Vandaag is 17 augustus de Werelddag van de Ziekte van jassen, heeft u misschien nog nooit gehoord van deze zeldzame ziekte, die in Spanje honderden gezinnen treft en wier eerste symptomen treden op in de kindertijd.
De ziekte van Coats produceert een progressief verlies van gezichtsvermogen treft over het algemeen slechts één oog. Het is een chronisch proces dat begint in de kindertijd en jeugd, en zich langzaam en progressief ontwikkelt, totdat het totaal verlies van het gezichtsvermogen veroorzaakt. Er zijn echter behandelingen die effectief kunnen zijn en soms komt het voor dat de ziekte vanzelf stopt.
Wat is de ziekte van Coats en op wie treft het voornamelijk?
De ziekte van Coats, zoals we al zeiden, is zeldzaam, dus se beschouw als zeldzaam. het is een ziekte chronisch (langdurig langdurig beloop), progressief en vaak eenzijdig die het netvlies aantast.
het beïnvloedt meer mannen dan vrouwen, maar er zijn geen risicogroepen geïdentificeerd en er is geen voorliefde voor ras of lateraliteit bekend. 80% van de patiënten is al aanwezig symptomen vóór de leeftijd van 10. De eerste klinische symptomen treden op tussen 6 en 8 jaar. Onderzoekers hebben uitgesloten dat het een erfelijke ziekte is, maar de oorsprong ervan blijft onbekend.
Symptomen bestaan over het algemeen uit eenzijdig verlies van het gezichtsvermogen aangezien de ziekte gewoonlijk slechts één oog treft. Het veroorzaakt strabismus en in vergevorderde stadia, netvliesloslating. In het begin kan het echter asymptomatisch zijn, aangezien kinderen met eenzijdig verlies van het gezichtsvermogen meestal niet klagen, maar zich aanpassen aan dit type gezichtsvermogen. Het feit dat er zichtbare geelachtige exsudaten zijn door het oog te onderzoeken met een oftalmoscoop, is een van de pathologieën die het onderscheidt van leukocorie. Wanneer deze exsudaten het centrale en meer gevoelige deel van het netvlies aantasten, is het verlies van visuele capaciteit erg belangrijk. Macula-oedeem kan voorkomen.
Aanbevolen behandeling
Er is een behandeling voor de ziekte van Coats, die afhangt van de mate van evolutie van de ziekte en de locatie en omvang van de laesies in het netvlies. Wat meestal wordt gedaan, is lasertoepassing op het netvlies of cryotherapie, voor de vernietiging van laesies door kou.
De behandeling is gericht op de sluiting van abnormale retinale vaten met verliezen om de oplossing van exsudatie en netvliesloslating te vergemakkelijken. In de meeste gevallen stabiliseert meer dan 70% met deze therapie, hoewel exsudatie en maculaire littekens het gezichtsvermogen in gevaar brengen.
In de meer geavanceerde gevallen vereisen chirurgische technieken zoals herpositionering van het netvlies. De ziekte van Coats is soms moeilijk te onderscheiden van retinoblastoom, een zeldzame vorm van kanker die weefsels aantast. En merkwaardig genoeg stopt de voortgang van de ziekte, ondanks dat het een chronische ziekte is, in bepaalde gevallen vanzelf en zonder behandeling.
Afece, Vereniging van familieleden en patiënten met jassen in Spanje
In Spanje is dat er sinds 2016 AFECE, Vereniging van familieleden en patiënten met jassen in Spanje gevestigd in Yuncos, gemeente Toledo. Deze vereniging, die zoals velen in Spanje is ontstaan door de ervaring van enkele getroffen ouders, is geregistreerd bij de Federatie van Zeldzame Ziekten, FEDER.
Gedurende zijn korte geschiedenis heeft AFECE verschillende bewustmakingscampagnes gevoerd via zijn sociale netwerken om bewustwording in de samenleving vergroten over deze zeldzame ziekte en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. Bovendien is een van zijn missies, gedetailleerd op de website, om te proberen de gevallen te verenigen waarbij de ziekte van Coats is gediagnosticeerd, een stem te geven aan alle getroffenen en zo veel mogelijk de realiteit van de patiënten en hun families bekend te maken.
Deze vereniging is geweest bekroond met verschillende prijzen. Je kunt haar volgen op haar sociale netwerken, of haar nieuws lezen en bijdragen leveren via de website.