Nākamā diena Marts 21 tiek svinēta Pasaules Downa sindroma diena. Svinēt, LEJĀ Spānija ir uzsācis kampaņu Dzīve nav saistīta ar hromosomām. Šīs kampaņas mērķis ir parādīt, ka starp bērniem ar invaliditāti un bez tās nav atšķirību. Kampaņas mērķis ir informēt sabiedrību par bērniem ar Dauna sindromu un tuvināt viņus viņu dzīves, domāšanas un izjūtas veidam. Zvans Dzīve nav saistīta ar hromosomām Man tā šķita jūtīguma un cilvēcības pilna iniciatīva ar skaistu vēstījumu. Un tas man lika atcerēties daudzas lietas.
Pirms kāda laika man bija iespēja sadarboties ar Zamoras Downas sindroma asociācijas cilvēkiem. Tā bija neaizmirstama pieredze gan profesionālā, gan cilvēku līmenī: bērni, kolektīvs, ģimenes ... Tā bija pieredze, kas mani iezīmēja un kas man palīdzēja laikā, kad daudzas mātes pārdzīvoja un ne visas sapratīs vienlīdz labi. Tā kā nav viegli pieņemt, ka pirmā bērna pirmajā ultraskaņā viņi jums saka, ka viņiem ir zināms risks saslimt ar Dauna sindromu. Es domāju, ka ir laba diena, lai pastāstītu šo anekdoti.
Bērna piedzimšana ir svētība neatkarīgi no tā, vai jums ir Dauna sindroms. Bet, neskatoties uz visiem centieniem, kas tiek veikti, un sasniegto integrācijas un pieņemšanas līmeni, darāmā vēl ir daudz.
Mana pieredze
Kad ginekologs man teica, ka manam dēlam ir augsts Dauna sindroma risks (1 no 800), man bija 27 gadi. Ārsts ieteica man veikt amniocentēzi. Es viņam jautāju, ko viņš man darīs. Viņš man teica, ka, ja man būtu pozitīvs Dauna sindroma tests, es varētu spontāni abortēt. Bet es nevēlējos veikt abortu, tāpēc es netiku pārbaudīts. Turklāt es viņam teicu, ka ir lietas, kas mani uztrauc daudz vairāk nekā Dauna sindroms, lietas, kas neparādās nevienā testā.
Man bija nepieņemams risks zaudēt bērnu, vienkārši zinot, vai man ir Dauna sindroms. Es tiešām cienu citu viedokli, bet man nebija pietiekami daudz iemeslu riskēt sava dēla dzīvībai tik patmīlīgā jautājumā kā miera uzturēšana. Varbūt tas bija saistīts ar faktu, ka es biju patiešām mierīgs, jo mana iepriekšējā pieredze ar Zamora Downas sindroma asociācijas cilvēkiem man parādīja, ka, lai gan tas bija grūti un grūti, bērna piedzimšana ar Dauna sindromu vēl nebija pasaule. Patiesībā skolā, kurā es strādāju, es redzēju daudzas lietas, dažas daudz sliktākas, un cilvēki gāja uz priekšu. Un viņš varēja būt laimīgs.
Grūtniecība noritēja labi. Ap mani lielākā daļa cilvēku nesaprata, kāpēc es biju tik mierīgs. Bet man bija 799 no 800, ka bērnam nebija Dauna sindroma, un es arī neuzskatīju to par kaunu, ko viņš beidzot izdarīja. Patiesībā mēnesi pirms dzemdībām mēs ar vīru devāmies uz izstāžu gadatirgu. Mūsu stends atradās cilvēku ar garīgās attīstības traucējumiem asociācijas priekšā, un daudziem no zēniem un meitenēm, kas tur atradās, bija Dauna sindroms. Daži no tiem, kas zināja, kas man ir teicis, jutās neērti, jo nevarēja iedomāties neko citu kā "ja nu mūsējais ...". Bet man tā bija iespēja satikt brīnišķīgus cilvēkus.
Bērns piedzima. Es neprasīju. ES aizmirsu. Es tikai gribēju to atgūt, jo viņiem tas bija jāņem viņiem, lai to iesūktu. Un, kad viņi to beidzot man iedeva, es pat neatcerējos pārbaudīt, vai man ir Dauna sindroms. Tikai tad, kad kāds man par to pastāstīja, es to sapratu.
Tas pats notika nevienam no pārējiem.
2015. gada pasaules Downa sindroma diena
Spānija DOWN ir sasaukusi makro pasākumu 21. datumā Madrides Plaza del Sol laukumā, kur šīs dienas piemiņai 12 zvani skanēs kopā ar Lakasitos. Tā kā ceremoniju meistars ir El Pulpo (no Cadena 100), diena solās būt neatkārtojama. Tūkstošiem lidmašīnu tiks palaisti gaisā, un Valsts policija kopā ar suņiem izstādīs izstādi un parādīs savus zirgus. Diena sāksies pulksten 11 no rīta.
Lai iegūtu vairāk informācijas, sekojiet Spānijas lejā Facebook.