Paskutinė vasario diena yra Pasaulinė retų ligų diena, Beveik visada tai yra 28-oji diena, tačiau šiais metais sutampa, kad ji yra šuolis ir švenčiama „retą dieną“: Vasario 29 d. La federacija šios rūšies ligų pradėjo kampaniją Augk su tavimi, mūsų viltis, siekiant įvertinti subjektų, kurie yra asociacinio judėjimo dalis, kovą. Tai yra giminaičių ir retomis ligomis (RD) sergančių žmonių asociacijos, kurios kasdien stengiasi pagerinti daugiau nei trijų milijonų žmonių, gyvenančių Ispanijoje, sergančių kokia nors reta liga, gyvenimo kokybę.
Remiantis pranešimu spaudai, kurį jie mums atsiuntė, praėjusiais metais šią mobilizaciją palaikė daugiau nei 100 šalių. Ispanijoje yra daugiau nei 70 įmonių, įstaigų ir fondų, priklausančių solidarumo subjektų tinklui.
Kas laikoma retomis ligomis?
Tai laikoma reta liga, kai ja serga ribotas visų gyventojų skaičius Europa kai tai paveikia mažiau nei 1 žmogus iš 2.000 piliečių. Šiomis ligomis daugiau ar mažiau serga 6–8% pasaulio gyventojų. Jei mes jį perkelsime Ispanija daugiau nei 3 milijonai ispanų sergate reta ar reta liga.
Šioms patologijoms, kurios gali atsirasti bet kuriuo gyvenimo momentu, būdingas sutrikimų ir simptomų, besiskiriančių ta pačia liga, skaičius ir įvairovė. Ta pati diagnozė gali būti labai skirtingos klinikinės apraiškos nuo vieno paveikto asmens kitam.
Daugeliu atvejų retos ligos yra lėtinis ir degeneracinis. Paprastai jie prasideda anksti (2 iš 3 atsiranda prieš dvejus metus), juos lydi lėtinis skausmas (1 iš 5 pacientų kenčia nuo jų), pusė atvejų yra motorinės, jutiminės ar intelektinės raidos trūkumas. . Ankstyvas jo sulaikymas yra gyvybiškai svarbus pradedant gydymą, jei toks yra, arba paliatyvią priežiūrą.
Federacijos puslapyje galite pamatyti a įtraukimas į sąrašą surinktų retų ligų, taip pat galite atsiųsti el. laišką su savo byla.
Kas yra ERPF?
ERPF yra Ispanijos retų ligų federacija susidedantis iš 368 asociacinių subjektų. 2020 m. Sukanka 20 metų nuo jos įkūrimo ir trys ašys, išjudinusios šią federaciją, tebėra impulsas tyrimams, socialinis transformatorius ir tapimas agentu, kuris siūlo paslaugas.
Šių asociacijų dėka buvo skatinamas patologijų ir klinikinių tyrimų registrų kūrimas. Jie taip pat dirba gindami paciento teises, dalyvaudami priimant politinius sprendimus. Be to, siūlomos tiesioginės sveikatos ir socialinės priežiūros paslaugos.
Viena iš pagrindinių problemų, kurią turi vaikai, sergantys retomis ligomis, yra diagnozė, kuri dažniausiai nežinoma dėl sunkumų gauti reikiamą informaciją ir specialistų ar specializuotų centrų buvimo vietą.
Pasaulinės retų ligų dienos renginiai
Vasario 29-ąją švenčiamos pasaulinės retų ligų dienos proga visoje Ispanijoje vyks renginių ciklas. informavimo veikla. Pavyzdžiui, Baskų krašte Cruces universitetinėje ligoninėje nuo praėjusio vasario 25 d. Buvo informacinė lentelė, o vakar, vasario 27 d., Álavos universitetinės ligoninės klinikoje vyko informacinis pokalbis apie retas ligas sveikatos priežiūros darbuotojams.
Taip pat nuo vasario 27 d. Iki kovo 1 d VIII Nacionalinis susitikimas Pasaulinę retų ligų dieną.
Kaip simbolinis veiksmas šiomis dienomis buvo apšviesti kai kurie simboliniai miestų pastatai, tokie kaip San Mamés stadionas ar Cruces de Álava universitetinė ligoninė, BBVA La Vela pastatas ar Valensijos miesto taryba.
Su šia informacija į madreshoy Taip pat norime savo smėlio grūdeliu prisidėti prie informuotumo, sklaidos ir žinių apie retąsias ligas didinimo.