Kot vsako 30. maja prispemo do Svetovni dan multiple skleroze. Organizacije in združenja izvajajo vrsto akcij, da bi tako imenovano bolezen tisočih obrazov postala vidna. V tem primeru in kljub temu, da smo bili v 2. fazi deeskalacije na številnih območjih Španije, je bila sprejeta odločitev, da se ne sprejme noben javni akt.
Osrednja tema tega leta, ki se bo nadaljevala še dve leti, je: EM povezave. S tem geslom želimo dati večjo prepoznavnost socialnim zahtevam bolnih in tudi njihovih družin. Na internetu ga najdete s hashtagom #ConnectionsEMali pa poiščite tako, da se povežem, se povežemo.
Multipla skleroza ruši ovire
Kot smo že povedali nad tremi priključnimi črtami multipla skleroza na ta dan se odpravijo na skupnost, samopovezovanje in povezave s kakovostno oskrbo. Nevrologi se strinjajo in vztrajajo, da jih vodijo zdravniki, družinski člani bolnika so tisti, ki morajo slediti potrebnim korakom za izboljšanje sprejemanja bolezni in ohranjanje kakovosti življenja bolnika.
Eden glavnih ciljev letošnjega 30. maja 2020 je izzvati socialne ovire in stigmo, s katero ljudje multipla skleroza se počuti osamljenega in socialno izoliranega. Danes je priložnost, ki je ne smemo zamuditi, da zahtevamo boljše storitve, podpiramo mreže in spodbujamo samooskrbo.
Čeprav ni predvidenih fizičnih dejanj, obstajajo različne dejavnosti v družbenih omrežjih, spletne konference, pričevanja, trditve, tudi tiste, povezane s koronavirusom, in izguba kakovosti življenja, v nekaterih primerih zaradi pandemije.
Podporna omrežja so bistvenega pomena
Zgradite podporne skupnosti Bistvenega pomena je korist za obolele za multiplo sklerozo, pa tudi njihove prijatelje in družino, ki jih bolezen prizadene. V Španiji se v vseh ali več združenjih v večji ali manjši meri družinam nudi psihološka in socialna pomoč.
Tu dejanja, ki so po meri potrebe vsakega jedra družine, obstajajo pa tudi podporne skupine, v katerih se izmenjujejo izkušnje. S to terapijo je olajšan proces prilagajanja bolezni tako bolniku, izboljšanju njegove kakovosti življenja kot družini na novo situacijo.
La Psihološka pozornost za družine in negovalce je to potreba, ki ni zajeta v načrtih zdravljenja obolele za multiplo sklerozo. Družinska podpora je za ljudi s to nevrodegenerativno boleznijo bistvenega pomena in da se nihče ne spopade sam.
Čustva družin otrok z MS
Brez dvoma je najbolj prizadeta oseba, ki ji je diagnosticirana multipla skleroza. Toda v večji ali manjši meri je njegovo celotno okolje razburjeno. Je dolgotrajna bolezen. Med 3 in 10% diagnosticiranih ljudi so otroci ali mladostniki. 35% diagnosticiranih otrok je bilo starih manj kot 10 let in so imeli kot prvi simptom popolno ali delno izgubo vida.
Prva stvar, ki jo starši občutijo, je krivda, Zakaj jaz? Starši niso storili ali niso storili ničesar, da bi se zgodila situacija. Skupine za podporo spremljajo proces žalovanja in njegove faze do sprejetja. In hkrati bodo v prihodnosti ti starši spremljali sorodnike, otroke, stare starše.
La družina bo otroku najboljša družba, najboljši zaveznik pri spoštovanju zdravljenja multiple skleroze. A hkrati bo najbolj trpela tista. Zato je tako pomembno skrbeti za negovalce in spodbujati te skupine za medsebojno podporo.
Ne da bi padli v lažne upanje, je sporočilo pozitivno. The multipla skleroza ima zdravljenje, čeprav je neozdravljiva bolezen. Znanstveni napredek je vedno bolj učinkovit.