Maanta oo ay taariikhdu tahay 30-ka May Maalinta Caalamiga ee 'Prader Willi Syndrome'. Ujeeddadeedu waa in la xuso maalintan dhammaan dadka la il daran cudurkan dhifka ah iyo in ay saadaaliyeen 1956 dhakhaatiir takhasus leh.
Cudurkan waxaa sababa cillad hidde ah oo ay sababtay dhibaatada ka dhacda koromosoomka 15. Calaamadihiisu waxay soo muuqdaan tan iyo caruurtu waa dhallaanka, oo leh astaamo murqo xumo iyo oohin tabar daran. Waxaa jira astaamo kale oo badan oo xitaa carruurta ka weyn 2 sano ay bilaabaan inay soo bandhigaan kuwa kale oo heer sare ah.
Sidee Prader Willi ugu dhacdaa ilmaha
Cudurkani wuxuu durba bilaabay inuu muujiyo astaamahiisa ugu horreeya ee carruurta aadka u yaryar, ficil ahaan dhalashada. Carruurtu waxay leeyihiin murqo xumo, waxaa laga ogaan doonaa jilbaha iyo xusullada halka ay ku nasan doonaan sidii iyagoo aan tabar lahayn. Markii ay jawaabayaan waxay leeyihiin a awoodda gaabiska jawaab celinta, sidii oo uu aad u daalay. Xitaa oohinta ilmaha ayaa aad u daciif ah.
Muruqooda oo daciifa awgood, ilmaha ayaa leh fal-celin nuugid liidata, sidaa darteed nuugid tartiib tartiib ah ama daciif ah waxay sababi kartaa quudin la'aan iyo horumarintiisa oo ku fashilanto. Qaababka wajiga aad ayey muhiim u yihiin: indhuhu waa u egyihiin yicib, afku hoos ayuu u janjeeraa, bushimaha kore aad bey u khafiifsan yihiin, macbudyaduna way ku cidhiidhyaan madaxa. Xubnaha taranka ee wiilasha iyo gabdhaha labadaba waa kuwa aan horumarin. Guska iyo xiniinyaha wiilasha, iyo kintirka gabdhaha iyo siilka ayaa ka yar sidii caadiga ahayd.
Sawir laga soo qaaday Yucatan
Sidee Prader Willi ugu dhacdaa carruurta min 2 ilaa 3 sano
In kastoo astaamahoodu muuqdaan markay ilmo yar yihiin, way sii jiri karaan carruurnimadaadii iyo horumarkaagii noloshaada oo dhan. Carruurta laga bilaabo da'da laba sano waxay bilaabaan inay yeeshaan rabitaan xad dhaaf ah oo ku saabsan qaadashada cuntada, iyagoo gaara a korodh miisaan culus oo degdeg ah.
Horumarkeeda iyo koritaankeedu wuu yaryahay. Waxay leeyihiin dherer gaaban, muruq yar, iyo dufanka jirka oo sarreeya. Dhammaantoodna waxaa laga soo qaatay dhibaatooyinka endocrine ama cilladaha hoormoonka, oo ay kujirto hypothyroidism, halkaasoo jirku uusan uga jawaabin si ku filan xaaladaha walaaca ama infekshannada.
Waxay qabaan dhibaatooyin xagga hadalka ah, maaddaama horumarkeedu daahsan yahay. Joog dhibaatooyinka dhaqanka shucuurta oo wax yar la xakameeyo. Waxay yeelan karaan dabeecado qasab-qasab ah, xanaaq badan, neceb isbadalada caadiga ah, waxayna u muuqdaan inay leeyihiin cudurada maskaxda.
Waxaa ka mid ah muuqaalkooda jir ahaaneed gacmo ama cago aad u yar scoliosis ama qalooca aan caadiga ahayn ee lafdhabarta, dhibaatooyinka lafdhabarta, dhibaatooyinka aragga, maqaarka cirro leh iyo xubnaha galmada oo aan horumarins. Xitaa haweenku weligood caadada ma yeelan karaan, raggana waxaa laga yaabaa inay ku dhacdo qaan-gaadhnimo, xitaa wax aan jirin.
Daaweynta Prader Willi Syndrome
Ogaanshaha cudurkaan dhifka ah waxay ku saleysan tahay tijaabada kelli, iyadoo ay suurta gal tahay baaritaanka hore si dabagal ama daaweyn loogu sameeyo waxa lagu dabaqi karo. Cudurka 'Prader Willi syndrome' ma laha daawo waana inaad hagtaa qaabab taxane ah si qofku ugu hogaamiyo nolol wanaagsan. Taladiisa waxaa ka mid ah inuu xirto a kormeer joogto ah si loo xakameeyo miisaanka iyo cayilka. Bixinta kalsiyum iyo fitamiin D iyo maamulka daaweynta hoormoonka.
Waxay noqon doontaa lagama maarmaan in la abuuro nidaamyo isdaba-joog ah, xeerar, xeerarka iyo xadka ay tahay in lagu magdhabo abaalmarin wanaagsan oo aan la xiriirin cuntada. Si kastaba ha noqotee, taageerada maskaxda iyo cilmu-nafsiga ayaa had iyo jeer la joogi doona iyaga dhibaatooyinka is-xakamaynta dabeecadda, isku buuq iyo isku kalsooni yaraan.
Dadka ku xanuunsada iyo gaar ahaan carruurta waa inay dabagal ku sameeyaan oo ay taageeraan qof qaangaar ah, tan iyo ilaalinta iyo sharafta bulshada ee ilmaha ee bulshada waa lagama maarmaan. Waxaad ka akhrisan kartaa mid ka mid ah maqaalladayada halka aan ku bixinno foomka kor u qaadista ka mid noqoshada carruurta kuwaas oo ka cabanaya buurnida caruurta.