În conformitate cu Organizația Mondială a Sănătății, îngrijirea paliativă „îmbunătățește viața pacienților și a familiilor care întâmpină boli care pun viața în pericol”. Sunt tratamente și intervenții care ameliorează durerea și alte simptome și oferă sprijin psihologic. În această intrare din El Confidencial, citim mărturia lui Elisabet, a cărei fiică de 11 ani și-a pierdut viața în 2014. Avea o boală rară numită sindrom Rett, iar la câteva luni după ultima internare în spital a intrat în sistemul paliativ, deoarece nu exista o soluție; când a respirat pentru ultima oară, a făcut-o împreună cu familia, acasă.
Un document de la Ministerul Sănătății, Serviciilor Sociale și Egalității, declară că îngrijirea paliativă pentru pacienții care au nevoie de aceasta este un drept recunoscut de organizațiile internaționale; iar legislația spaniolă descrie, de asemenea, astfel de servicii medicale. Există recomandări la nivel european, colectate în Planul național pentru îngrijiri paliative, care are propria sa dezvoltare. În teorie, atunci, "Atenția la pacientul bolnav terminal este garantată." La fel este și cu copiii?
Sergio del Molino este creatorul unei petiții pe platforma publică Change.org, al cărei titlu este „Copiii au dreptul să moară acasă fără să se simtă abandonați # îngrijire paliativă”. Originea acestei acțiuni a fost moartea fiului său Pablo, care avea doar 2 ani și era bolnav de leucemie. Cel mai bun loc din lume pentru a-și petrece ultimele zile din viață a fost casa lui, despre care nu mă îndoiesc; Dar când familia a părăsit spitalul și, așa cum sa raportat în petiție, s-au confruntat singuri cu agonia copilului, deoarece nicio echipă paliativă nu i-a vizitat.
În țara noastră există câteva comunități autonome care oferă serviciul, în practică doar Murcia și spitale de referință din Madrid sau Catalonia; iar în cazul Niño Jesús (Madrid) este o realitate datorită fondurilor private. Astfel, îngrijirea paliativă în afara spitalului nu se aplică în cea mai mare parte a teritoriului.
Îngrijirile paliative pediatrice sunt pentru corpul, mintea și spiritul copilului, oferind, de asemenea, sprijin familiei (Ministerul Sănătății), dar dacă nu există voință politică de a recunoaște dreptul de a le primi acasă, cu sprijin deplin din partea sănătății sistem, familii care își aduc copiii acasă în ultimele zile sau săptămâni de viață, tratamentele și îngrijirile necesare nu sunt garantate. Este necesară o schimbare a mentalității, deoarece, deși medicina are drept scop salvarea de vieți, nu este întotdeauna posibilă; Dreptul la o moarte demnă în compania celor dragi și fără durere este, de asemenea, un drept (cu majuscule) al pacienților copii care se află într-o situație extremă.
Ce este îngrijirea paliativă pediatrică?
Acestea se caracterizează prin aplicabilitatea la o mare varietate de boli (oncologice, neurologice, complicații datorate prematurității etc.). Aceste boli sunt împărțite în patru grupuri între situații de amenințare, dar cu viabilitatea tratamentului curativ; ireversibil; necesită perioade lungi de tratament intensiv pentru a susține viața; și progresiv fără opțiuni de vindecare. Numărul cazurilor pediatrice care necesită această îngrijire este mai mic în comparație cu populația adultă care o necesită; De asemenea, trebuie luat în considerare faptul că minorii se dezvoltă, ceea ce afectează aspectele specifice îngrijirii.
Unii dintre factorii determinanți pentru acest serviciu de sănătate sunt implicarea emoțională, fiind un nou domeniu de cunoaștere sau disponibilitatea redusă a medicamentelor. Pe de altă parte, pot apărea și conflicte de etică, întrucât părinții sunt responsabili, dorința copilului și / sau participarea lor nu pot fi luate în considerare. Textul Ministerului Sănătății indică trebuie să recunoască „punctul de vârf” din care îngrijirea necesară va fi îngrijirea paliativă.
O realitate cruntă și tristă.
Niciun părinte nu este pregătit pentru moartea copilului lor, deoarece mamele și tații DĂ viață: lucrul firesc este că copiii noștri ne supraviețuiesc. În aceste cazuri de boli care amenință viața și nu o remit, sănătatea noastră îndeplinește realitatea sunt cazuri ca ale lui Pablo, al cărui tată (Sergio) are într-o postare pe blogul Change ca după ce au epuizat chimioterapia și alte terapii, pe lângă un transplant de măduvă osoasă, au asistat neajutorat la reapariția leucemiei. Decizia de a înapoia copilul acasă pare rezonabilă, iar medicina presupune și îngrijire, de ce atunci s-a simțit familia atât de abandonată în momente atât de delicate?
Tratamentul durerii: o întrebare importantă.
Pe site-ul web SECPAL, există informații interesante despre acest subiect: boli terminale prezente frecvent cu durere, care pe lângă propriul disconfort, provoacă neliniște, tulburări de somn sau lipsa poftei de mâncare. Uneori, această durere nu este bine apreciată din cauza menținerii unor considerații eronate, cum ar fi capacitatea slabă a unui copil de a se exprima sau lipsa sa de experiență.
Textul petiției din Schimbare se încheie astfel:
„De aceea cer semnătura dvs. pentru a cere Ministerului Sănătății și Comunităților Autonome să lucreze împreună pentru a încorpora și extinde serviciile paliative la domiciliu pediatric ca drept pentru orice copil ai cărui părinți o solicită, indiferent unde locuiesc. Știu că o putem realiza, deoarece datorită solicitărilor deja inițiate pe această platformă, se fac progrese în multe alte domenii ale sănătății. Avem nevoie doar de tot sprijinul posibil ”.