La spina bifida yra nervinio vamzdelio defektas, tai yra embriono struktūra, kuri vėliau tampa kūdikio smegenimis ir nugaros smegenimis bei vidiniais audiniais. Neuroninis vamzdelis užsidaro 28 dieną po apvaisinimo, tačiau jei tai neįvyksta teisingai, tai yra, nervinis vamzdelis nesudaro arba neužsidaro gerai, tai atrodo įgimtas defektas kuris verčiamas į vaikai su spina bifida.
Kaip yra stuburo bifida sergančių vaikų gyvenimas? Dalis atsakymo taip pat priklausys nuo lygio, nes atvejai svyruoja nuo lengvo iki sunkaus, tai priklauso nuo defekto tipo, vietos, komplikacijų ir dydžio.
Gyvenimas su apribojimais
Gąsdinanti spina bifida sergančių vaikų užduotis yra išmokti būti savarankiškais, kuriuos tėvai turėtų skatinti nuo pat mažens. Tai įmanoma įvedant mažas kasdienybės procedūras, kurios gali padaryti daug naudos stuburo bifida sergantiems vaikams pažinti savo kūno prigimtį ir taip lavinti įgūdžius, kad diena iš dienos taptų savarankiškesni. Kasdienio gyvenimo užduotys gali padaryti juos aktyvesnius, pradedant žaislų padėjimu ir baigiant drabužių pasirinkimu, kurie visi vaidina svarbų vaidmenį siekiant nepriklausomybės.
La stuburo bifida sergančių vaikų gyvenimas tam reikia daugiau papildomos pagalbos, tačiau, kita vertus, mes visada kalbame apie vaikus, kurie gali atlikti užduotis be pagalbos ar įgyti savarankiškumo, kaip jie tai daro. Dėl šios priežasties svarbu, kad tėvai skatintų juos veikti vieni, kad prireikus padėtų neatlikę visų užduočių.
Tai yra pasiekti pusiausvyrą, kad jie galėtų išsiugdyti autonomiją, kuri leistų jiems būti nepriklausomiems ateityje
Fiziniai sunkumai
The fiziniai sunkumai yra stuburo bifida sergančių vaikų gyvenimo dalis ir todėl šiems vaikams apskritai reikia tam tikrų prietaisų. Nors yra spina bifida sergančių vaikų, kurie vaikšto be sunkumų, jiems įprasta tai naudoti ramentai, vaikštynės, vežimėliai ar petnešos, priklausomai nuo lygio.
El Aš dirbu su kineziterapeutu Tai yra vaikų terapijos dalis, kad jie galėtų padidinti jėgą, lankstumą ir judėjimo galimybes. Fizinis aktyvumas yra būtinas tinkamam šių vaikų vystymuisi, todėl svarbu, kad jie gerai socializuotųsi, kad galėtų žaisti fizinius žaidimus su draugais, eiti pasivaikščioti ar judėti po apylinkes. atlikti rekreacinę veiklą parkuose ir lauko erdvėse.
Kitos spina bifida problemos
Yra du pagrindinės problemos kurie taip pat turi įtakos vaikai su spina bifida: šlapimo nelaikymas ir odos sutrikimai. Šie mažyliai dažnai negali kontroliuoti, kada eiti į tualetą, todėl svarbu sukurti sistemą, kad tai nepakenktų jų gyvenimui. Kai kuriais atvejais jie pasirenka sistemą, leidžiančią eiti į vonios kambarį, kuriame yra kateteris šlapimui ištuštinti, o kitais atvejais jie stengiasi sureguliuoti evakuaciją laikydamiesi dietos, kurioje gausu skaidulų. Taip pat yra operacijos alternatyva.
Los spina bifida sergančių vaikų odos problemos Jie taip pat dažni, pavyzdžiui, nudegimai, opos, varpos ir pūslės. Tarp rūpesčių turite atkreipti dėmesį, kad išvengtumėte trinties, uždėkite kremą nuo saulės ir neleiskite jiems liestis su labai karštu vandeniu.
Pagalbos programos
Svarbu žinoti, kad bendruomenės siūlo skirtingus pasiūlymus nemokamos programos vaikams su spina bifida kurios padeda jiems geriau vystyti savo gyvenimą, pavyzdžiui, ankstyvosios intervencijos programa kūdikiams ir mažiems vaikams su negalia ir specialiojo švietimo paslaugų programa ikimokyklinio amžiaus neįgaliems vaikams.
Kita vertus, yra „Spina Bifida“ asociacija taip kad šeimos su vaikais, turinčiais spina bifida galima susisiekti. Galiausiai svarbu reguliariai tikrintis pas gydytojus ir specialistus, įskaitant urologą, naują chirurgą ir ortopedą.