ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನ, ಅವು ಯಾವುವು, ಅವು ಏನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತವೆ?

ಫೆಬ್ರವರಿ ಕೊನೆಯ ದಿನ ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ದಿನ, ಇದು ಯಾವಾಗಲೂ 28 ನೆಯ ದಿನವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಈ ವರ್ಷ ಅದು ಅಧಿಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸೇರಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇದನ್ನು "ಅಪರೂಪದ ದಿನ" ದಲ್ಲಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ: ಫೆಬ್ರವರಿ 29. La ಫೆಡರೇಶನ್ ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗಗಳು ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿವೆ ನಮ್ಮ ಆಶಯ, ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಬೆಳೆಯಿರಿ, ಸಹಾಯಕ ಚಳವಳಿಯ ಭಾಗವಾಗಿರುವ ಘಟಕಗಳ ಹೋರಾಟವನ್ನು ಮೌಲ್ಯೀಕರಿಸಲು. ಕೆಲವು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಮೂರು ಮಿಲಿಯನ್‌ಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚು ಜನರ ಜೀವನ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಪ್ರತಿದಿನ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಸಂಬಂಧಿಕರು ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ (ಆರ್‌ಡಿ) ಜನರ ಸಂಘಗಳು.

ಅವರು ನಮಗೆ ಕಳುಹಿಸಿದ ಪತ್ರಿಕಾ ಪ್ರಕಟಣೆಯ ಪ್ರಕಾರ, ಈ ಕ್ರೋ ization ೀಕರಣಕ್ಕೆ ಕಳೆದ ವರ್ಷ 100 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ದೇಶಗಳ ಬೆಂಬಲವಿತ್ತು. ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಇವೆ ನೆಟ್ವರ್ಕ್ ಆಫ್ ಸಾಲಿಡಾರಿಟಿ ಘಟಕಗಳ ಭಾಗವಾಗಿರುವ 70 ಕಂಪನಿಗಳು, ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಅಡಿಪಾಯ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸುವುದೇನು?

ಒಟ್ಟು ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಸೀಮಿತ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವಾಗ ಇದನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಯುರೋಪಾ ಅದು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದಾಗ ಪ್ರತಿ 1 ನಾಗರಿಕರಿಗೆ 2.000 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವ್ಯಕ್ತಿ. ವಿಶ್ವದ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ 6 ರಿಂದ 8% ರ ನಡುವೆ, ಹೆಚ್ಚು ಕಡಿಮೆ ಈ ರೋಗಗಳಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ನಾವು ಅದನ್ನು ಸರಿಸಿದರೆ ಸ್ಪೇನ್ 3 ಮಿಲಿಯನ್ಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಸ್ಪೇನ್ ದೇಶದವರು ಅಪರೂಪದ ಅಥವಾ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ.

ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಉದ್ಭವಿಸಬಹುದಾದ ಈ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರಗಳು ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯೊಳಗೆ ಬದಲಾಗುವ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಮತ್ತು ವೈವಿಧ್ಯತೆಯಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿವೆ. ಅದೇ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಬಹುದು ಒಬ್ಬ ಪೀಡಿತ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ವಿಭಿನ್ನವಾದ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳು.

ಬಹುಪಾಲು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಮತ್ತು ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ. ಅವರು ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಆರಂಭಿಕ ಆರಂಭವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ (2 ರಲ್ಲಿ 3 ಜನರು ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ಮೊದಲು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ), ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿರುತ್ತಾರೆ (1 ರಲ್ಲಿ 5 ರೋಗಿಗಳು ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ), ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಮೋಟಾರ್, ಸಂವೇದನಾ ಅಥವಾ ಬೌದ್ಧಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಕೊರತೆಯಿದೆ . ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರಾರಂಭ, ಯಾವುದಾದರೂ ಇದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಉಪಶಾಮಕ ಆರೈಕೆಗೆ ಇದರ ಆರಂಭಿಕ ಬಂಧನವು ಮಹತ್ವದ್ದಾಗಿದೆ.

ಫೆಡರೇಶನ್ ಪುಟದಲ್ಲಿ ನೀವು ನೋಡಬಹುದು ಪಟ್ಟಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿದೆ, ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಕರಣದೊಂದಿಗೆ ನೀವು ಇಮೇಲ್ ಅನ್ನು ಸಹ ಕಳುಹಿಸಬಹುದು.

ಇಆರ್‌ಡಿಎಫ್ ಯಾರು?

ಇಆರ್ಡಿಎಫ್ ಆಗಿದೆ ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಫೆಡರೇಶನ್ ಆಫ್ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು 368 ಸಹಾಯಕ ಘಟಕಗಳಿಂದ ಕೂಡಿದೆ. 2020 ಅದರ ಅಡಿಪಾಯದ 20 ನೇ ವಾರ್ಷಿಕೋತ್ಸವವನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಈ ಒಕ್ಕೂಟವನ್ನು ಸ್ಥಳಾಂತರಿಸಿದ ಮೂರು ಅಕ್ಷಗಳು ಮುಂದುವರೆದಿದೆ: ಸಂಶೋಧನೆಯ ಪ್ರಚೋದನೆ, ಸಾಮಾಜಿಕ ಪರಿವರ್ತಕ ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಏಜೆಂಟ್.

ಈ ಸಂಘಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿಗೆ ದಾಖಲಾತಿಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅವರು ರಾಜಕೀಯ ನಿರ್ಧಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವ ರೋಗಿಯ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ಸಹ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ನೇರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಆರೈಕೆ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮುಖ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ, ಅಗತ್ಯ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರವೇಶದ ತೊಂದರೆ ಮತ್ತು ವೃತ್ತಿಪರರು ಅಥವಾ ವಿಶೇಷ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಸ್ಥಳದಿಂದಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ.

ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನದ ಘಟನೆಗಳು

ಫೆಬ್ರವರಿ 29 ರಂದು ಆಚರಿಸಲಾಗುವ ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನಾಚರಣೆಯಂದು, ಸ್ಪೇನ್‌ನಾದ್ಯಂತ ಸರಣಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ನಡೆಯಲಿವೆ. ಜಾಗೃತಿ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಬಾಸ್ಕ್ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಕಳೆದ ಫೆಬ್ರವರಿ 25 ರಿಂದ ಕ್ರೂಸಸ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮಾಹಿತಿ ಟೇಬಲ್ ಇದೆ, ಮತ್ತು ನಿನ್ನೆ ಫೆಬ್ರವರಿ 27 ರಂದು, ಅಲವಾ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಕ್ಲಿನಿಕ್ನಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿಯುಕ್ತ ಮಾತುಕತೆ ನಡೆಯಿತು.

ಫೆಬ್ರವರಿ 27 ರಿಂದ ಮಾರ್ಚ್ 1 ರವರೆಗೆ ವಿಶ್ವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ದಿನದಂದು VIII ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಭೆ.

ಈ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಂಕೇತಿಕ ಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿ, ಸ್ಯಾನ್ ಮಾಮೆಸ್ ಕ್ರೀಡಾಂಗಣ ಅಥವಾ ಕ್ರೂಸಸ್ ಡೆ ಅಲವಾ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ಬಿಬಿವಿಎದ ಲಾ ವೆಲಾ ಕಟ್ಟಡ ಅಥವಾ ವೇಲೆನ್ಸಿಯಾ ಸಿಟಿ ಕೌನ್ಸಿಲ್ನಂತಹ ನಗರಗಳ ಕೆಲವು ಸಾಂಕೇತಿಕ ಕಟ್ಟಡಗಳನ್ನು ಬೆಳಗಿಸಲಾಗಿದೆ.
ಈ ಮಾಹಿತಿಯೊಂದಿಗೆ madreshoy ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಅರಿವು, ಪ್ರಸರಣ ಮತ್ತು ಜ್ಞಾನವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವಲ್ಲಿ ನಾವು ನಮ್ಮ ಮರಳಿನ ಧಾನ್ಯವನ್ನು ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಲು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ.