La спина бифида је дефект нервне цеви, односно ембрионална структура која касније постаје бебин мозак и кичмена мождина и унутрашња ткива. Неурална цев се затвара 28. дана након зачећа, али ако се то не догоди тачно, односно, нервна цев се не формира или се добро не затвори, ово се чини урођена мана што се преводи у деца са спина бифидом.
Како је живот деце са спина бифидом? Део одговора такође ће зависити од нивоа, јер се случајеви крећу од благих до тешких, што зависи од врсте дефекта, локације, компликација и величине.
Живот са ограничењима
Застрашујући задатак који имају деца са спина бифидом је учење неовисности, нешто што би родитељи требали да подстичу од малих ногу. То је могуће увођењем малих рутина у свакодневни живот које деци са спина бифидом могу учинити много доброг да знају природу свог тела и тако развију вештине да постају неовиснија из дана у дан. Задаци свакодневног живота могу их учинити активнијима, од одлагања играчака до избора одеће за ношење, што све игра улогу у стицању независности.
La живот деце са спина бифидом потребна је додатна помоћ, али, с друге стране, увек говоримо о деци која могу да извршавају задатке без помоћи или се осамостаљују онако како то раде. Из тог разлога је важно да их родитељи подстичу да раде самостално како би им помогли када је то потребно без довршавања свих задатака.
Ради се о постизању равнотеже како би они могли развију аутономију која им омогућава да буду независни у будућности
Физичке тешкоће
Тхе физичке потешкоће су део живота деце са спина бифидом и зато су, уопште, овој деци потребни одређени уређаји за кретање. Иако постоје деца са спина бифидом која ходају без потешкоћа, уобичајено је да их користе штаке, шетачи, инвалидска колица или протезе, у зависности од нивоа.
El Радим са физиотерапеутом Део је дечије терапије како би повећали снагу, флексибилност и могућности кретања. Физичка активност је од суштинског значаја за правилан развој ове деце и зато је важно да имају добру социјализацију како би могла да играју физичке игре са пријатељима, шетају или се крећу по комшилуку и обављају рекреативне активности у парковима и отвореним просторима.
Други проблеми са спина бифидом
Постоје две основни проблеми који такође утичу на деца са спина бифидом: инконтиненција и поремећаји коже. Ова деца често не могу да контролишу када да иду у купатило и зато је важно развити систем тако да им то не промени живот. У неким случајевима одлучују се за систем за одлазак у купатило који укључује катетер за евакуацију урина, док у другим покушавају да регулишу евакуацију исхраном богатом влакнима. Постоји и алтернатива операцији.
Л кожни проблеми код деце са спина бифидом Такође су честе, као што су опекотине, ране, курје очи и мехурићи. Међу бригама морате обратити пажњу да избегнете трење, ставите крему за сунчање и спречите их да дођу у контакт са врло врућом водом.
Програми помоћи
Важно је знати да заједнице нуде другачије бесплатни програми за децу са кичмом кичме који им помажу да боље развијају свој живот, попут Програма ране интервенције за бебе и малу децу са инвалидитетом и Програма специјалних услуга образовања за децу са инвалидитетом у предшколском узрасту.
С друге стране, постоји Удружење Спина Бифида тако да породице са децом са спина бифидом могу контактирати. И на крају, важно је редовно прегледавати лекаре и специјалисте, укључујући уролога, новог хирурга и ортопеда.