Ostatni dzień lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich, Prawie zawsze jest to 28, ale w tym roku zbiega się z tym, że jest skokowy i obchodzony jest w „rzadki dzień”: 29 lutego. La federacja tego typu chorób ruszyła kampania Rośnij z Tobą, nasza nadziejodocenia walkę bytów, które są częścią ruchu asocjacyjnego. To stowarzyszenia krewnych i osób cierpiących na rzadkie choroby (RD) codziennie pracują nad poprawą jakości życia ponad trzech milionów ludzi, którzy mieszkają w Hiszpanii z pewnymi rzadkimi chorobami.
Według przesłanego nam komunikatu prasowego mobilizacja ta miała w zeszłym roku poparcie ponad 100 krajów. W Hiszpanii jest ich więcej niż 70 firm, instytucji i fundacji wchodzących w skład Sieci Podmiotów Solidarności.
Co jest uważane za rzadkie choroby?
Uważa się ją za rzadką chorobę, gdy dotyka ograniczoną liczbę całej populacji w Europa kiedy to wpływa mniej niż 1 osoba na 2.000 mieszkańców. Mniej więcej od 6 do 8% światowej populacji jest dotkniętych tymi chorobami. Jeśli przeniesiemy to do Hiszpania ponad 3 miliony Hiszpanów masz rzadką lub rzadką chorobę.
Te patologie, które mogą pojawić się w dowolnym momencie życia, charakteryzują się liczbą i różnorodnością zaburzeń i objawów, które różnią się w ramach tej samej choroby. Taka sama diagnoza może mieć bardzo różne objawy kliniczne u jednej chorej osoby.
W większości są to rzadkie choroby przewlekłe i zwyrodnieniowe. Zwykle wcześnie rozpoczynają życie (2 na 3 pojawiają się przed 1 rokiem życia), towarzyszy im przewlekły ból (cierpi 5 na XNUMX pacjentów), w połowie przypadków występuje deficyt rozwoju motorycznego, sensorycznego lub intelektualnego . Jego wczesne zatrzymanie ma kluczowe znaczenie dla rozpoczęcia leczenia, jeśli jest, lub opieki paliatywnej.
Na stronie federacji możesz zobaczyć plik aukcja zebranych w ten sposób rzadkich chorób, a także możesz wysłać e-mail ze swoim przypadkiem.
Kim jest EFRR?
EFRR to Hiszpańska Federacja Chorób Rzadkich składa się z 368 jednostek stowarzyszonych. Rok 2020 to 20. rocznica powstania tej federacji, a trzy osie, które sprawiły, że ta federacja zmieniła się nadal są: dążeniem do badań, transformacją społeczną i staniem się agentem oferującym usługi.
Dzięki tym stowarzyszeniom promowano tworzenie rejestrów patologii i badań klinicznych. Działają również na rzecz obrony praw pacjenta, uczestnicząc w podejmowaniu decyzji politycznych. Ponadto oferowane są bezpośrednie usługi w zakresie opieki zdrowotnej i społecznej.
Jednym z głównych problemów, jakie mają dzieci z rzadkimi chorobami, jest diagnoza, które przez większość czasu są nieznane ze względu na trudność w dostępie do niezbędnych informacji oraz lokalizację specjalistów lub wyspecjalizowanych ośrodków.
Wydarzenia z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich obchodzonego 29 lutego w całej Hiszpanii odbędzie się szereg wydarzeń. działania uświadamiające. Na przykład w Kraju Basków od 25 lutego w Szpitalu Uniwersyteckim Cruces znajduje się stół informacyjny, a wczoraj 27 lutego w klinice szpitala uniwersyteckiego Álava odbyła się rozmowa informacyjna na temat rzadkich chorób dla personelu medycznego.
Również od 27 lutego do 1 marca VIII Krajowe Spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
W ramach symbolicznej akcji w tych dniach zostały oświetlone niektóre charakterystyczne budynki miast, takie jak stadion San Mamés czy Szpital Uniwersytecki Cruces de Álava, budynek La Vela BBVA czy Rada Miejska Walencji.
Mając te informacje w madreshoy Chcemy także dołożyć swoje ziarenko piasku do podnoszenia świadomości, rozpowszechniania i wiedzy na temat rzadkich chorób.