Naslednji dan marec 21 praznuje se dne Svetovni dan Downovega sindroma. Proslaviti, DOL Španija je sprožil akcijo Življenje ni v kromosomih. Cilj te kampanje je pokazati, da med otroki z invalidi in brez njih ni razlik. Cilj kampanje je senzibilizirati družbo o otrocih z Downovim sindromom in jim približati njihov način bivanja, razmišljanja in čustvovanja. Zvonec Življenje ni v kromosomih Zdela se mi je pobuda, polna občutljivosti in humanosti, s čudovitim sporočilom. In zaradi tega sem si zapomnil marsikaj.
Pred časom sem imel priložnost sodelovati z ljudmi združenja Dowrov sindrom iz Zamore. Bila je nepozabna izkušnja tako na poklicni kot na človeški ravni: otroci, ekipa, družine ... To je bila izkušnja, ki me je zaznamovala in mi pomagala v času, skozi katerega preživijo številne matere in se ne razumejo vse enako dobro. Ker ni lahko sprejeti, da vam na prvem ultrazvoku prvega otroka povedo, da obstaja določeno tveganje za Downov sindrom. Mislim, da je pravi dan, da povem to anekdoto.
Imeti otroka je blagoslov, ne glede na to, ali imate Downov sindrom ali ne. Toda kljub vsem naporom, ki se vlagajo, in doseženi ravni integracije in sprejemanja je treba še veliko postoriti.
Moja izkušnja
Ko mi je ginekolog povedal, da ima moj sin veliko tveganje za Downov sindrom (1 od 800), sem bil star 27 let. Zdravnik mi je predlagal, da naredim amniocentezo. Vprašal sem ga, kaj bo naredil zame. Rekel mi je, da če se pozitivno preizkusim na Downov sindrom, lahko splavim. Nisem pa hotel splaviti, zato se nisem preizkusil. Poleg tega sem mu rekel, da so stvari, ki me skrbijo veliko bolj kot Downov sindrom, stvari, ki se ne pojavijo v nobenem testu.
Zame je bilo tveganje, da bom izgubil otroka zgolj zaradi vedenja, ali imam Downov sindrom, nesprejemljivo. Resnično spoštujem mnenje drugih, vendar zame ni bilo dovolj razlogov, da bi tvegal življenje svojega sina za tako sebično stvar, kot je ohranjanje miru. Morda je to bilo posledica dejstva, da sem bil resnično miren, ker so mi moje prejšnje izkušnje z ljudmi združenja Downovega sindroma iz Zamore pokazale, da čeprav je bilo težko in težko, otroka z Downovim sindromom še ni konec svet. Pravzaprav sem v šoli, v kateri sem delal, videl marsikaj, še veliko slabše, in ljudje so šli naprej. In lahko bi bil srečen.
Nosečnost je potekala dobro. Okoli mene večina ljudi ni razumela, zakaj sem tako mirna. Toda zame je bilo 799 od 800, da otrok ni imel Downovega sindroma, in tudi tega nisem videl kot sramoto, ki jo je končno imel. Pravzaprav sva se mesec dni pred porodom z možem odpravila na razstavni sejem. Naše stališče je bilo pred združenjem ljudi z motnjami v duševnem razvoju in mnogi fantje in deklice, ki so bili tam, so imeli Downov sindrom. Nekateri od tistih, ki so vedeli, kaj so mi povedali, so se počutili nelagodno, ker niso mogli misliti ničesar drugega kot "kaj, če bi naš ...". Toda zame je bila to priložnost, da spoznam čudovite ljudi.
Otrok se je rodil. Nisem vprašal. Pozabil sem. Hotel sem ga le dobiti nazaj, ker so ga morali vzeti, da so ga posrkali. In ko so mi ga končno dali, se nisem niti spomnil preveriti, ali imam Downov sindrom. Šele ko mi je nekdo povedal o tem, sem to spoznal.
Nikomur se ni zgodilo isto.
Svetovni dan Downovega sindroma 2015
DOL Španija je na 21. marec na trgu Plaza del Sol v Madridu sklicala makro prireditev, na katero bodo v spomin na ta dan pozvonili 12 zvonov z Lacasitosom. Z El Pulpom (iz Cadene 100) kot ceremonialnim mojstrom se dan obeta neponovljiv. V zrak bo izstreljenih na tisoče letal, nacionalna policija pa bo med drugim razstavila pse in razstavila svoje konje. Dan se bo začel ob 11. uri zjutraj.
Za več informacij sledite Spodaj po Španiji na Facebooku.