Sida laga soo xigtay Ururka Caafimaadka Adduunka, daryeelka daweynta "waxay hagaajineysaa nolosha bukaannada iyo qoysaska la kulma cudurro naf-gooya". Waxay yihiin daaweyn iyo waxqabadyo yareeya xanuunka iyo astaamaha kale, waxayna bixiyaan taageero nafsaani ah. Gelitaanka El Confidencial, waxaan ka aqrinnaa markhaatiga Elisabet, oo gabadheeda 11-jirka ah ay nafteeda ku wayday 2014. Waxay qabtay cudur dhif ah oo loo yaqaan 'Rett Syndrome', bilo ka dib markii ugu dambaysay ee la seexiyay isbitaalka, waxay gashay nidaamka dawaynta xanuunka maadaama aysan jirin wax xal ah; markii ay neefsatay markii ugu dambeysay, waxay la sameysay qoyskeeda, guriga.
Dukumiinti ka Wasaaradda Caafimaadka, Adeegyada Bulshada iyo Sinnaanta, wuxuu cadeynayaa in daryeelka bukaanka ee u baahan ay tahay xuquuq ay aqoonsan yihiin ururada caalamiga ah; iyo sharciga Isbaanishku sidoo kale wuxuu sharxayaa bixinta daryeelka caafimaad ee noocaas ah. Waxaa jira talooyin heer Yurub ah, oo lagu soo ururiyay Qorshaha Qaranka ee Daryeelka Neefsashada, oo leh horumarin u gaar ah. Aragti ahaan markaa, "Daryeelka bukaanka xanuunka u dhiman waa la damaanad qaaday." Sidoo kale carruurta miyey sidaas ku tahay?
Sergio del Molino waa abuuraha codsi ka socda barxadda Change.org, oo cinwaankeedu yahay "Carruurtu waxay xaq u leeyihiin inay ku dhintaan guryahooda iyagoo aan dareemin in looga tagay daryeelka daryeelka #. Asalka ficilkan wuxuu ahaa geerida wiilkiisa Pablo, oo kaliya ahaa 2 sano jir, wuxuuna la xanuunsanayay leukemia. Meesha ugu wanaagsan adduunka ee uu ku qaato maalmihii ugu dambeeyay noloshiisa waxay ahayd gurigiisa, taas shaki iigama jiro; Laakiin markii qoysku ka baxay cisbitaalka, iyo sida lagu soo warramey codsi, waxay la kulmeen murugada canugga keligiis, maaddaama aysan jirin koox gargaar u fidisa oo booqatay.
Dalkeenna waxaa ka jira Bulshooyin ismaamul oo kooban oo bixiya adeegga, ficil ahaan kaliya Murcia iyo isbitaalada tixraaca ee Madrid ama Catalonia; marka laga hadlayo Niño Jesús (Madrid) waa xaqiiqo jirta iyada oo ay ugu wacan tahay lacagaha gaarka loo leeyahay. Sidaa darteed, daryeelka bukaanka ee ka baxsan isbitaalka laguma dabaqo dhulka intiisa badan.
Daryeelka caafimaad ee daweynta carruurta waxaa loogu talagalay jirka, maskaxda iyo ruuxa ilmaha, sidoo kale taageero siiya qoyska (Wasaaradda Caafimaadka), laakiin haddii uusan jirin rabitaan siyaasadeed oo lagu aqoonsado xaqa ku soo dhoweynta gurigooda, iyadoo taageero buuxda laga helayo caafimaadka nidaamka, qoysaska carruurtooda keena guriga maalmaha ugu dambeeya ama toddobaadyada noloshooda, daaweynta lama huraanka ah iyo daryeelka lama hubo. Isbedelka maskaxda waa lama huraan, maxaa yeelay inkasta oo Daawada loogu talagalay in lagu badbaadiyo nolosha, had iyo jeer suurtagal maahan; Xuquuqda geerida sharafta leh ee dadka aad jeceshahay, oo aan xanuun lahayn, sidoo kale waa Xuquuq (xarfaha waawayn) bukaanada cudurada carruurta ee ku jira xaalad aad u daran.
Waa maxay daryeelka bukaanka?
Waxaa lagu gartaa in lagu dabaqi karo noocyo badan oo cuduro ah (onkoloji, neerfaha, dhibaatooyinka ka dhasha dhicisnimada, iwm.). Cudurradan waxaa loo qaybiyaa afar kooxood oo u dhexeeya xaalado cabsi leh laakiin leh suurtagalnimo daaweyn daaweyn ah; lama celin karo; u baahan waqti dheer oo daaweyn deg deg ah si loo ilaaliyo nolosha; oo horumar leh oo aan lahayn fursado bogsiin ah. Tirada kiisaska carruurta ee u baahan daryeelkan ayaa ka hooseeya marka loo eego dadka waaweyn ee u baahan; Sidoo kale waa in lagu xisaabtamo in carruurta yaryar ay soo korayaan, taasoo saameyn ku yeelata dhinacyada gaarka ah ee daryeelka.
Waxyaabaha qaboojiyaha qaarkood ee bixintaan daryeel caafimaad ay wajahayso waa ku lug lahaansho shucuur, ahaanshaha aag cusub oo aqoon ah, ama helitaanka daawooyinka oo hooseeya. Dhinaca kale, khilaafaadka xagga anshaxa ayaa sidoo kale soo bixi kara, maadaama waalidku mas'uul ka yihiin, rabitaanka ilmaha iyo / ama kaqeybgalkiisa lama tixgelin doono. Qoraalka Wasaaradda Caafimaadka ayaa tilmaamaya u baahan tahay in la aqoonsado 'barta tilmaamidda' taas oo daryeelka loo baahan yahay uu noqon doono daryeel caafimaad.
Xaqiiq murugo leh oo murugo leh.
Ma jiro waalid diyaar u ah dhimashada ilmahooda, maxaa yeelay hooyooyinka iyo aabayaashu waxay SIIYAAN nolol: waxa dabiiciga ah ayaa ah in carruurteennu innaga badbaadaan. Xaaladahan oo kale ee cudurada halista ku ah nolosha oo aan soo gudbin, Caafimaadkayagu wuxuu la kulmayaa xaqiiqda taas waxaa jira kiisas lamid ah kii Pablo, aabihiis (Sergio) uu ku leeyahay boostada barta isbeddelka sidii markii ay daateen kiimiko ah iyo daweynno kale, marka lagu daro tallaalidda dhuuxa lafta, waxay si caawiye ah uga qaybgaleen dib-u-soo-kabashada cudurka kansarka. Go'aanka ku noqoshada cunugga gurigiisa waxay umuuqataa mid macquul ah, daawaduna sidoo kale waxay tusineysaa daryeel, maxay haddaba sababta qoysku u dareemeen in looga tagay xilliyadan xasaasiga ah?
Maareynta xanuunka: waa su’aal muhiim ah.
Websaydhka 'SECPAL', waxaa ku jira macluumaad xiiso leh oo ku saabsan mowduucan: cudurada aan caadiga ahayn ee joogtada ah ayaa badanaa la yimaada xanuun, taas oo marka lagu daro raaxo-darradeeda, ay sababaan degganaansho la'aan, hurdo-xumo ama cunto xumo. Mararka qaarkood xanuunkan si fiican looma qiimeeyo sababtoo ah dayactirka tixgelinta khaldan sida awoodda liidata ee ilmuhu u leeyahay inuu muujiyo naftiisa ama khibradiisa la'aan.
Qoraalka codsiga isbedelka wuxuu ku egyahay sidan:
“Taasi waa sababta aan u weydiisanayo saxiixaaga si aan uga codsado Wasaaradda Caafimaadka iyo Jaaliyadaha ismaamulka inay ka wada shaqeeyaan sidii loogu dari lahaa loona kordhin lahaa adeegyada caafimaad ee carruurta looga daweynayo. inay xaq u leedahay ilmo kasta oo waalidkiis codsadaan, meel kastoo ay ku nool yihiin. Waan ogahay inaan ku guuleysan karno tan, sababtoo ah codsiyada horeyba looga bilaabay bartaan, horumarin ayaa laga sameynayaa dhinacyo badan oo kale oo Caafimaadka ah. Waxaan kaliya u baahanahay dhammaan taageerada suuragalka ah ”.