Ifølge World Health Organization, palliativ behandling "forbedrer livene til pasienter og familier som møter livstruende sykdommer". De er behandlinger og inngrep som lindrer smerte og andre symptomer, og gir psykologisk støtte. I dette innlegget til El Confidencial leser vi vitnesbyrdet om Elisabet, hvis datter på 11 år mistet livet i 2014. Hun hadde en sjelden sykdom kalt Rett syndrom, og måneder etter forrige innleggelse på sykehus gikk hun inn i det palliative systemet da det ikke var noen løsning; da hun pustet for siste gang, gjorde hun det sammen med familien hjemme.
Et dokument fra Departement for helse, sosiale tjenester og likestilling, erklærer at lindrende behandling for pasienter som trenger det, er en rettighet anerkjent av internasjonale organisasjoner; og spansk lovgivning beskriver også slike helsetjenester. Det er anbefalinger på europeisk nivå, samlet i National Plan for Palliative Care, som har sin egen utvikling. I teorien da, "Oppmerksomhet på den dødssyke pasienten er garantert." Er det også slik med barn?
Sergio del Molino er skaperen av en begjæring på den offentlige plattformen Change.org, hvis tittel er "Barn har rett til å dø hjemme uten å føle seg forlatt # palliativ omsorg". Opprinnelsen til denne handlingen var hans sønn Pablo, som bare var 2 år gammel, og var syk med leukemi. Det beste stedet i verden å tilbringe de siste dagene i livet hans var hans hjem, det er jeg ikke i tvil om; Men da familien forlot sykehuset, og som det ble rapportert i begjæringen, møtte de barnets smerte alene, ettersom ingen lindrende team besøkte dem.
I vårt land er det noen få autonome samfunn som tilbyr tjenesten, i praksis bare Murcia og referansesykehus i Madrid eller Catalonia; og i tilfelle Niño Jesús (Madrid) er det en realitet takket være private midler. Dermed brukes ikke palliativ behandling utenfor sykehus i det meste av territoriet.
Pediatrisk palliativ pleie er for kroppens, sinnet og ånden, og gir også støtte til familien (Helsedepartementet), men hvis det ikke er noen politisk vilje til å anerkjenne retten til å motta dem hjemme, med full støtte fra helsa systemet, familier som bringer barna sine hjem de siste dagene eller ukene i livet, nødvendige behandlinger og pleie er ikke garantert. En mentalitetsendring er nødvendig, for selv om medisin er rettet mot å redde liv, er det ikke alltid mulig; Retten til en verdig død i selskap med kjære, og uten smerte, er også en rettighet (med store bokstaver) til barn som er i en ekstrem situasjon.
Hva er palliativ pleie hos barn?
De er preget av å være anvendelige på et bredt spekter av sykdommer (onkologiske, nevrologiske, komplikasjoner på grunn av prematuritet, etc.). Disse sykdommene er delt inn i fire grupper mellom truende situasjoner, men med levedyktighet for kurativ behandling; irreversibel; krever lange perioder med intensiv behandling for å opprettholde livet; og progressiv uten helbredelsesmuligheter. Antall pediatriske tilfeller som trenger denne pleien er lavere sammenlignet med den voksne befolkningen som krever det; Det bør også tas i betraktning at mindreårige utvikler seg, noe som påvirker de spesifikke aspektene ved omsorg.
Noen betingelsesfaktorer som denne helsevesenstilbudet står overfor er emosjonell involvering, å være et nytt kunnskapsområde eller lav tilgjengelighet av medisiner. På den annen side kan det også oppstå konflikter i etikken, siden foreldrene er ansvarlige, kan barnets ønske og / eller deres medvirkning ikke tas med i betraktningen. Teksten til Helsedepartementet angir trenger å gjenkjenne "tippepunktet" som pleien som er nødvendig vil være palliativ behandling.
En sterk og trist virkelighet.
Ingen foreldre er forberedt på barnets død, fordi mødre og fedre GE liv: det naturlige er at barna våre overlever oss. I disse tilfellene av sykdommer som truer livet og ikke gir seg, oppfyller vår helse den virkeligheten som det er tilfeller som Pablo, hvis far (Sergio) har i et blogginnlegg av Change som etter å ha utmattet cellegift og andre terapier, i tillegg til en benmargstransplantasjon, deltok de hjelpeløst på nytt med leukemi. Beslutningen om å returnere barnet til hjemmet virker rimelig, og medisin innebærer også omsorg. Hvorfor følte familien seg så forlatt i så sarte øyeblikk?
Smertebehandling: et viktig spørsmål.
På SECPAL-nettstedet er det interessant informasjon om dette emnet: terminale sykdommer ofte med smerter, som i tillegg til eget ubehag, forårsaker rastløshet, søvnforstyrrelser eller mangel på appetitt. Noen ganger er denne smerten ikke høyt verdsatt på grunn av opprettholdelse av feilaktige hensyn som barnets dårlige evne til å uttrykke seg eller manglende erfaring.
Teksten til begjæringen i Change ender slik:
"Derfor ber jeg om din underskrift for å be helsedepartementet og de autonome samfunnene om å samarbeide for å innlemme og utvide hjemmet til palliative tjenester for barn som en rettighet for ethvert barn hvis foreldre ber om det, uansett hvor de bor. Jeg vet at vi kan oppnå det, fordi takket være forespørsler som allerede er initiert på denne plattformen, gjøres det fremgang innen mange andre områder av helsen. Vi trenger bare all mulig støtte ”.