Yra tūkstančiai ligų, vadinamų „retomis“, nes iki šiol jos buvo nustatytos retai. Šiandien yra ta diena, kai pagerbiama drąsuoliai, kovojantys su mažai pripažintomis patologijomis.
Tarp partnerių Federacijos asociacija, suskaičiuota iki 2456 skirtingų patologijų. Ši asociacija buvo sukurta remiantis tuo, kad vienybė yra jėga ir nors palyginti nedaugelis serga įvairiomis ligomis, kuriomis serga jų partneriai, viskas yra lengviau, jei jie susirenka kartu kovoti.
Mažai informacijos apie jų patologijas
Kai kas nors serga reta ligaarba dėl to, kad jis kenčia dėl to, ar dėl to, kad turi nukentėjusį vaiką, pirmoji kliūtis, su kuria jis susiduria, yra tai, kad paprastai turi patirti tikrą odisėją, kad gautų diagnozę. Pagal gryną statistiką, gydytojas, paskutinis dalykas, kuris kyla, yra tai, kad tai reta patologija.
Kita vertus, informacijos apie retas ligas trūkumas apima visą aplinką Ateina taškas, kad jūs turite ne tik kovoti su liga, bet ir nuolat gyventi duodami paaiškinimus kas tai yra, kas ne ir kodėl tai gali jus apriboti.
Visuomenės ir institucijų paramos poreikis
Jums nebereikia tik moralinės aplinkos paramos, bet reikia tam tikro visuomenės supratimo. Ligoniai nėra atsakingi už jų kentėjimą, jie jų nepasirinko ir nusipelno oraus elgesio.
Be poreikių, kurie gali kilti socialiniu lygmeniu, jie taip pat turi pagrindinius poreikius, kuriuos reikia patenkinti, ir daugeliu atvejų jų patologija trukdo gyventi normalų gyvenimą, o tai reiškia darbą ir ekonominę nepriklausomybę. Štai kodėl yra asociacijų, kurios kovoja už retų ligų paveiktų asmenų teises. Jos būtina užtikrinti finansinę pagalbą, kad būtų užtikrinta minimali paciento gyvenimo kokybės garantija ir tavo šeimai. Lygiai taip pat reikalinga pagalba tiriant šias ligas, nes jie turi tokią pačią teisę į gydymo patobulinimus kaip ir kiti pacientai.
Bet visų pirma ką jiems labiausiai reikia žinoti, Jie nėra vieniši, jie tiesiog yra šiek tiek ypatingesni ir daugeliu atvejų, Didieji kariai.