Waagii hore Sebtember 8 ayaa loo dabaaldegay Maalinta Caalamiga ah ee Fibrosiska, maalin macluumaad ah oo ku saabsan cudurkan hidde-wadaha, si loo cambaareeyo sinnaan la'aanta daaweynta. Waxaa lagu qiyaasaa in, Isbaanishka, Cystic Fibrosis uu ku dhaco 1dii 5.000 ee dhalasho, laakiin waxaa loo tixgeliyaa in mid ka mid ah 35kii qofba ay yihiin kuwa caafimaadka u sida.
Tani waa a cudur joogto ah oo asal ahaan hidde ah wuxuu saameeyaa xubnaha kala duwans, gaar ahaan sambabada, beerka iyo xammeetida. Halkan waxaan ku siineynaa faahfaahin dheeraad ah oo ku saabsan cudurkan.
Waa maxay, waa maxay astaamahiisa sideese lagu ogaadaa?
Sida aan uga wada hadalnay Cystic Fibrosis waa cudur joogto ah oo la iska dhaxlo oo leh dabeecad goos goos ah.. Tan macnaheedu waa haddii qofku waxaad ka dhaxleysaa hidda-wadaha cilladaysan labada waalidba, waad qaadi doontaa cudurka. Laakiin haddii aad dhaxasho hiddo-wadaha caadiga ah iyo hiddo-wadaha cilladaysan, waxaad noqon doontaa side, adigoon wax dhibaato ah ka qabin, laakiin leh suurtagalnimada inaad ugu gudbiso farcankaaga.
Maaddaama ay saameyn ku yeelato dhalashada, oo ay leedahay nolol rajo xaddidan, baahidiisu waxay ku badan tahay dadka da'da yar. Warbixin ka socota Hay'adda 'Cystic Fibrosis Foundation' oo la sameeyay 2014, qiyaaseysaa celceliska cimriga bukaanka qiyaastii 39 sano. Beerista sambabka ama beerka ayaa had iyo jeer loo baahan yahay, goor dhow ama goor dambe.
ka astaamaha astaamaha Cudurkan waxaa ka mid ah dhadhanka cusbada ee maqaarka, dhibaatooyinka soo noqnoqda ee neefsashada, dhibaatooyinka dheefshiidka iyo culeys la'aan. Waxa ugu muhiimsan Cystic Fibrosis (CF) waa a ogaanshaha hore maxaa yeelay waxay dheereysaa cimriga bukaanka waxayna hagaajisaa tayadooda iyo nolol maalmeedkooda. Isbaanishka ogaanshaha cudurkan waxaa lagu sameeyaa baaritaanka ciribta. Haddii aad rabto inaad ogaato waxa tijaabadani ka kooban tahay, eeg maqaalkan.
Daaweynta CF
Haddii ka hor intaan dhahno Ma jiro wax daawo ah, waxaa jira daawooyin iyo jimicsi yareeya astaamaha lana wanaajiyo tayada nolosha bukaannada, oo u badan carruurta. Daaweyntu waxay ku saleysan tahay saddex tiir oo asaasi ah:
- Nafaqo habboon Waa lagama maarmaan in la qaato nafaqooyinka enzyme-ka loo yaqaan 'pancreatic supplements' si loo helo nuugista saxda ah ee dufanka iyo fiitamiinnada ku milma dufanka.
- Daawooyinka la dagaallama infekshinka neef-mareenka iyo caabuqa.
- Ku dhaqanka caadiga ah ee daaweynta jirka. Waxaa lagugula talinayaa inaad ku tababarto isboortiga, marka lagu daro sameynta jimicsiga jimicsiga neefsashada maalin kasta si looga takhaluso isku-darka xabka oo loo ilaaliyo shaqada sanbabada oo ku filan.
Xiriirka Isbaanishka ee CF iyo ururada kale ee cudurrada dhifka ah, waxay sheeganayaan baahida loo qabo helitaanka daaweynta ugu dambeysa ee cudurka ee dhammaan dadka u baahan, sida ay tahay xaaladda Orkambi iyo Symkevi. Labada daaweynba waxaa ansixiyay Wakaaladda Daawada Yurub (EMA) iyo Wakaaladda Isbaanishka ee Daawooyinka iyo Alaabada Caafimaadka (AEMPS), laakiin wali ma gaari karaan dadka qaba Cystic Fibrosis maxaa yeelay Wasaaradda Caafimaadka iyo shaybaarka dawooyinka ee Vertex ma gaarin heshiis ku saabsan qiimahiisa. Xiriirka ayaa xaaladdan ku wareejiyay Ombudsman-ka iyo Golaha Guurtida.
Guddiga heer Wasiir ee Qiimaha Daroogada ayaa isku raacay soo jeedin maaliyadeed oo sheybaarka Vertex uusan aqbalin wuxuuna mar kale soo bandhigi doonaa eedeymaha kulanka soo socda ee Sebtember 30. Markaa markale ayaan ka maqli doonnaa iyaga, sida 21-kii bishaan ayaa abaabul cusub looga yeeray magaalada Madrid.
Cystic Fibrosis ee dugsiga
Si macallimiin badan iyo arday badani u helaan macluumaad dhameystiran oo ku saabsan cudurkan, kaas oo ah ma aha mid la is qaadsiin karo, hage dugsi ayaa la daabacay. Ayaa ah waxaad toos ugala soo bixi kartaa bogga xiriirka, ujeeddadeeduna tahay in shaqaalaha waxbarista ay gacan ka geysan karaan waxqabadka dugsiga, iyo is-dhexgalka bulshada iyo waxbarashada ee wiilasha iyo gabdhaha.
Mid ka mid ah walwalka waalidiinta marka carruurtu aadaan dugsiga ayaa ah yaa siin doona daawooyinkooda, haddii ay u oggolaan doonaan inay galaan musqusha markii la weydiisto, haddii ay ku wargelinayaan inuu jiro arday fasal qaba oo hargab qaba ama haddii ay cabbayaan ku filan. Faahfaahintaan oo dhami ma ahan kuwo yar yar oo loogu talagalay ilmaha qaba cystic fibrosis.
Daabacaaddan waxaa lagu maalgeliyey mashruuc ka socda ONCE Foundation.