Astăzi, 17 august, este Ziua Mondială a Boala paltoanelor, este posibil să nu fi auzit de această boală rară, care afectează în Spania sute de familii și a cărei primele simptome apar în copilărie.
Boala Coats produce o pierderea progresivă a vederii afectează în general doar un ochi. Este un proces cronic care începe în copilărie și tinerețe și se dezvoltă încet și progresiv, până când produce pierderea totală a vederii. Cu toate acestea, există tratamente care pot fi eficiente și uneori se întâmplă ca boala să se oprească de la sine.
Ce este boala Coats și pe cine afectează în principal?
Boala hainelor, așa cum am spus, este rară, așa se considera rar. Este o boală cronice (cu un curs prelungit pentru o lungă perioadă de timp), progresive și adesea unilaterale care afectează retina.
Afecteaza mai mulți bărbați decât femei, dar grupurile de risc nu au fost identificate și nu există o predilecție cunoscută pentru rasă sau lateralitate. 80% dintre pacienți sunt deja prezenți simptome înainte de vârsta de 10 ani. Primele simptome clinice apar între 6 și 8 ani. Cercetătorii au exclus că este o boală ereditară, însă originea sa rămâne necunoscută.
Simptomele constau în general din pierderea unilaterală a vederii deoarece boala afectează de obicei doar un ochi. Produce strabism și în stadii avansate, detașarea retinei. Cu toate acestea, la început poate fi asimptomatic, deoarece copiii cu pierdere unilaterală a vederii nu se plâng de obicei, ci se adaptează la acest tip de vedere. Faptul că există exsudate gălbui vizibile prin examinarea ochiului cu un oftalmoscop este una dintre patologiile care îl diferențiază de leucocorie. Când aceste exsudate afectează porțiunea centrală și mai sensibilă a retinei, pierderea capacității vizuale este foarte importantă. Poate duce la edem macular.
Tratamentul recomandat
Există un tratament pentru boala Coats, care depinde de gradul de evoluție al bolii și de localizarea și amploarea leziunilor din retină. Ceea ce se face de obicei este aplicarea cu laser pe retină sau crioterapie, pentru distrugerea leziunilor prin frig.
Tratamentul este îndreptat spre închiderea vaselor retiniene anormale cu pierderi pentru a facilita rezolvarea exsudației și a detașării retinei. În majoritatea cazurilor, peste 70%, se stabilizează cu această terapie, deși exudația și cicatricile maculare compromit vederea.
În cazurile mai avansate necesită tehnici chirurgicale precum repoziționarea retinei. Boala Coats este uneori dificil de diferențiat de retinoblastom, un tip rar de cancer care afectează țesuturile. Și curios, în ciuda faptului că este o boală cronică, în anumite cazuri progresul bolii se oprește de la sine și fără tratament.
Afece, Asociația membrilor familiei și a pacienților cu paltoane din Spania
În Spania, din 2016 există AFECE, Asociația membrilor familiei și a pacienților cu paltoane din Spania cu sediul în Yuncos, municipiul Toledo. Această asociație, care a apărut ca multe în Spania, datorită experienței unor părinți afectați, este înregistrată în Federația pentru Boli Rare, FEDER.
De-a lungul scurtei sale istorii, AFECE a desfășurat diferite campanii de conștientizare prin intermediul rețelelor sale sociale către sensibilizarea societății asupra acestei boli rare și avansează cercetările științifice. În plus, una dintre misiunile sale, detaliată pe site, este aceea de a încerca să unească cazurile care sunt diagnosticate cu boala Coats, să dea o voce tuturor celor afectați, făcând cunoscută cât mai mult posibil realitatea pacienților și a familiilor acestora.
Această asociație a fost premiat cu diverse premii. O puteți urmări pe rețelele sale de socializare sau puteți afla despre știrile ei și puteți contribui prin intermediul site-ului web.