don haka yiwuwar ba ku taɓa jin labarinsa ba. Duk da haka, ɗan bayani ba zai taɓa yin zafi ba don sanin yadda ake gane alamun a cikin ƙananan yara kuma ku kasance da tausayi tare da iyalan da ke fama da shi.
Cutar da ke bayyana a farkon shekara ta rayuwa tana faruwa a cikin 80% na lokuta ta hanyar sauye-sauye daban-daban a cikin kwayoyin SCN1A da yana haifar da rikici mai tsanani a cikin mafi ƙanƙanta Kamewa waɗanda ke haifar da baƙin ciki mai girma a cikin iyaye kuma galibi suna yanke hukunci a kai madaidaicin ganewar asali da wuri. Kuma yana da cewa ko da yake yana da wuyar magani, isasshen magani zai iya inganta rayuwar ku.
Menene Dravet ciwo?
Dravet ciwo, wanda kuma aka sani da matsananciyar cuta ta Myoclonic na Yara, shine epileptic encephalopathy na asalin kwayoyin halitta wanda ya bayyana a cikin shekarar farko na rayuwar yaron kuma yana nunawa ta hanyar seizures na tsawan lokaci zazzabi yakan haifar da shi, sai kuma farfadiya mai jure wa magani. Daga nan, matakai daban-daban suna biye da juna tare da matsalolin gama gari kamar raguwar haɓakar fahimtar yaro.
Matakan
Daga watanni 4 zuwa 12 na rayuwa, wanda ciwo ya bayyana ta hanyar rikice-rikice masu rikice-rikice, kuma har zuwa shekaru 6, yara za su shiga matakai daban-daban waɗanda dole ne a kira su: farawa, damuwa da kwanciyar hankali, tare da matsalolin gama gari a duk wanda zamu yi bayani a takaice a kasa:
- Fara (yara kasa da shekara guda). Rikicin farfadiya na farko yana zuwa ba tare da faɗakarwa ba, gabaɗaya tsakanin watanni 4 zuwa 8 da zazzabi mai sauƙi ya jawo. Yaron da har sai ya kasance yana tasowa gaba ɗaya bisa ga al'ada zai sami tsawan lokaci na farko wanda zai wuce fiye da minti 15 kuma za a maimaita shi a cikin 'yan makonni ko watanni masu zuwa, ba tare da tasiri ba, a mafi yawan lokuta, ci gaban psychomotor. yaro.
- Cigaba (yara tsakanin shekaru 1 zuwa 5). A cikin wannan kashi na biyu, yawan kamuwa da cutar farfadiya zai kasance yana ƙaruwa kuma galibi zai haɗa da yanayin halin farfaɗiya yana ɗaukar sama da mintuna 30. Sauran nau'ikan abubuwan da ke haifar da rudani kuma suna bayyana: fitilu masu walƙiya, tsarin geometric na yau da kullun ... A cikin wannan lokaci ne kuma ana samun raguwar ci gaba gabaɗaya, tare da rashin fahimta da halaye na bayyana kuma magana da harshe sune farkon abin da ya shafa.
- Tsayawa (daga shekaru 5). Tun daga tsakiyar yara har zuwa samartaka, kamawa gabaɗaya yana raguwa da haɓakawa, kuma rikice-rikice na psychomotor da fahimi suna da ƙarfi. Dindindin nakasa ta hankali ya bambanta zuwa mai tsanani da wasu fasalulluka na Autistic bakan.
Alamar cututtuka akai-akai
Ko da yake akwai bambance-bambance a lokacin da ta yaya, gaskiyar ita ce, akwai alamomi na kowa da ke bayyana a kowane yanayi kuma su ne kamar haka:
- Kamewa akai-akai. Kamuwar farko tare da kamun kai gabaɗaya yawanci zazzaɓi ne ke haifar da su. A tsawon lokaci, duk da haka, abubuwan da ke da alaƙa da wasu abubuwan motsa jiki da sauran nau'ikan rikice-rikice irin su myoclonus, rashi na yau da kullun, da rikice-rikice masu rikitarwa suna faruwa.
- Rashin hankali da ci gaban psychomotor da bayyanar matsalolin ɗabi'a irin su hyperactivity. Magana yawanci ɗaya ne daga cikin ikon da abin ya shafa amma kuma a lokuta da yawa ana lura da ataxia, rashin bacci da rashin bacci.
- cututtuka na orthopedic. Scoliosis, m ƙafafu, da dai sauransu.
Bayyanar cututtuka da magani
Kasancewa cutar da ba kasafai ba, yana iya zama da wahala a sami ƙwararrun ƙwararrun ƙwararru a cikin wannan cututtukan. Wannan ya sa ya zama da wahala a iya sarrafa cutar da ke da rikitarwa kuma mai yawa Yana da wuyar magani. Kuma shi ne cewa ko da yake isasshen magani yana ba da damar rage yawan rikice-rikice, marasa lafiya kaɗan ne ke iya kawar da rikice-rikicen su gaba ɗaya.
Binciken farko yana da mahimmanci don inganta rayuwar waɗannan marasa lafiya. Da wuri kuma daidai, tun da gudanar da wasu magunguna na farfaɗo na iya dagula kamawa a cikin waɗannan marasa lafiya.