Februāra pēdējā diena ir Pasaules reto slimību diena, Gandrīz vienmēr tas ir 28. datums, taču šogad tas sakrīt, ka tas ir lēciens, un tas tiek svinēts "retā dienā": 29. februāris. La federācija šāda veida slimību ir uzsākusi kampaņu Augt kopā ar jums, mūsu cerība, lai novērtētu to subjektu cīņu, kuri ir daļa no asociatīvās kustības. Tieši radinieku un cilvēku ar retām slimībām (RD) asociācijas katru dienu strādā, lai uzlabotu vairāk nekā trīs miljonu cilvēku dzīves kvalitāti, kuri Spānijā dzīvo ar kādu retu slimību.
Saskaņā ar paziņojumu presei, ko viņi mums nosūtījuši, pagājušajā gadā šo mobilizāciju atbalstīja vairāk nekā 100 valstis. Spānijā ir vairāk nekā 70 uzņēmumi, iestādes un fondi, kas ir daļa no solidaritātes vienību tīkla.
Kas tiek uzskatīts par retām slimībām?
To uzskata par retu slimību, ja tā ietekmē ierobežotu kopējo iedzīvotāju skaitu Eiropa kad tas ietekmē mazāk par 1 cilvēku uz katriem 2.000 pilsoņiem. Šīs slimības vairāk vai mazāk ietekmē 6–8% pasaules iedzīvotāju. Ja mēs to pārvietojam Spānija vairāk nekā 3 miljoni spāņu ir reta vai reta slimība.
Šīs patoloģijas, kas var rasties jebkurā dzīves laikā, raksturo to traucējumu un simptomu skaits un daudzveidība, kas atšķiras vienā un tajā pašā slimībā. Tā pati diagnoze var būt ļoti atšķirīgas klīniskās izpausmes no vienas skartās personas uz otru.
Lielākoties retās slimības ir hroniska un deģeneratīva. Viņiem mēdz būt agrīns dzīves sākums (2 no 3 parādās pirms diviem gadiem), tos papildina hroniskas sāpes (1 no 5 pacientiem tās cieš), pusē gadījumu ir kustību, maņu vai intelekta attīstības deficīts. . Tās agrīnai aizturēšanai ir būtiska nozīme ārstēšanas uzsākšanā, ja tāda ir, vai paliatīvajā aprūpē.
Federācijas lapā jūs varat redzēt a iekļaušana sarakstā retu slimību, kas savāktas kā tādas, un jūs varat arī nosūtīt e-pastu ar savu lietu.
Kas ir ERAF?
ERAF ir Spānijas Reto slimību federācija sastāv no 368 asociatīvām vienībām. 2020. gads ir tās dibināšanas 20. gadadiena, un trīs asis, kas ir virzījušas šo federāciju, joprojām ir: impulss pētniecībai, sociālais pārveidotājs un kļūšana par aģentu, kas piedāvā pakalpojumus.
Pateicoties šīm asociācijām, ir veicināta patoloģiju un klīnisko pētījumu reģistru izstrāde. Viņi arī strādā, lai aizstāvētu pacienta tiesības, piedaloties politisko lēmumu pieņemšanā. Turklāt tiek piedāvāti tiešie veselības un sociālās aprūpes pakalpojumi.
Viena no galvenajām problēmām, kas piemīt bērniem ar retām slimībām, ir diagnoze, kas lielākoties nav zināms grūtību dēļ piekļūt nepieciešamajai informācijai un profesionāļu vai specializēto centru atrašanās vietai.
Pasākumi Pasaules reto slimību dienai
Par godu pasaules reto slimību dienai, kas tiek atzīmēta 29. februārī, visā Spānijā notiks virkne pasākumu. informēšanas aktivitātes. Piemēram, Basku zemē Cruces universitātes slimnīcā kopš pagājušā gada 25. februāra ir izvietota informācijas tabula, un vakar, 27. februārī, Álavas universitātes slimnīcas klīnikā notika informatīva saruna par retām slimībām veselības aprūpes personālam.
No 27. februāra līdz 1. martam arī VIII Nacionālā sanāksme pasaules reto slimību dienā.
Kā simboliska darbība šajās dienās ir izgaismotas dažas pilsētu simboliskās ēkas, piemēram, San Mamés stadions vai Cruces de Álava universitātes slimnīca, BBVA La Vela ēka vai Valensijas pilsētas dome.
Ar šo informāciju iekšā madreshoy Mēs arī vēlamies sniegt savu ieguldījumu, lai palielinātu izpratni, izplatītu un informētu par retajām slimībām.