Según la Pasaulio sveikatos organizacija, Paliatyvioji priežiūra „gerina pacientų ir šeimų, sergančių gyvybei pavojingomis ligomis, gyvenimą“. Tai gydymas ir intervencijos, kurios sumažina skausmą ir kitus simptomus bei teikia psichologinę pagalbą. Šiame El Confidencial įraše skaitome Elisabet liudijimą, kurios 11-metė dukra neteko gyvybės 2014 m. Ji sirgo reta liga, vadinama Retto sindromu, ir praėjus keliems mėnesiams po paskutinio patekimo į ligoninę pateko į paliatyviąją sistemą, nes sprendimo nebuvo; Kai ji iškvėpė, ji tai padarė lydima šeimos, savo namuose.
Dokumentas apie Sveikatos apsaugos, socialinių paslaugų ir lygybės ministerija, skelbia, kad paliatyvioji pagalba pacientams, kuriems jos reikia, yra tarptautinių organizacijų pripažinta teisė; Ispanijos teisės aktuose taip pat aprašyta tokia sveikatos priežiūra. Yra rekomendacijos Europos lygiu, įtrauktos į Nacionalinį paliatyviosios pagalbos planą, kuris turi savo plėtrą. Tada teoriškai „Pacientų priežiūra galutinėje situacijoje garantuota. Ar taip yra ir su vaikais?
Sergio del Molino yra viešoje platformoje Change.org, kurios pavadinimas yra, kūrėjas „Vaikai turi teisę mirti namuose nesijausdami palikti #paliatyvi priežiūra“. Šio veiksmo ištakos buvo jo sūnaus Pablo, kuriam tebuvo 2 metai ir sirgo leukemija, mirtis. Geriausia vieta pasaulyje praleisti paskutines jo gyvenimo dienas buvo jo namai, tuo neabejoju.; Tačiau kai šeima paliko ligoninę ir, kaip rašoma peticijoje, vaiko agoniją patyrė vieni, nes jokia paliatyvi komanda jų neaplankė.
Mūsų šalyje yra kelios autonominės bendruomenės, kurios siūlo paslaugą, praktiškai tik Mursija ir etaloninės ligoninės Madride ar Katalonijoje; o Vaiko Jėzaus (Madrido) atveju tai yra realybė privačių lėšų dėka. Taigi daugumoje teritorijos nestacionarinė paliatyvioji pagalba netaikoma.
Vaikų paliatyvioji pagalba skirta vaiko kūnui, protui ir dvasiai, taip pat teikiant paramą šeimai (Sveikatos apsaugos ministerija), tačiau jei nėra politinės valios pripažinti teisę ją gauti namuose, visapusiškai remiant sveikatos priežiūros įstaigas. sistema, šeimos, kurios perkelia savo vaikus į namus paskutinėmis gyvenimo dienomis ar savaitėmis, Jiems negarantuojamas būtinas gydymas ir priežiūra. Keisti mentalitetą būtina, nes nors medicina yra skirta išgelbėti gyvybes, tai ne visada įmanoma.; Teisė į orią mirtį artimųjų kompanijoje ir be skausmo yra ir vaikų, atsidūrusių ekstremalioje situacijoje, teisė (didžiosiomis raidėmis).
Kas yra vaikų paliatyvioji priežiūra?
Jie pasižymi tuo, kad pritaikomi įvairioms ligoms (onkologinėms, neurologinėms, neišnešiotumo komplikacijoms ir kt.). Šios ligos yra suskirstytos į keturias grupes tarp grėsmingų situacijų, tačiau su galimybe gydytis; negrįžtamas; kuriems reikia ilgo intensyvaus gydymo, kad išliktų gyvybė; ir progresuojantis be gydymo galimybių. Vaikų atvejų, kuriems reikia šios priežiūros, skaičius yra mažesnis nei suaugusiųjų, kuriems jos reikia; Taip pat reikėtų atsižvelgti į tai, kad nepilnamečiai vystosi, o tai turi įtakos specifiniams priežiūros aspektams.
Kai kurios sąlygos, su kuriomis susiduria ši sveikatos priežiūros tarnyba, yra emocinis įsitraukimas, nauja žinių sritis arba mažas vaistų prieinamumas. Kita vertus, gali kilti ir etinių konfliktų, nes, kadangi atsakingi tėvai, gali būti neatsižvelgiama į vaiko norą ir/ar dalyvavimą. Sveikatos apsaugos ministerijos tekste, reikia atpažinti „lūžio tašką“, nuo kurio dėmesio bus skiriama paliatyviajai priežiūrai.
Šiurkšti ir liūdna realybė.
Nė vienas iš tėvų nėra pasirengęs savo vaiko mirčiai, nes mamos ir tėčiai ADOVANA savo gyvybę: natūralu, kad mūsų vaikai mus išgyvena. Tokiais ligų, kurios kelia grėsmę gyvybei ir nesiliauja, atvejais mūsų sveikatos priežiūra susiduria su realybe Yra tokių atvejų kaip Pablo, kurio tėvas (Sergio) pasakoja įraše „Change“ tinklaraštyje kaip po išsekusios chemoterapijos ir kitų gydymo būdų, be kaulų čiulpų persodinimo, jie bejėgiškai stebėjo, kaip vėl atsiranda leukemija. Sprendimas grąžinti vaiką į namus atrodo pagrįstas, o medicina taip pat apima priežiūrą, tad kodėl tokiais subtiliais momentais šeima jautėsi tokia apleista?
Skausmo valdymas: svarbi problema.
SECPAL svetainėje yra įdomios informacijos šia tema: Galutinės ligos dažnai pasireiškia skausmu, kuris, be paties diskomforto, sukelia nerimą, miego sutrikimus ar apetito stoką.. Kartais šis skausmas nėra gerai vertinamas dėl klaidingų samprotavimų, pvz., prasto vaiko gebėjimo išreikšti save arba patirties stokos.
Peticijos tekstas „Change“ baigiasi taip:
„Todėl prašau jūsų parašo, kad paprašyčiau Sveikatos apsaugos ministerijos ir autonominių bendruomenių bendradarbiauti, kad būtų įtrauktos ir išplėstos paliatyvios vaikų namų paslaugos“. kaip teisė kiekvienam vaikui, kurio tėvai to prašo, kur jie gyvena. Žinau, kad galime tai pasiekti, nes jau šioje platformoje pateiktų užklausų dėka daroma pažanga daugelyje kitų sveikatos sričių. „Mums tiesiog reikia visos paramos, kurią galime gauti“.