Последний день февраля Всемирный день редких заболеваний, Это почти всегда 28-е число, но в этом году он совпадает с тем, что это скачок, и его отмечают в «редкий день»: Февраль 29. La федерация этого типа заболеваний запустила кампанию Расти вместе с тобой, наша надежда, чтобы ценить борьбу сущностей, которые являются частью ассоциативного движения. Это ассоциации родственников и людей с редкими заболеваниями (RD), которые ежедневно работают над улучшением качества жизни более трех миллионов человек, которые живут в Испании с некоторыми редкими заболеваниями.
Согласно присланному нам пресс-релизу, в прошлом году эту мобилизацию поддержали более 100 стран. В Испании более 70 компаний, учреждений и фондов, входящих в Сеть организаций солидарности.
Что считается редким заболеванием?
Считается редким заболеванием, когда оно поражает ограниченное количество населения в целом. Европа когда это влияет менее 1 человека на каждые 2.000 граждан. От 6 до 8% населения мира более или менее подвержено этим заболеваниям. Если мы переместим его в Испания более 3 миллионов испанцев у вас редкое или редкое заболевание.
Эти патологии, которые могут возникнуть в любой момент жизни, характеризуются количеством и разнообразием расстройств и симптомов, которые варьируются в рамках одного и того же заболевания. Такой же диагноз может иметь очень разные клинические проявления у разных людей.
По большей части редкие заболевания хронические и дегенеративные. Они обычно имеют раннее начало жизни (2 из 3 появляются до двух лет), сопровождаются хроническими болями (ими страдает 1 из 5 пациентов), в половине случаев наблюдается дефицит моторного, сенсорного или интеллектуального развития. . Его ранняя остановка имеет жизненно важное значение для начала лечения, если таковое имеется, или паллиативной помощи.
На странице федерации вы можете увидеть список редких заболеваний, собранных как таковые, и вы также можете отправить электронное письмо со своим делом.
Кто такой ЕФРР?
ERDF - это Испанская федерация редких заболеваний состоит из 368 ассоциативных объектов. В 2020 году исполняется 20 лет со дня ее основания, и тремя осями, которые двигали эту федерацию, по-прежнему остаются: импульс к исследованиям, социальный преобразователь и становление агентом, предлагающим услуги.
Благодаря этим ассоциациям была продвинута разработка регистров патологий и клинических испытаний. Они также защищают права пациента, участвуя в принятии политических решений. Кроме того, предлагаются прямые медицинские и социальные услуги.
Одна из основных проблем, с которыми сталкиваются дети с редкими заболеваниями, - это диагностика, который в большинстве случаев неизвестен из-за сложности доступа к необходимой информации и местоположения специалистов или специализированных центров.
Мероприятия ко Всемирному дню редких заболеваний
По случаю Всемирного дня редких заболеваний, который отмечается 29 февраля, по всей Испании будет проведена серия мероприятий. информационная деятельность. Например, в Стране Басков с 25 февраля прошлого года в университетской больнице Крусеса стоит информационный стол, а вчера, 27 февраля, в университетской клинике Алавы состоялась информативная беседа о редких заболеваниях для медицинского персонала.
Также с 27 февраля по 1 марта VIII Национальное собрание, посвященное Всемирному дню редких заболеваний.
В качестве символической акции в эти дни были освещены некоторые символические здания городов, такие как стадион Сан-Мамес или университетская больница Крусес-де-Алава, здание Ла-Вела BBVA или Городской совет Валенсии.
Имея эту информацию в madreshoy Мы также хотим внести свой вклад в повышение осведомленности, распространение и знания о редких заболеваниях.