Talvez o nome não soe familiar para você ou talvez você saiba do que se trata porque teve que encontrar esse tipo de pele em sua vida ou em seu ambiente mais próximo. A epiderme bolhosa é conhecida como "pele de borboleta" ou "pele de vidro" E embora tenha um nome bonito, não é nada bonito É uma doença genética rara que atinge a pele causando bolhas e danos ao mínimo atrito que a pessoa tem com qualquer objeto, até mesmo com roupas.
A pele da borboleta é uma doença hereditária
A doença de pele da borboleta é hereditária, não é contagioso mas não tem cura. Além disso, afeta a pele e as membranas mucosas, como boca, esôfago e área perineal. As feridas produzidas por essa patologia parecem queimaduras graves na pele e reaparecem continuamente com muitas complicações. Sendo feridas abertas continuamente, eles tendem a ter infecções e as pessoas que sofrem delas os tornam desnutridos crônicos e anemia.
As crianças também sofrem desta doença porque sendo hereditárias podem contraí-la desde o nascimento, por isso é chamado de "pele de borboleta" porque parece que a pele é tão delicada quanto as asas de uma borboleta.
Dura a vida toda
Crianças com "pele de borboleta" eles vão ter essa doença por toda a vida, então eles vão ter que aprender a conviver com ela. Existem diferentes tipos de gravidade da pele de borboleta e não variam com o tempo. Com isso, quero dizer que, se uma criança tiver uma variedade leve, ela não piorará com o tempo para se tornar severa e, se for severa, não melhorará com o tempo.
Sintomas de pele de borboleta
Como todas as doenças que existem, Epidermolysis Bullosa ou pele de borboleta também tem sintomas sofrido por pessoas que têm esta estranha doença. Mas, dependendo do tipo de doença, a Epidermólise Bolhosa pode incluir entre seus sintomas o seguinte:
- Alopecia (queda de cabelo por bolhas no couro cabeludo)
- Bolhas ao redor dos olhos e nariz.
- Bolhas ao redor da boca e garganta causando problemas de alimentação e dificuldade para engolir.
- Bolhas na pele como resultado de ferimentos leves e até mesmo mudanças de temperatura.
- Bolhas que estão presentes no nascimento.
- Problemas dentários, cáries graves.
- Problemas respiratórios, tosse e voz rouca.
- Saliências ou espinhas brancas.
- Perda de unhas ou unhas deformadas.
As imagens desta doença são muito, muito difíceis e não queríamos incluir nada a não ser a miniatura acima, para que vocês tenham uma pequena ideia. Se alguém tiver interesse em veja quais efeitos ele produz, você pode pesquisar no Google
Tipos de epidermólise bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética transmitida de pais para filhos. Existem diferentes formas de Epidermólise Bolhosa, dependendo do tipo de herança que a criança recebe, estas são classificadas em dois tipos:
- Herança dominante. Esse tipo de herança ocorre quando um dos pais também sofre da doença e passa diretamente para os filhos. Nesse caso, há 50% de chance de que a cada gravidez a criança herde esse tipo de doença.
- Herança recessiva. Nesse caso, os pais são portadores saudáveis do gene que causa a doença, mas não o têm. Neste caso, são eles que transmitem a doença aos seus filhos e existe a possibilidade de 1 em cada 4 gestações a criança sofrer de Epidermólise Bolhosa e uma das duas possibilidades de ser portadora saudável. Filhos doentes e filhos portadores só terão filhos doentes se o parceiro também for portador de um gene da Epidermólise Bolhosa, neste sentido em cada gravidez haverá a possibilidade de um 25% saudável, 50% portador e 25% que pode ter a doença.
Subtipos de pele de borboleta
Além disso, cerca de vinte Subtipos de epidermólise bolhosa ou pele de borboleta e cada um deles tem sintomas característicos que os definem. Os diferentes formulários podem ser agrupados em três tipos principais que são considerados os mais importantes:
- Simplex. Este tipo de Epidermólise Bolhosa é a ruptura que ocorre na camada superficial da pele. As ampilas cicatrizam e não há perda de tecido. Os afetados podem melhorar e melhorar com o tempo, mas nunca são curados.
- Juncional. Nesse tipo de Epidermólise Bolhosa, as bolhas aparecem na área localizada na camada externa e também na camada interna da pele. Os subtipos que eles incluem variam de uma variedade letal a outras que podem melhorar com o tempo, mesmo que não sejam curadas. Esta variedade de Epidermólise Bolhosa é muito rara.
- Distrófico. Nesse tipo de Epidermólise Bolhosa, as bolhas aparecem na camada mais profunda da pele, na derme. Após a cicatrização, as feridas causam retrações nas articulações, dificultando a movimentação da criança afetada. As bolhas também podem aparecer nas membranas mucosas, como na faringe, na boca, estômago, intestino, trato respiratório e urinário e até mesmo no interior das pálpebras e córnea.
Complicações na pele da borboleta
A pele da borboleta também pode ter complicações incluindo:
- Infecções por bolhas.
- Sepse (ocorre quando a bactéria da infecção passa para o sangue e se espalha pelo corpo, ameaçando a vida da pessoa).
- Deformidades Como fusão dos dedos ou do pé, flexão anormal nas articulações, etc.
- Desnutrição e anemia. Bolhas na boca podem dificultar a alimentação e a bebida e podem levar à desnutrição. Isso pode levar à anemia (baixo teor de ferro no sangue), atraso na cicatrização e até mesmo crescimento lento em crianças.
- Desidratação Bolhas abertas podem causar perda de fluidos corporais, o que pode levar à desidratação grave.
- Prisão de ventre. A dificuldade de as fezes circularem devido a bolhas dolorosas no ânus pode fazer com que a pessoa evite a defecação, causando obstipação severa. Embora também possa ser causado por não beber líquidos suficientes, alimentos ricos em fibras, frutas e vegetais.
- Desordens oculares A inflamação do olho pode danificar a córnea e às vezes até causar cegueira.
- Câncer de pele. Adolescentes e adultos com certos tipos dessa doença podem desenvolver câncer conhecido como carcinoma de células escamosas.
- Morte. Bebês com um tipo grave de epidermólise bolhosa apresentam alto risco de infecções e perda de fluidos corporais. A sobrevivência desses bebês pode ser afetada pela dificuldade de comer e respirar. Infelizmente, muitas dessas crianças morrem na infância.
É muito importante seguir as instruções do médico no dia a dia e seguir o tratamento especificado de acordo com o caso de Epidermólise Bolhosa que se venha a sofrer.
Você pode encontrar mais informações sobre pele de borboleta em AEBE DEBRA (Associação de Epidermólise Bolhosa da Espanha)
Olá, sou mãe de dois filhos, um de 4 anos e o outro é um bebé de quase 7 meses, reconheço que através de um programa de televisão descobri esta doença ¨´ pele de borboleta ou pele de cristal´
A verdade é que com a "morte súbita e pele de maripoza" fiquei bastante assustado com meu último bebê ... então quando posso, imediatamente entro em certas páginas para me manter atualizado, no que diz respeito a novidades ou avanços nestas mesmas. .
Hoje descobri sua página e gostei muito das informações que você me passou, a partir de agora vou usar muito.
Muito obrigado pela atenção.
atte MARIA JULIA.
Onde eu moro tem um creme que pode ser usado com essas crianças, é muito cicatrizante, principalmente porque é usado para curar queimaduras de vários graus na pele. Tenho um palpite que pode ajudar porque eles não sabem o dimensão curativa daquele creme ... onde eu moro saudades da senhora que faz nos hospitais e ela não quer dar para você porque ela usa diretamente com as pessoas até que ela cure queimaduras da pele como se você nunca tivesse se queimado . Há muito tempo que desejo comunicar-me com alguém que possa vir vê-la e experimentá-la., Para mim é o único
Trabalho para uma empresa onde temos produtos que ajudam a corrigir essa condição delicada para quem sofre com isso. Meu correio é mariadhariza@gmail.com Teremos prazer em guiá-lo
Olá, me diga qual é o nome do creme, quanto custa e você pode levá-lo para Lima Peru?
Gostaria de saber de onde você está escrevendo e como me comunicar com você.- Que Deus o abençoe, responda logo.
Marrom
Olá, quero que saibam que tenho uma prima com aquela doença da borboleta e minha prima que é mãe do bebê está sofrendo muito porque não sabe cuidar dela
Olá .. Tenho 2 filhas, uma de 9 anos e outra de um ano e meio, esta última com epidermólise bolhosa, de nome Maria Pura »Purita». Estão tratando-a na Fundação Debra no México, a quem estou profundamente grato. (que aguardo os resultados) e uma biópsia à parte a que foi feita na Cidade do México à nascença, esta com o propósito de um enxerto de pele que através da fundação Debra Espanha vão realizar doentes Debra México para finalmente acabar com esse pesadelo chamado Epidermolysis Bullosa, se funcionar para alguém, entre em contato com Debra Mexico na Cidade de Monterrey México eles farão milagres com seus pacientes com EB, confiamos em Deus e sabemos que isso vai acontecer em breve .. Deus os abençoe.
Oi claudia
Desculpe, mas há artigos referindo-se a dita doença diagnosticada em pacientes mexicanos, se sim, procurá-los porque vou deixar um trabalho sobre dita doença para meus alunos, obrigado
zullette em Debra Mexico em Monterrey Nuevo Leon Mexico eles têm todas as informações que eles até têm um website !!
Olá Claudia Olá meu nome é Giuliana, sou aluna do Colégio Santa Teresita e neste último ano apresentamos um projeto sobre doenças hereditárias e genéticas (com o objetivo de informá-las) tenho a Epidermólise Bolhosa, mas para minha doença a ter validade é necessário apresentar um testemunho concreto.
Se você pudesse me ajudar eu agradeceria.
Giuliana Romero, Santa Teresita Schools, Flórida.
Giuliana !!! Acabei de ler seu comentário !! procure-me no Facebook Claudia Gomez Gonzalez (Mamy de Purita e Indira)… .quando você gosta estou ao seu comando… espero e ainda te sirva de qualquer maneira aí você me encontra !!
Olá, tenho visto as dificuldades dessa doença na vida de um ser humano, trabalho com uma empresa de Bio e Nanotecnologia, gostaria de entrar em contato com pessoas com EB para ajudar. jpde5@hotmail.com
Olá a todos. Eu sou um estudante de medicina do 4º ano. semestre e estou interessado em apresentar informações sobre este assunto nas conferências científicas que a universidade organiza. Acho que é um tema muito interessante e gostaria que me dessem uma entrevista e informações sobre essa doença e a organização .. Espero uma resposta agradável ... bom dia e tchau ..
Tenho uma filha de 4 meses com eb, mas graças a Deus ela já superou
Eu gostaria de saber como você superou isso, por favor. meu neto tem 8 meses e sofre dessa doença, por favor marvec71@hotmail.com
Olá, o meu nome é Stefania e tenho um bebé com pele de borboleta, é muito difícil aguentar mas me apego a Deus para que me dê forças para o enfrentar, espero que quem o ler, reze por estes crianças que sofrem obrigado
Há vários dias oro a Deus pelas crianças afetadas por esta terrível enfermidade e por suas mães e pais que também devem sofrer muito ao verem seu filho sofrer ... Em breve Jesus voltará para acabar com este mundo de dor ... lá na Nova Terra todas as lágrimas de nossos olhos serão enxugadas !!!
Olá senhora, ontem vi um programa sobre uma criança que sofre desta doença bem como a sua possível cura com um transplante. No final fiz o que você pediu, ORE POR ELES Sei que são muito fortes e Deus estará sempre com eles. Meus respeitos e parabéns a uma mãe como você, entendo todo o esforço que você tem que fazer. Não pare de lutar (:
esta doença é tão ... estranha e parece horrível crianças pobres
Eu tenho um sobrinho de um mês com pele de borboleta, se alguém souber como ajudar meu sobrinho, vamos agradecer principalmente aquele que está sofrendo alejagoma2008@live.com
Bem, posso te dizer que não sabia que esse tipo de doença existia quando o bi na televisão que congela da maneira que eu posso ajudar é através de minhas orações para pedir ao nosso mais alto padrão dos céus e da terra para aliviar as dores e Cure-os completamente, só ele pode dar um grande abraço e um beijo em todos. Deus os abençoe para sempre. AMEN
SOU PAOLA MORALES TENHO DOENÇA DE EB. TINHA UMA MENINA E ERA ÚNICA MÃE A MENINA NASCEU SAUDÁVEL, POR ISSO EU CASEI E OBIOSAMENTE FICAR GRAVIDA E TIVE OUTRA MENINA PRECIOSA INFELIZMENTEMENTE MEU BEBÊ MORREU, MORREI POR SUA PELE DADO POR UMA DOENÇA DE INFECÇÃO O GRIP DE SEGURANÇA SOCIAL SE SEU BEBÊ ESTIVER EM QUALQUER CLÍNICA ASI AGA O QUE É POSSÍVEL PARA SACORLO DE LÁ E SE VOCÊ OU ALGUÉM PERTO DE VOCÊ O TIVER, CUIDE DE VOCÊ MESMO, PORQUE SE ESTAMOS AQUI É PORQUE DEUS MUITO JUSTO POR CAUSA DE NÓS. NÃO TEM NADA EM COMPARAÇÃO COM OUTRAS PESSOAS, DEIXE-NOS COMO SOMOS E MAIS DO QUE NADA COMO SOMOS
Eu sei que faz muito tempo que você não escreveu esta Paola! mas ainda assim agradeço ... Há dias que sofro dessa doença ... não é que eu ou meu bebê tenhamos, sou mãe de um bebê saudável de 5 meses ... mas agora que sou uma mãe Penso nas crianças com EB e suas mães e não suporto saber que estão sofrendo tanto ... Rezo todos os dias para que Deus alivie os enfermos e dê forças para seus pais !!! Deus te abençoe muito!!!
Fiquei sabendo dessa doença por meio de um programa de televisão e me pareceu muito difícil tanto para as crianças quanto para os pais, só espero que Deus dê a eles muita força e logo eu possa encontrar um tratamento para combater essa doença.
Eu moro em uma cidade que quando eu fiz minha comunhão minha prima viu aquela menina que ela me contou e na feira eu vi aquela menina, pobre ela é pequena porque eu ainda a tenho, ela vai ter uns 6 ou 5 anos, eu Juro para você Que pena que me machuca e a menina é bonita, mas você tem urticária porque a mãe dela estava transando com ela ...
mas aquelas crianças (aquelas com pele de borboleta ou cristal) têm as mãos e as pernas engessadas Andei como um robô
Olá, tenho um bebê de 8 meses e ela está com EB doente e faço todo o possível, não tenho dor, dou todos os remédios naturais com plantas, meu bebê está bem inquieto, mas obrigado, peço Deus, porque o nome do meu bebê é gabriela. sophia… ..dsd_888 @ hotmail.com
oi .. na verdade quero saber mais sobre esta doença, quero internalizar mais porque tenho muito medo pelos meus filhos tenho um menino de 11 meses e graças a Deus ele não sofre mas a prima do meu marido teve um bebê com essa doença e por isso quero saber mais sobre EB, quero saber mais sobre isso .. basicamente quero saber se a gente pode saber se é transmissor do gene ou não e como saber .?
Olá minha querida, há 50 anos sofro desta doença terrível e não desejo a nenhum ser humano que a tenha, a única coisa que me deu esta doença horrível foram problemas de todos os tipos, embora sempre tenha tido um potencial incrível para fazer esportes, mas assim que minha pele fosse danificada, o mundo viria sobre mim, nos primeiros anos da minha existência nojenta a pele não estava tão danificada como agora o nível da minha epidermolose bolhosa era simples, mas com o passar dos anos tornou-se distrófico e irreversível e com a idade se não for controlada se espalha pelo corpo me casei e antes que meu único filho nascesse mandei minha esposa abortar por medo de que o filho nascesse com a doença, felizmente o idiota do meu filho nasceu absolutamente saudável, embora agora o idiota fume e eu gostaria que ele estudasse, é por isso que digo idiota. Eu estava na prisão imagine uma pessoa com epidermolose na sacola de cinema, tive brigas mas mesmo assim me defendi e mais de uma quebrei a cara dele, sei que vai soar engraçado mas por Deus é verdade, eu estava drogado e contraí o HIV alucinado pelas cores da epidermolose, mas o vírus da aids imagine que combinação coktel molotok Eu não morri porque me desliguei das drogas, mas gostaria de ter morrido ao nascer passo todos os dias tenho cuidado com o que como, medicamentos, etc. porque é uma doença auto-imune que se encontra no DNA dos cromossomos do sangue e qualquer medicamento ou alimento pode nos afetar produzindo bolhas, coceira, sarna, sim não tomo corticoide e agora me vejo em um estado de excitação me dá coceira, dói, tem dia que penso em me suicidar e acabar com minha vida miserável, não fumo, nem tomo drogas, me desliguei. Procuro na internet informações sobre os efeitos secundários se forem compatíveis para que não me afetem, nem na pele possível, lamento ter assim, mas essa doença não merece dizer coisas que não cabem sua afetação e se eu dissesse outras coisas Que não fossem eles que eu falaria mentiriam. Por isso sinto muito mas ao mesmo tempo encorajo daqui que os pais que têm um filho doente com esta doença os ajudem a compreender e focar todos os seus aspectos para que tenham uma vida o mais ágil possível se a doença não. É muito grave, existem 3 níveis desta doença: o simples, o conjuntural e o distrófico, que é o pior, mas todos os três são horríveis , Pergunto a ciência se o implante de células-tronco através de injeção de sangue por via intravenosa funciona que apliquem nos pequeninos, minha alma cai no chão quando vejo essas pobres crianças começo a chorar o quanto sinto no nome de Deus se existe porque eu não sei, só sei queVivemos em um mundo cheio de vilolência e ódio, e tudo que tem a ver com as criaturas ruins que existem.
Hoje a professora de cultura deu-nos um trabalho ... podíamos escolher o tema que quiséssemos ... desde que tenha a ver com o que já é conhecido na nossa sociedade ... deu-nos a ideia de investigar esta doença ... pareceu muito útil para Minhas qn e mamãe descobrirem e assim poderem ficar a par das coisas que estão acontecendo e hoje ... meu trabalho vai tratar desse assunto xq m me pareceu muito interessante poder levar em consideração os cuidados que devem ter e assim evitar essas doenças ...
muito interessante o que eu digo
atender um aluno ...
alô: essa doença só parece nascer ou pode aparecer quando o menino fica mais velho, por algum motivo. Obrigada….
Ouvi falar dessa doença por um programa de TV e achei algo muito difícil tanto para as crianças quanto para os pais, só espero que Deus dê muita força e em breve possa encontrar um tratamento k para combater essa doença.
Para pessoas que têm a doença Epidermólise Bolhosa e dá esperança de cura, pois já foi transplante de medula óssea e já curou muita gente, por isso não perca a esperança e busque com boas informações médicas onde se possa fazer o transplante de uma pessoa que seja compatível com você e ver quem vai ter sucesso, sempre há a possibilidade de não dar certo mas tentar, pois há mais casos de cura que não cura.
Olá, eu sei que essa doença é muito grave, minha mãe tem essa doença, ela tem 42 anos, eu tenho 15 e é muito difícil e isso me assusta xk meu pai nos abandonou minha avó morreu e eu estou sozinha com ela Eu não quero deixar a necessidade da minha mãe não tão bem quanto de alguns filhos dela para mim minha mãe. = (♥ -_-
OLÁ EU DIGO QUE DESCOBREI ATRAVÉS DE UM PROGRAMA TELE E ENTÃO PROCUREI NA INTERNET. ESTE ASSUNTO É MUITO COMPLICADO E INTERESSANTE PARA QUEM SE PREOCUPA COM ELE E PARA O FUTURO DE SEUS FILHOS. NO MEU CASO NÃO TENHO, MAS ESTOU INTERESSADO NA PRECEDÊNCIA QUE ACONTECE TODOS OS DIAS COM CRIANÇAS QUE NASCEM COM COMPLICAÇÕES QUE SE DESENVOLVEM A CADA VEZ.
DESDE JÁ MUITO OBRIGADO. E OBRIGADO PELAS INFORMAÇÕES EXPOSTAS AOS FUTUROS PAIS, UM ABRAÇO E MUITA FORÇA ...
Olá, sou aluna do quinto ano do curso de enfermagem e no tema da minha tese escolhi epidermólise bolhosa, gostaria que me enviassem material sobre esse tema, muito obrigado de agora em diante ...
Olá, estudo na segunda e preciso muito dessa informação ótimo
Para quem tem Epidermólise Bolhosa (EB): Hoje vi um programa na TV e dá esperança de cura, pois já foi feito um transplante de medula óssea e muitas pessoas já se curaram, então não perca a esperança e procure informações com um bom médico onde você pode fazer o transplante de uma pessoa que é compatível com você e você verá que eles vão ter bons resultados, sempre existe a possibilidade de não dar certo mas tem que tratar, pois tem mais casos de cura isso não cura. O que pode aliviar é um transplante de medula.
Gostaria que me enviassem informações, pois são muito interessantes e sentirei saudades na carreira médica ... obrigado :)
escreva para mim estruemagus1@gmail.com e eu vou te informar de tudo que você quiser sobre a doença, estou doente há 50 anos e tenho HIV, me cuido, não fumo, não bebo, mais saudável.
Olá a todos
Ontem à noite fiquei muito impressionado com um programa que vi sobre esta doença! Muitos parabéns aos pais e pessoas que têm que cuidar de todos os enfermos e ser tão fortes e corajosos
A verdade é que não sei muito sobre esta doença e suponho que quem sofre dela está em dia com estudos e novos medicamentos, mas eu não poderia viver sossegada sem dar a eles um "remédio" que minha mãe funcionou maravilhosamente. não é a mesma doença e nem parece, mas minha mãe teve que operar no útero e não puderam porque ela estava muito mal com glóbulos vermelhos e mandaram remédio há uns 3 meses, uma pessoa recomendou que tomasse (chalá) é uma planta como o espinafre que se come muito em merida yucatan, e acho que é a planta que tem o maior teor de ferro, minha mãe bebia em chá, smoothies, refrigerantes, refeições tanto quanto podia, felizmente não tem gosto ruim, gosto muito, um mês Fizeram as análises e o dr ficou surpreso porque minha mãe tirou muito bem as células do sangue e estava pronta para a operação, acho que isso pode te ajudar, agora a nossa jardim está cheio desta planta, você pode investigar online todos os benefícios que esta planta oferece, se alguém não puder com continue Eu posso dar a você, talvez não cure, mas pelo menos vai te ajudar !! também há algum tempo vi um programa de tratamento de queimados e tepezcohuite com resultados muito bons !!! Chamam de árvore da pele e sei que não são queimaduras mas talvez cure mais rápido, muitos cumprimentos e espero que em breve haja cura para essa doença
Olá, sou tati e estou bem, não sei se é uma doença, mas tenho desde pequena, o que acontece, tenho manchas por todo o corpo semelhantes a pintas grandes por todo o corpo corpo e meus amigos me falam vaquita, uu, muito mais coisas porque eu tenho a pele branca e morena que doença será ????
Meu nome é Gilberto e conheço um produto que está trabalhando no nível celular e ajudando muitas pessoas com problemas graves porque funciona no nível mitocondrial (626)230-5587
Olá
Eu preciso que você me dê mais informações sobre esta doença.
Como ter uma melhor qualidade de vida ???
* Quais alimentos são bons
* Qualquer pomada ou tratamento ou um dermatologista que possa ajudar
Olá, estou interessado em fazer minha tese de graduação em psicologia sobre o tema epidermólise bolhosa, gostaria de escrever um manual para os pais lidarem com essa doença de seus filhos do ponto de vista psicológico e ajudá-los de alguma forma, eu Sou da Costa Rica, gostaria que me enviassem informações. Obrigado.
Se você quer dar uma melhor qualidade de vida a essas crianças, o cuidado é muito importante, e isso implica em mudança de hábitos, essas crianças devem ser trocadas diariamente seus curativos, e na hora de colocar os limpos devem primeiro ser vaselina, seus banhos. com os xampus, a lavagem da roupa com detergentes neutros, retirando as etiquetas dos bastões, pois mesmo o menor dano atinge a sua pele.
E a única coisa que ajuda a aliviar a dor é o amor que você pode dar, pois só assim você dará a eles a confiança e a segurança que procuram.
Bom dia, vale a pena experimentar a medicina alternativa, principalmente quando se trata de uma descoberta 100% mexicana, devemos voltar a ver o biomagnetismo médico em conjunto com a bioenergética, não causa iatrogênese e pode haver alterações no DNA e correção de cromossomos, embora o princípio básico seja que eles não sejam diagnosticados com antecedência até que uma varredura completa do corpo seja feita; então é só pesquisar na rede pelo nome do Dr. Isaac Goíz e visitá-lo. Esta é a minha contribuição e que Deus os abençoe.
Olá, eu vi essa doença na televisão, lamento muito o que essas crianças têm acontecido com elas, mas eu tenho uma pergunta, quais são os sintomas que elas têm quando aparecem as manchas?
Olá tenho 11 anos (sei que me achas muito joben mas hey…) e tenho visto imagens e fiquei maravilhada. Alguém poderia me explicar essa doença ???
Olá, sou mãe de 8 filhos e 3 deles têm aquela doença terrível, um deles já morreu então são 7 filhos, é terrível e não há cura no Instituto Bibongi de la Plata, eles pegam um boné para doar para meus filhos comprarem gazes e tudo mais se colaborarem. Muito obrigado
Hoje eu estava vendo esse caso em descoberta. X Deus é um tango muito doloroso para os filhos assim como para os seus pais, antes de tudo peço ao Todo-Poderoso para que os seus Anjos aqui na Terra encontrem a cura, e vendotp seja Deus parece que esta será a análise para um transplante compatibilidade da medula óssea há esperança de cura ... como sempre, a esperança não se deve perder e logo haverá cura ... x assim que Deus e os anjos cuidarem deles e do Les de Fortaleza
ESTA MANHÃ ASSISTIR ÀS NOTÍCIAS NA TV ESTA MANHÃ E ENCONTROU UMA IMAGEM DESAGRADÁVEL DE UMA CRIANÇA DE 3 ANOS COM ESTA DOENÇA. NÃO OBTENHA ALGUNS DIAS COMO ESTAS ESTAS ……… .. FORÇAR ESTAS MÃES QUE ESTES FILHOS TÊM.
Bem, a notícia é boa mas é triste ver que tem crianças que tem essa doença, bem, eu tenho primos e não gostaria de ter essa doença. É muito triste ver essas crianças e eu não gostaria de estar no lugar deles só Deus sabe porque faz coisas que não acredita
Olá, tenho 2 sobrinhas de 8 anos de idade, elas têm essa doença rara de epidermólise bulosa, quero saber mais sobre essa doença e também precisamos de ajuda, pois seus pais são de baixa renda, por favor ajude essas meninas, obrigado
Olá, eu tenho a doença e tenho 29 anos, sou casado e tenho uma filha de 7 anos e ela é saudável, mas meu segundo filho teve outro bebê, mas infelizmente ela morreu de uma infecção chamada septicemia que a infecção deu a ela da mesma doença Eu tenho a doença e me rasgo por dentro com a perda do meu bebê, mas não sabia que erea genetiko, mas só posso desejar um kosa Deus sabe quem e quando não posso kreer k não está aqui se meu fé era k se eu pudesse viver por muito mais tempo se já tivesse feito isso mas Deus decidiu não fazer e eu não queria dar a outro k para desistir resignado e trankila mas eu ainda choro porque não está aqui ... … ..
Olá, sua história parecia muito triste, mas você deve saber que Deus faz coisas por algo mesmo sabendo que seu bebê está sempre com você… !!!
Olá, Jarhe, tenho a doença e tenho 27 anos. Gostaria de entrar em contato com você. Algum dia eu quero começar uma família. E tenho muitas dúvidas. Sinto muito pelo seu bebê. Mas vejo que compartilhamos a mesma fé. Se você está confiando em Deus, há uma razão para ele tê-la levado. Talvez sua vida seja mais feliz com quem está aqui nesta terra cheia de sofrimento. Peça a Deus para confortá-lo e preencher o vazio que seu bebê deixou com seu amor.
Vamos ajudar essas crianças, aquelas que têm coração, eu vou devolver o mal, o que vai acontecer, vamos ajudar essas crianças, posso ajudá-los, por favor:
Bom, alguém poderia me explicar sobre a doença (como se trata para sobreviver) é que como eu disse tenho 11 anos e não sei como é tratada obrigado e boa sorte
Na COSTA RICA vamos provar que crianças com esta doença e muitas, podem ser aliviadas com um líquido maravilhoso, ADS, feito a partir de ervas naturais, que não necessita de conservantes mesmo com o passar dos anos e regenera todas as células vivas de. Nosso organismo. Aqueles que estão deteriorados não há nada a fazer, mas vamos mantê-los atualizados sobre isso.
Estou muito feliz que eles encontrem uma cura e
Agradeço por quem como eu teve a sorte de nascer bem e por quem em breve terá
Olá, meu nome é Luis e entendo todas essas pessoas que temos esse problema mas só Deus conhece meu espírito e eu tenho um filho que é o primeiro e ele nasceu para não saber o quanto é doloroso. Mas graças ao esforço da minha esposa e ao cuidado que a Asia tem, não sei o que teria acontecido mas queremos que se souberem de algum medicamento ou algo que cure esta doença, ele já tem 11 anos e ama Jesus Alexis mas a outra noticia queria ter outro Mas tínhamos medo de que desse igual, discutíamos com um médico quais possibilidades tínhamos de que o outro bebê não desse, da mesma forma que ela falou que era 80% que isso daria certo ou daria certo mas não sabíamos o que fazer mas decidimos e ele nasceu bem obrigado tchau. O nome dele é Luis Ángel e eles não sabem o quão carinhoso ele é um consuermanito e cuida tanto dele porque falamos que ele tinha que ter cuidado com o irmãozinho, ele tem 6 anos mas queremos pedir aos médicos que lutem para encontrar a cura para essa doença, eles não sabem o quanto é doloroso ter um filho com essa doença, peço a todas essas pessoas que se unam para lutar pelos nossos filhos, agradeço e se souber de uma cura, dê as informações aqui ou publique.
Meu Deus, é uma pena que os filhos tenham que passar por isso ... e os pobres pais veem os filhos passando por maus bocados, gostaria que a medicina avançasse tanto que esses problemas pudessem ser resolvidos sem transtornos, entrei nesta página por acaso e eu li ... boa sorte a todas as pessoas que sofrem ...
Da Colômbia eu não sabia que essa doença existia mas me parece muito terrível porque como pais é triste ver uma criança sofrer, quero dizer a todos que existe um Deus grande e MUITO poderoso e para ele não há nada impossível e ele diz em sua palavra que clama por mim e eu te responderei, não perca a fé, eu te acatarei em minhas orações.Deus te abençoe, não perca a sua fé.
Olá, bom dia a todos, tenho uma prima de 9 meses desde que nasceu com esta doença, os médicos não conseguem encontrar um nome para esta doença hoje, graças a esta página, consegui descobrir o nome que esta menina sofre , muito por essas feridas não encontramos nada que a cure
desculpe x te digo isso, mas é doença não tem cura lociento = (
olá, meu nome é melisa ii estou muito doente x essas crianças io eu descobri essa doença x a cablevição ii io ii minha irmã queria que ela procurasse ajuda essas crianças também merecem ter amor ii não é sobre se elas têm isso doença eu não mereço amar a participação da empresa ser rejeitado x eles são humanos também <3 eu os amo Tkm.! <3!
muito interessante
Sou pai de uma criança que não nasceu e esta doença foi diagnosticada recentemente não sei o que fazer estou muito preocupada preciso de ajuda ... =)
está bem
Ontem fiquei sabendo do caso de um bebê com pele de vidro, de alguém que conhece uma organização que possa ajudar esse bebê, para que ele seja atendido porque a mãe dele está pedindo apoio porque ela não tem os recursos e o bebê está sofrendo, vamos ajudar. hoje para eles amanhã Deus nos livre de podermos ser nós ...
Eu acho que não tenho que me privar então eu te amo
use prata coloidal em uso externo, .. informe-se se quiser primeiro, mas eles dizem que bons resultados, pelo menos, previnem infecções, regeneram tecidos e ajudam a curar melhor, e todas as suas boas intenções, .. sorte
Eu sinto muito que você tenha essa doença
Olá, meu nome é Giuliana, sou aluna do Colégio Santa Teresita e neste último ano apresentamos um projeto sobre doenças hereditárias e genéticas (com o objetivo de informá-las) eu tive a doença de Epidermólise Bolhosa; mas para minha doença ser válido é É necessário apresentar um testemunho concreto.
Se houver alguém que queira me ajudar dando seu testemunho, eu agradeceria muito. Deixo meu e-mail caso você queira me ajudar: guliana_04_03@hotmail.com
Giuliana Romero, Santa Teresita Schools, Flórida.
Ei você, eu sou de Tijuana, gosto de falar espanhol, então não saia do assunto, ore e acredite em Deus com fé, tudo pode ser feito, faça e você verá que esses meninos e meninas vão melhorar , não eles não vão melhorar, eles vão ficar saudáveis e limpos como se nunca tivessem tido aquela doença eu te falo se você realmente sente vontade de orar e ver aludar. Quando eles esclarecem isso, eles colocam um comentário claro, não será instantâneo, mas aos poucos as coisas acontecem. Vamos, rapazes, mães, pais, orem, orem. 🙂 😉 ♥ u ♥….
Aqui vai um conselho para orar: você sabia que orar tem poder, só orar é falar com Deus sentindo no fundo do seu coração criando e com sua maior fé a ele.
Desculpa está acreditando
Olha Noelia, tenho 12 anos, é interessante ver outra garota interessada, meus cumprimentos, se você ver, ficaria feliz em fazer uma ótima amizade.
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Olá, sou Bety Reyes de Chiapas México, há pouco mais de 20 anos tenho sofrido uma alteração nas células da minha pele chamada psoríase, sei que não é tão forte e dolorido como a E. B mas doeu-me por muitos anos, tudo dessa vez eu procurei sem encontrar nada que pudesse tirar porque segundo os médicos é incurável. Muitos dos que aqui mencionam que a oração tem poder estão muito certos, buscar a Deus e no seu amor sei que a sua vontade para nós é sermos saudáveis e felizes, ele pode e quer fazer um milagre no nosso corpo. Estou me tratando há um ano e meio e acredite que o milagre está acontecendo na minha pele, sei perfeitamente que tudo é um processo e que você tem que ser persistente. Só fiquei sabendo dessa doença da E. B por meio de um programa de televisão e me dediquei a fazer pesquisas para ajudar o familiar dessa pessoa, mas minha surpresa é que muitos sofrem com isso e a maioria das crianças não imagina o me senti forte em meu coração por isso me atrevo a escrever estas linhas sei que posso te ajudar se quiser a informação deixo meus dados e estou aqui para te servir em tudo que posso. Deus te abençoe!
Beatriz Reyes de Botello
Facebook Bety Reis
Mail betybotello@hotmail.com
Cel. 961 6524670
Home 01 961 121 3595
É muito difícil saber que os pequenos sofrem desta doença.
Boa tarde, a verdade é que eu tenho uma menina de 5 anos, ela sempre foi tratada como se tivesse dermatite atópica não especificada, mas a essa altura nenhum dos remédios funciona para ela, às vezes desconfio que ela pode sofrer de EB leve, não, se alguém puder me ajudar agora que os médicos aqui na Colômbia até agora não me falaram nada diferente de dematite muito obrigado meu celular 3164119566
OLÁ BOA TARDE MEU NOME É ARISBETH DOMINGO SOU MEXICANA DO ESTADO DE VERACRUZ TENHO UM BB NASCEI COM BULLOSA EPIDERMULISE ELE TEM 26 DIAS DE NASCIMENTO DE ECO E AINDA ESTÁ NO HOSPITAL, MAS O MÉDICO VENDEU RECURSOS DE VAJOS E EU NÃO SEI QUE ALGUÉM VAI ME QUEIMAR UMA FUNDAÇÃO ONDE PODERIA ME AJUDAR COM MEU BB NO MÉXICO E PARA TODOS QUE ESTÃO ACONTECENDO PELO MESMO HÁ UMA PERGUNTA PARA LHE FAZER ADEUS Q AGA US THE MIRACLE, TELEFONE NÚMERO 2791103066
OLÁ MINHA GAROTA, ESTOU COM EPIDERMOLOSE BOLSADA HÁ 50 ANOS, NÃO EXISTE TRATAMENTO ESPECÍFICO, SE OS MEDICAMENTOS QUE PALATEAM A DOR E NEM TODOS SÃO SUPORTADOS DEPENDENDO DO TIPO DE SANGUE QUE SEU BEBÊ TEM, NÃO TÊM O TRATAMENTO MAIS ADEQUADO ABUSOU, O SABÃO INTERROMPE O PH DA NOSSA PELE, QUE É UMA PROTEÇÃO NATURAL DADA AO NOSSO CASO BANHEIRO COM ANTI-SÉPTICOS NÃO IRRITANTES PORQUE SE TIVER FERIDAS VAI FAZER DOR, QUENTE A ÁGUA SOBE QUENTE, A TEMPERATURA DO AR AMBIENTE NA SUA CASA É MUITO IMPORTANTE CONDICIONANDO ENTRE 20º C _25º c no verão e no inverno o calor quente mas não excessivo afeta muito nossas coceiras na pele e no inverno nos resseca com o frio somos como quem diz bolha de crianças, tudo nos afeta tão sensível quanto o vidro da bêmia é por isso que nos chamam de crianças com pele de borboleta, crianças de cristal, pelo quão sensíveis somos não quer dizer que nos afete principalmente na pele, mãos, joelhos, cotovelos, não temos As unhas das mãos e pés nos falta estabilidade para manejar as coisas, somos deficientes físicos, como cegos ou qualquer pessoa que sofre de alguma deficiência .Eu sou da Espanha _valência _cidade encantadora. E bem, o que você deve saber é tudo sobre os agentes externos que podem afetar seu bebê, frio, calor, comida, higiene, as curas necessárias, talvez 2 no máximo, com certeza será assim, 2 curas, curas aliviam a dor e previnem infecções se existem e isso alivia os sintomas da doença, anime-se e seja paciente com o seu filho até que ele cresça como eu tinha 50 anos e continuo sofrendo dessa doença. Eu sinto que seu bebê tem uma saudação.
Tenho 41 anos, sou portadora desta doença mas nunca me deram o nome desse gene. Tenho 2 filhos e eles, graças a Deus, saíram normais e espero que antes de se casarem descubram se ou não têm esse gene, obrigado.
Estou ajudando uma menina de 7 anos, suas mãozinhas estão coladas e cheias de bolhas, aqui no Equador não tenho experiência nisso, comprei para ela cremes, emolin, mupax, gaze e suplementos nutricionais, fraldas etc. O que eu quero saber é se tem algum tratamento mais avançado em algum lugar para ajudá-la, a família dela não tem recursos mas isso não vai ser problema porque me presto para ajudar na parte econômica mas estou frustrado porque aqui você não vê qualquer coisa de você fica melhor, o oposto.
sua ajuda por favor !!!
R.CH.
Boa tarde a todos, sou Gisselle Salja, tenho 24 anos e tenho Epidermólise Bolhosa simplex, posso dizer que não tem sido fácil para mim, nem para nenhum dos meus familiares, conviver com esta doença; mas graças a Deus sobrevivi e como o último dermatologista que me atendeu me disse: "você não vai morrer disso, mas também nunca vai ficar curado" Resolvi escrever para eles caso meu caso sirva de voz de encorajamento para aqueles mães desesperadas para ver seus filhos sofrerem com isso, mas eu lhes asseguro que só é muito cuidadoso, cuidado para não infectar, espalhar seus cremes, seja o que for que seus médicos recomendem, a saúde de seus filhos depende de você Graças a Deus eu tive pais que não mediram esforços para me ver melhor, e hoje, como vos digo, posso sobreviver com esta dolorosa doença. Não perca a fé! Um abraço da Colômbia.
Muito obrigado Gisselle por nos contar sobre sua experiência. Uma saudação.
Olá, tenho uma amiga que tem um filho com esta doença e neste fim de semana acabou de sofrer um acidente de viação e o El Niño é muito grave. Verifique se alguém tem uma ideia, por favor, comente