Intervju: Valeria ima Downov sindrom in mama jo ima tako rada

Danes se pogovarjamo z Blanco Antón Infantes, mamo Valerije, nedonošenčke z Downovim sindromom, ki je bila prejšnji božič operirana zaradi bolezni srca, ko je bila stara približno 6 mesecev.

MZ: Pozdravljena Blanca, vesela sem, da ste se strinjali, da nam odobrite ta intervju, vaša zgodba se me zelo dotakne in res sem jo želel deliti z drugimi.

Bela AI: Hvala, resnica je, da tega nisem nikoli storil, zato mi boste povedali, kaj želite, da razložim.

MZ: No, tisto, kar v resnici želimo vedeti, je Valerijina zgodba, od samega začetka, kakšna je bila nosečnost, kako ste vedeli zanjo, odziv družine itd.

Bela AI: Ugotovila sem, da imam Downov sindrom v 2 urah po carskem rezu.

Za nosečnost sem izvedela, ko sem bila stara približno 6 tednov, in no, vse se je odvijalo normalno, le da nisem opazila slavnih močnih udarcev. A ker sem bil novinec, se mi tudi to ni zdelo normalno, mislil sem, da jih bom pozneje opazil.

Odmeva 4D, da jo vidim, zelo dobro, zelo mirno nosečnost. Ko pa je prišel 33. teden, so videli, da ima Valeria precej nizko težo, in naslednji teden so ponovili ultrazvok. V enem tednu se ni nič povečalo in so bili zaskrbljeni.

34. teden in stvari ostajajo enake ... 1,500 kg in malo gibanja ploda, začel sem ga opažati zelo malo, zato sem bil sprejet za 34 + 5 zaradi CIR (Zakasnjena intrauterina rast), da bi me obdržal pod nadzorom, in glej " kaj počnejo." Iste noči me naredijo za nadzornike in me pustijo na prazen želodec, kaj se lahko zgodi naslednji dan ...

Ta v petek, 19. maja, v soboto, 20. maja ob 9. uri zjutraj so me spet postavili na monitorje in preden končajo, pride fant oblečen v operacijsko dvorano in reče: Daj no, lepo, gremo do carskega reza, da ne raste v notranjosti, zrasel bo zunaj.

Mislila sem, da se prestrašim do smrti, stekla sem k možu in rekla samo: "Pridi, pusti me odpreti, teči, pridi mi, da odprem." V operacijsko sobo sem vstopil jokajoč in trepetajoč od strahu (mislim, da nikoli nisem tresel od strahu kot tisti dan)

Ob 10 jo slišim jokati na izhodu, pustijo mi, da jo poljubim in jo odpeljejo v inkubatorje.

Medtem ko so v oživljanju spustili mojega moža in vidim ga belega kot apno, nekaj ni v redu. Vpraša me, kako mi gre, in rečem mu, da sem v redu, ampak kako je s punčko? Povedal mi je v redu, vendar mislijo, da ima Downov sindrom, naredili bodo nekaj testov.

Takrat je bil moj odgovor: V redu. In kot da nič, ne vem, kaj se mi je zgodilo, da nisem reagiral.

No, naslednji dan se vrneva k njej in mi pustijo, da jo držim v naročju, kožo do kože, ker sem z njo v kenguruju, jaz s solzami v očeh mislim, da je napaka, kako je moje dekle ne bi imeli ničesar, če bi vsi testi dobro potekali. Pride medicinska sestra in mi reče:

• Ti si Valerijina mama, kajne?
• Da.
• Jaz sem videl, da ima tvoje dekle DS.
• No, rekli so mi, da bi lahko šlo za napako, da je zelo majhna in je prezgodaj, da bi jo potrdili brez dokazov.
• (z nasmehom na obrazu, ki me boli groze, odgovori) Ha, to bi bilo prvič po 20 letih, da bi se motil.

Planila sem v jok, jo objela in planila. Po 2 dneh nov udarec. Povedo nam, da ima srčno bolezen in da jo bo moral operirati, ko bo dopolnil starost in dosegel težo. Nisem mogel verjeti, 48 ur materinstva in vzel sem samo palice.

Pri novorojenčkih je minilo 45 dni, v tem času, 3 tedne po sprejemu, prispejo rezultati kariotipa. Potrjeno pozitivno za trisomijo 21. Moje dekle je imelo Downov sindrom. Po več napadih tesnobe in dnevih joka, ki iščejo "krivdo", rekoč, zakaj njej, zakaj meni, zakaj nam, možu, njenemu očetu, mi odpre oči. Ima SD, KAJ PA? Z jokom se nič ne popravi in ​​moraš videti, kaj dekle potrebuje. Po enem mesecu sem začel drugače gledati na življenje in ga jemati zelo drugače.

MZ: Bolj ko se poznate, jasneje je, da ste zelo borbena ženska.

Bela AI:  Pravzaprav sem mislil, da umiram na dan potrditve diagnoze, prisežem, mislil sem, da tam umiram. Nikoli me ni bilo tako strah, ne vem, zakaj, toda tresla sem se kot list in vedela sem le, da rečem: "Strah me je do smrti, strah me je." Ampak hej, zdaj se je zgodilo 100-krat več. To vam govorim in hkrati jokam ...

MZ: Pomislite, da to počnemo zato, da ljudje spoznajo, da z enim kromosomom več ni nič narobe. Da se ni treba bati. In dokler je jok vznemirjen in vesel ali če vsaj izpraznite vso to tesnobo, dobrodošli.

Bela AI: Ker se vsega tega spomnim, bilo je zelo težko, nikoli ne misliš, da bi se lahko zgodilo tebi.

MZ: Naš namen je, da ljudje to vedo, da se temu res ne moremo izogniti in da to ni kazen.

Bela AI: Pravzaprav se ne zavedam, da bi imela hčerko brez DS, ker so mi, preden sem jo videl, že rekli, da jo imam.

MZ: Povejte nam, kako je imeti hčerko z DS.

Bela AI: No, zame je posebna, ker je moja hči, ne vidim dekleta z DS, vidim samo Valerijo.

Preživeli smo zelo, zelo težek čas, kar je bila njena operacija na srcu, ker ima Down zelo visok odstotek bolezni srca in jo ima. Že deluje in je zelo dobro, vendar ga je treba opraviti.

Obiskovala je predšolske ure, tečaje fizikalne terapije in stimulacije, ker imajo običajno mišično hipotonijo in jim morate malo "pomagati". Zaradi zelo majhne porodne teže zaostaja za drugimi otroki po rasti, razvoju itd. Toda v času nedonošenčke in Downovega sindroma mu gre dobro.

Razumeti moramo, da potrebujejo podporo in okrepitev, in je ne smejo jemati kot nekaj "slabega", če že ne ravno nasprotno, je to zanje, tako da bodo imeli jutri enako življenje in samostojnost kot oseba brez DS. Ima svoje okrepitve, saj ima otrok lahko zasebne ure in to je to. Vse, kar si želim, je, da bi bila Valeria samozadostna.

Mnogi ljudje mislijo, da je drugače, a čeprav sem novinec, ne vidim, da moje dekle počne kaj drugačnega od drugih dojenčkov, se vsak dan smeji, joka, igra in nas osrečuje, tako kot vsak otrok pri svojih starših. je zabava.

Preden sem zanosila, sem vedno mislila, da bi, če bi prišla do težave, splavila, zdaj, vsakič, ko jo pogledam, mislim, da bi jo zamudila in si ne morem odpustiti.

MZ: V tem življenju se vse zgodi z razlogom, morda se je morala roditi Valeria, da te je česa naučila.

Bela AI: Resnica je, da da, začnete ceniti druge stvari, vidite pomembne stvari, ki jih prej niste, in obratno.

MZ: No, pravzaprav mislim, da ste z vsem tem pričevanjem odgovorili na vsa vprašanja, ki smo vam jih želeli zastaviti, ne da bi jih sploh postavili. Ali želite posebej omeniti ali imate za kaj hvaležni?

Bela AI: No, resnica je, da da, rad bi se rad zahvalil celotni ekipi otroške srčne kirurgije v bolnišnici Universitario de La Paz. Še posebej Raúl Sánchez, Juvenal Rey in Luz Polo. Osebno smo bili tisti, s katerimi smo imeli opravke, in vsaka zahvala ne uspe. Hvala milijonu za to, kar si naredil za najino punčko.

Zahvaljujoč se ekipi REA / UCI, ki je tako dobro ravnala z otroki in starši, ste naše bivanje tam naredili čim bolj prijetno v tem, kar je, čudoviti ste.

Mamam dolenjske Asturije za tisto veliko podporo, ki jo najdemo v njih.

In Cesar Daniel Cuervo García, Valerijin oče, moj bojni partner v tej pustolovščini. Ker bi brez tebe potonil, si mi pomagal, da se nisem strmoglavil in videl jasnost tam, kjer sem sprva videl samo temo. Bili ste, ste in boste temeljni steber našega življenja.

Albertu in Sonji, mojim dekletom "lažnim" stricem, ki so bili ob vznožju kanjona, odkar je prišla na svet in so še naprej.

Tebi za ta intervju.

In nenazadnje, celotni facebook skupini MALASMADRES so bili brez dvoma največja podpora, ki sem jo lahko imel, čudovita.

MZ: Hvala tebi Blanca, ker si to, kar si, da si svojega otroka pripeljala naprej, to čudo, da, kot ste rekli s prijateljico Susano Pardillos, "ste storili s tako veliko željo, da ste ji dali še en dodaten kromosom." Valeria ima veliko srečo, da si ti mama, upam, da vsi odstranijo povez in vidijo, da zaradi drugačnosti ne postaneš manj kot nekdo drug, ampak samo drugačen.