Hari terakhir Februari adalah Hari Penyakit Langka Sedunia, Hampir selalu tanggal 28, tetapi tahun ini bertepatan dengan lompatan, dan dirayakan pada "hari yang langka": 29 Februari La federasi jenis penyakit ini telah meluncurkan kampanye Tumbuh bersama Anda, harapan kami, untuk menghargai perjuangan entitas yang menjadi bagian dari gerakan asosiatif. Asosiasi kerabat dan orang dengan penyakit langka (RD) yang bekerja setiap hari untuk meningkatkan kualitas hidup lebih dari tiga juta orang yang tinggal di Spanyol dengan beberapa penyakit langka.
Menurut siaran pers yang mereka kirimkan kepada kami, mobilisasi ini mendapat dukungan lebih dari 100 negara tahun lalu. Di Spanyol ada lebih dari 70 perusahaan, lembaga dan yayasan yang merupakan bagian dari Jaringan Entitas Solidaritas.
Apa yang dianggap penyakit langka?
Ini dianggap sebagai penyakit langka jika menyerang sejumlah terbatas dari total populasi, di Eropa ketika itu mempengaruhi kurang dari 1 orang untuk setiap 2.000 warga negara. Antara 6 dan 8% populasi dunia, kurang lebih, terkena penyakit ini. Jika kita pindahkan ke Spanyol lebih dari 3 juta orang Spanyol memiliki penyakit langka atau langka.
Patologi ini, yang dapat muncul kapan saja dalam hidup, ditandai dengan jumlah dan keragaman gangguan dan gejala yang bervariasi dalam penyakit yang sama. Diagnosis yang sama bisa terjadi manifestasi klinis yang sangat berbeda dari satu orang yang terkena ke orang lain.
Untuk sebagian besar penyakit langka kronis dan degeneratif. Mereka cenderung memiliki awal kehidupan (2 dari 3 muncul sebelum dua tahun), disertai dengan nyeri kronis (1 dari 5 pasien menderita mereka), ada defisit dalam perkembangan motorik, sensorik atau intelektual di setengah dari kasus . Penahanan dini mereka sangat penting untuk memulai pengobatan, jika ada, atau perawatan paliatif.
Di halaman federasi, Anda dapat melihat file daftar penyakit langka dikumpulkan seperti itu, dan Anda juga dapat mengirim email dengan kasus Anda.
Siapa ERDF itu?
ERDF adalah Federasi Penyakit Langka Spanyol terdiri dari 368 entitas asosiatif. Tahun 2020 menandai ulang tahun ke-20 berdirinya dan tiga sumbu yang telah menggerakkan federasi ini terus berlanjut: dorongan untuk penelitian, transformator sosial, dan menjadi agen yang menawarkan layanan.
Berkat asosiasi ini, pengembangan pendaftar untuk patologi dan uji klinis telah dipromosikan. Mereka juga bekerja untuk membela hak-hak pasien, berpartisipasi dalam pengambilan keputusan politik. Selain itu, layanan kesehatan langsung dan perawatan sosial juga ditawarkan.
Salah satu masalah utama yang dihadapi anak dengan penyakit langka adalah diagnosa, yang sebagian besar waktu tidak diketahui karena sulitnya mengakses informasi yang diperlukan dan lokasi profesional atau pusat khusus.
Acara untuk Hari Penyakit Langka Sedunia
Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia yang dirayakan pada tanggal 29 Februari, serangkaian acara akan diadakan di seluruh Spanyol. kegiatan kesadaran. Misalnya, di Basque Country telah ada tabel informasi di Rumah Sakit Universitas Cruces sejak 25 Februari lalu, dan kemarin 27 Februari, pembicaraan informatif tentang penyakit langka untuk tenaga kesehatan berlangsung di Klinik Rumah Sakit Universitas Álava.
Juga dari 27 Februari hingga 1 Maret, Pertemuan Nasional VIII Hari Penyakit Langka Sedunia.
Sebagai aksi simbolis selama ini, beberapa bangunan lambang kota telah diterangi, seperti stadion San Mames atau Rumah Sakit Universitas Cruces de Álava, gedung La Vela di BBVA atau Dewan Kota Valencia.
Con esta información en madreshoy también queremos aportar nuestro granito de arena en la sensibilización, difusión y conocimiento de las enfermedades raras.