आज, 17 ऑगस्ट हा जागतिक दिन आहे कोट्स रोग, स्पेनमधील शेकडो कुटुंबांवर आणि कोणाचा हा आजार झाल्यास हा दुर्मिळ आजार तुम्ही ऐकला नसेल प्रथम लक्षणे बालपणात आढळतात.
कोट्स रोगाने अ पुरोगामी दृष्टी कमी होणे सामान्यत: फक्त एका डोळ्यावर परिणाम होतो. ही एक तीव्र प्रक्रिया आहे जी बालपण आणि तारुण्यात सुरू होते आणि हळूहळू आणि क्रमिकपणे विकसित होते, जोपर्यंत दृष्टी पूर्णपणे नष्ट होत नाही. तथापि, असे काही उपचार आहेत जे प्रभावी होऊ शकतात आणि कधीकधी असे घडते की रोग स्वतः थांबतो.
कोट्स रोग म्हणजे काय आणि त्याचा मुख्यतः कोणावर परिणाम होतो?
कोट्स रोग, जसे आपण म्हटले आहे, तसे दुर्मिळ आहे se दुर्मिळ मानणे. हा एक आजार आहे तीव्र (दीर्घकाळ प्रदीर्घ कोर्स), प्रगतीशील आणि बर्‍याचदा एकतर्फी डोळयातील पडदा प्रभावित करते.
त्याचा परिणाम होतो स्त्रियांपेक्षा पुरुष जास्त, परंतु जोखीम गट ओळखले गेले नाहीत आणि वंश किंवा बाजूकडीलपणाबद्दल ज्ञात भविष्य सांगू शकले नाही. आधीच 80% रुग्ण उपस्थित आहेत 10 वयाच्या आधीची लक्षणे. प्रथम क्लिनिकल लक्षणे 6 ते 8 वर्षांच्या दरम्यान आढळतात. हा अनुवंशिक आजार असल्याचे संशोधकांनी नाकारले आहे, परंतु त्याचे मूळ अद्याप माहिती नाही.
लक्षणे सहसा असतात एकतर्फी दृष्टी कमी होणे हा रोग सामान्यत: फक्त एका डोळ्यावर होतो. हे स्ट्रॅबिझमस तयार करते आणि प्रगत अवस्थेमध्ये रेटिनल डिटेचमेंट. तथापि, सुरुवातीला हे विषम होऊ शकते कारण एकतर्फी दृष्टी कमी होणारी मुले सहसा तक्रार करत नाहीत, उलट या प्रकारच्या दृष्टीस अनुकूल करतात. नेत्ररोग तपासणीसह डोळ्याचे परीक्षण करून दृश्यमान पिवळसर रंगाचे exudates आहेत हे एक रोगविज्ञान आहे जे त्यास ल्युकोरिया पासून भिन्न करते. जेव्हा हे एक्स्युडेट्स रेटिनाच्या मध्यवर्ती आणि अधिक संवेदनशील भागावर परिणाम करतात तेव्हा दृश्यात्मक क्षमतेचे नुकसान होणे फार महत्वाचे आहे. यामुळे मॅक्युलर एडेमा होऊ शकतो.
शिफारस केलेला उपचार
कोट्स रोगाचा एक उपचार आहे, जो रोगाच्या उत्क्रांतीच्या डिग्रीवर आणि डोळयातील पडदामधील जखमांच्या स्थान आणि व्याप्तीवर अवलंबून असतो. जे सहसा केले जाते ते आहे लेसर अनुप्रयोग सर्दीमुळे जखमेच्या नाशणासाठी डोळयातील पडदा किंवा क्रायथेरपीवर.
उपचार दिशेने निर्देशित केले जाते असामान्य रेटिना कलम बंद प्रलोभन आणि रेटिना अलिप्तपणाचे निराकरण सुलभ करण्यासाठी नुकसानांसह. बहुतेक प्रकरणांमध्ये, 70% पेक्षा जास्त, या थेरपीने स्थिर करा, जरी उत्स्फूर्तता आणि मेक्युलर स्कार्इंग व्हिजन.
अधिक प्रगत प्रकरणांमध्ये डोळयातील पडदा पुन्हा ठेवण्यासारख्या शल्यक्रिया तंत्रांची आवश्यकता असते. कोट रोग कधीकधी रेटिनोब्लास्टोमापेक्षा फरक करणे कठीण होते, उतींना प्रभावित करणारा एक दुर्मिळ प्रकारचा कर्करोग. आणि उत्सुकतेने, एक जुनाट आजार असूनही, विशिष्ट प्रकरणांमध्ये या रोगाची प्रगती स्वतःच आणि उपचार न थांबते.
एफिस, असोसिएशन ऑफ फॅमिली मेंबर्स आणि स्पेनमधील कोट्स असलेले रुग्ण
स्पेनमध्ये २०१ 2016 पासून आहे एफेसीई, असोसिएशन ऑफ फॅमिली मेंबर्स आणि स्पेनमधील कोट्स असलेले रुग्ण युकोस, टोलेडो नगरपालिका येथे आधारित. काही बाधित पालकांच्या अनुभवामुळे स्पेनमधील बर्‍याच जणांप्रमाणे उदयास येणारी ही संघटना फेडरेशन ऑफ दुर्मिळ आजार, फेडरमध्ये नोंदली गेली आहे.
त्याच्या छोट्या छोट्या इतिहासाच्या काळात, एएफईसीईने आपल्या सोशल नेटवर्क्सद्वारे विविध जागरूकता मोहिम राबवल्या आहेत समाजात जागरूकता वाढवा या दुर्मिळ आजाराबद्दल आणि वैज्ञानिक संशोधनास प्रोत्साहित करते. याव्यतिरिक्त, वेबसाइटवरील तपशीलवार त्याचे एक अभियान म्हणजे कोट्स रोगाचे निदान झालेल्या प्रकरणांना एकत्र करण्याचा प्रयत्न करणे, सर्व बाधित व्यक्तींना आवाज देणे, रूग्ण व त्यांच्या कुटुंबीयांचे शक्य तेवढे सत्य जाणून घेणे.
ही संघटना आहे विविध पुरस्काराने सन्मानित आपण तिच्या सोशल नेटवर्क्सवर तिचे अनुसरण करू शकता किंवा तिच्या बातम्यांविषयी शोधू शकता आणि वेबसाइटद्वारे योगदान देऊ शकता.