Zaradi redkosti, v kateri so jih doslej odkrili, obstaja na tisoče bolezni, ki jih imenujemo "redke". Danes je dan, ko se počastijo pogumni, ki se borijo proti malo priznanim patologijam.
Med partnerji Federjevo združenje, šteje se do 2456 različnih patologij. To združenje je bilo ustvarjeno na podlagi tega, da je enotnost moč in čeprav razmeroma malo jih prizadenejo različne bolezni, ki jih trpijo njihovi partnerji, vse je lažje, če se združita, da se skupaj borita.
Malo informacij o njihovih patologijah
Ko nekdo trpi za redko boleznijo, bodisi ker trpi, bodisi ker ima prizadetega otroka, je prva ovira, na katero naleti, praviloma mora iti skozi pravo odisejado, da dobi diagnozo. Po čisti statistiki, zdravnik, zadnja stvar, ki se pojavi, je, da gre za redko patologijo.
Po drugi strani pa pomanjkanje informacij o redkih boleznih zajema tudi preostalo okolje in bistvo je, da ne samo, da se morate spoprijeti z boleznijo, ampak tudi nenehno živeti in dajati razlage o tem, kaj je, kaj ni in zakaj vas lahko omeji.
Potreba po podpori družbe in institucij
Ne potrebujete več le moralne podpore okolja, temveč potrebujete nekaj razumevanja družbe. Bolniki niso odgovorni, da zanje trpijo, niso jih izbrali in si zaslužijo dostojno zdravljenje.
Poleg potreb, ki bi jih lahko imeli na družbeni ravni, imajo tudi osnovne potrebe, ki jih morajo kriti, in jim patologija pogosto preprečuje normalno življenje, kar pomeni delo in ekonomsko neodvisnost. Zato obstajajo združenja, ki se borijo za pravice prizadetih zaradi redkih bolezni. Njena potrebna za zagotovitev finančne pomoči za doseganje minimalnega jamstva za kakovost življenja bolnika in za svojo družino. Pomoč za preiskovanje teh bolezni je prav tako potrebna, saj imajo enako pravico do izboljšanja zdravljenja kot vsi drugi bolniki.
Predvsem pa kar morajo najbolj vedeti je to, Niso sami, preprosto so malo bolj posebni in v mnogih primerih Veliki bojevniki.